さくらと富士山と朝ごパン

こんばんは

１つ前の９周年のブログにたくさんコメントいいねいただいて

９周年を祝っていただきましてありがとうございました♡

病気になったから出会うことができた皆さまとのつながりからも９年という時間を感じます

お会いしたことはありませんが

腎臓人間10年目もよろしくお願いします

また囲炉裏の朝ごパンへ行ってきました

今回のパンのラインナップはこちらでした〜

一人２個選んで囲炉裏で温める

パンとスープと和紅茶のセットです

スープは新玉ねぎとカリフラワーのスープでした

パンはエピとチーズトップ

フランスあんぱんとナッツとドライフルーツのカンパーニュ

全部半分こして４種類食べました

どれもおいしい

スープがいつも素材の味って感じでそんなにしょっぱくなくて優しい味なんだけどおいしくて嬉しいです

このお店は席について注文したら

お客さんが自分でパンを取りに行って囲炉裏で温めて食べるっていう

セルフサービス？なお店なのですが

パンが置いてある客席に店員がいないので

パンを３個とか取ってもわからないのでは？大丈夫？と思っていました

今回会計のときに初めて

「パンの追加はありましたか？」と聞かれまして

え、お客さんの申告制なの!?

という驚きと

え、パン追加して取って食べていいの!?

という驚きがありました

なんと平和なお店なんでしょう

私も荷物を席に置いたままパンを取りに行ったり囲炉裏でしばらくパンを温めたりしているので

海外ではあり得ない行動してるんでしょうけど。

良心に任せてる感じが日本だなぁと思いました

そしてパンを１個追加したら＋100円と聞いて

やすっ!!

とまたまたびっくりしたのでした

腎臓人間じゃなかったら絶対追加してますね

公園の桜でお花見しました

満開だ〜

いや、もう散りはじめかしら。

桜のトンネルみたい

桜の写真の一枚目にある階段の下から撮りました

毎年のようにお散歩しに来るんだけど

誰もいない

こんなにきれいなのにね～

富士山だって見えちゃうんだからー

夫くんが桜の花びらを受け止めようとばたばた動き回っていてかわいかったです

では

また明日から１週間頑張ります

おやすみなさい

腎臓人間９周年を迎えて☆

こんばんは

先月までにブログにしたかったのですが

ずるずると４月になってしまいました

３月で病気になって９年経ちました！

９周年！

ついに10年目に突入です！

９年前は主治医から

「プレドニンは減らせても５ミリまで。５ミリが最終目標かな。その後は５ミリをずっと飲み続けることになる」と言われていたのに

先日の診察で初めて４ミリの世界に入りました！

もしかしたら10年自分の腎臓で頑張れるかもと９年前に言われて10年目よ

たまに暴飲暴食する日もあるけれど

それなりに真面目な患者でいられたかなーどうでしょう？

毎年３月のクレアチニンはどんなんだったかなと思いまして

確認してみました

↓

2015/2.79

2016/1.07

2017/1.08

2018/1.11

2019/1.00

2020/1.08

2021/1.24

2022/1.28

2023/1.23

2024/1.17

2021〜2023辺りにクレアチニンが少し上がっているのはフォシーガ飲んでた時期と重なるのかなぁ

その時その時の検査結果に毎回一喜一憂してしまいますが

ある程度のデータ量になってまとめて長い目で見ると新しい発見があったり

データ整理して分析するとおもしろそうですね

いろんな数値入れてグラフにしてみたり

最初の頃何年かやっていました

最初の2015年はめちゃくちゃ真面目に

腎臓病のレシピ本通りの料理を作っていました

今はできる気がしない

今思えば栄養もカロリーも足りていなかったし

料理が苦手な私でも

慢性腎臓病にはなりましたが

どうにか腎不全にはならずにここまできています

この食生活とうまく付き合えるようになるまで数年かかりました

最初の頃は「なんか食べたーい！」って何度夫くんに言ったことか(笑)

家族も一緒に我慢してくれたり協力してくれたおかげです

もちろん１番は自分が頑張ったからよーｴﾗｲ!

９年前に病気がわかったときから、顕微鏡的多発血管炎や腎臓病の状況もいろいろと変わりました

治療の選択肢も薬も進歩してすごいですね

当時はリツキサンは選択肢に無かったような

今飲んでいる新薬のアバコパンはもちろん無かったですし

腎臓病患者がフォシーガを飲むようになったのも少し前の話で

最近はジャディアンスなんてのも選択肢に出てきたようですね

もちろん豚の腎臓移植という大きな話もありますし

数年ですごく進んでいてありがたいです

今後も期待しています！

減塩の商品もすごく増えた気がします

助かります

塩味を強く感じる食器も開発されましたよね〜

おもしろい

いつ販売されるんでしょうね？

残念ながら私は寛解に至らず９年経ちまして

仕事辞めたり

体力かなり落ちたり

体調悪くなることもちょこちょこあったり

心がくたびれてしまったり

もともと友達は多くないので(笑)病気になったからって友達が減るとかは無かったけど

嬉しくない変化もたくさんありましたが

幸せに生きてます

10年目もまた１年毎日ぼちぼち頑張って

１年後の10周年を元気に迎えたいです

９周年祝いにケーキ食べました

10周年はごちそうでも食べに行こうかしらん

とりあえず今月のどこかで年に一度のラーメン屋さんへ行こうと思います

腎臓人間生活には終わりがなくて嫌になることもあるかと思いますが

腎臓人間の皆さまたまに自分を甘やかしつつ自分を大切に頑張りましょう〜♡

いつもいろんな情報を教えていただきありがとうございます

では

おやすみなさい

診察の日 プレドニン減薬(✽ ﾟдﾟ ✽)!

こんばんは

毎度遅くなってすみませんが先週の診察の日のブログ

内科と婦人科と眼科の盛りだくさんな日でした

まずは朝イチで眼科へ行って検査

今回は散瞳検査もあります

いつもの検査の後、散瞳検査のための目薬をして

「瞳孔が開くまで20〜30分かかるから内科行ってきて〜」と言われて内科へゴー

１番に呼ばれて内科の診察室へ入ると

主治医が何やらパソコンに向かってブツブツ言いながら悩んでいる(笑)

「婦人科の薬で貧血になるのか？

いや違うか

なんの薬を飲んでいるんだ？

なんだこの薬

あー見ても全然わからないー」

とかなんとか(笑)

診察室へ入ったらこんな状態の主治医で笑ってしまいました

検査結果

Cre　1.17

eGFR　41

(前回と全く同じ)

ANCA　28.2(37.5)

前回クレアチニンが良い感じだなと喜んでいました

でもたまたまかなーとも思っていたのですが

今回も変わらずで嬉しかったです

そして前回少し増加に転じてしまったANCAが再び減少してくれていた！！

よかったー

新薬のアバコパンがもう効かなかったらどうしようかと思っていました

これは効いてるってことかな!!??

ってことで

なんとプレドニンが５ミリから４ミリに！！！！！

すごーい！！

こんな日が来るなんて！

また増やすことになるかもしれないけど(笑)

でもとりあえず嬉しいです

主治医の中で次の目標は2.5ミリまで減らすことらしいです

診察室へ入ったとき主治医が何やらブツブツ言っていたのは

鉄の数値はそこまで悪くないのに(良くもないけど。)貧血が改善されないってことだったようです

貧血っぽい自覚症状はほとんどないのであまり気にはなってないけど。

１日推定塩分摂取量は6.7グラムで「もう一息だね～」と言われてしまいました

摂生しなくては

でも

今回の結果見てラーメン屋さん行こうと思ってたから

それは行く予定です(笑)♡

内科終わって

瞳孔も開いたので眼科へ戻って診察です

こちらは特に異常なし

プレドニンは減ることになったけど飲んでいる間は検査を続けてくださいと言われました

続いて婦人科へ

久しぶりに検査をしてみた結果は

２年前より数値は改善していましたが

卵巣機能不全の状態は変わらずで

担当医からはおそらく治らないと言われてしまいました

ってことは閉経までのあと10年くらい薬飲み続けることになるのかなｲﾔﾀﾞｰ

ついでに頸癌検診もしてもらって婦人科はおしまい

あ、前の週の検査の時に婦人科の検査代が公費負担にならなかったことについて担当医に確認すると

「えー？公費負担でいいと思いますけど。どうしてそうなっちゃったんでしょ??」

って感じで

前回払い過ぎた分は今回の支払いと相殺してくれることになりました

話が早くてよかった

前回クレーマーみたいに思われてそうで嫌だったけど

間違ってなくてほっとしました

会計して

薬局で薬たくさん買って帰りました

プレドニン５ミリが４ミリになると

飲む錠剤の数は４倍

ここから更に減る日がいつか来たら嬉しいなぁ

では

おやすみなさい