腎臓人間９周年を迎えて☆

こんばんは

先月までにブログにしたかったのですが

ずるずると４月になってしまいました

３月で病気になって９年経ちました！

９周年！

ついに10年目に突入です！

９年前は主治医から

「プレドニンは減らせても５ミリまで。５ミリが最終目標かな。その後は５ミリをずっと飲み続けることになる」と言われていたのに

先日の診察で初めて４ミリの世界に入りました！

もしかしたら10年自分の腎臓で頑張れるかもと９年前に言われて10年目よ

たまに暴飲暴食する日もあるけれど

それなりに真面目な患者でいられたかなーどうでしょう？

毎年３月のクレアチニンはどんなんだったかなと思いまして

確認してみました

↓

2015/2.79

2016/1.07

2017/1.08

2018/1.11

2019/1.00

2020/1.08

2021/1.24

2022/1.28

2023/1.23

2024/1.17

2021〜2023辺りにクレアチニンが少し上がっているのはフォシーガ飲んでた時期と重なるのかなぁ

その時その時の検査結果に毎回一喜一憂してしまいますが

ある程度のデータ量になってまとめて長い目で見ると新しい発見があったり

データ整理して分析するとおもしろそうですね

いろんな数値入れてグラフにしてみたり

最初の頃何年かやっていました

最初の2015年はめちゃくちゃ真面目に

腎臓病のレシピ本通りの料理を作っていました

今はできる気がしない

今思えば栄養もカロリーも足りていなかったし

料理が苦手な私でも

慢性腎臓病にはなりましたが

どうにか腎不全にはならずにここまできています

この食生活とうまく付き合えるようになるまで数年かかりました

最初の頃は「なんか食べたーい！」って何度夫くんに言ったことか(笑)

家族も一緒に我慢してくれたり協力してくれたおかげです

もちろん１番は自分が頑張ったからよーｴﾗｲ!

９年前に病気がわかったときから、顕微鏡的多発血管炎や腎臓病の状況もいろいろと変わりました

治療の選択肢も薬も進歩してすごいですね

当時はリツキサンは選択肢に無かったような

今飲んでいる新薬のアバコパンはもちろん無かったですし

腎臓病患者がフォシーガを飲むようになったのも少し前の話で

最近はジャディアンスなんてのも選択肢に出てきたようですね

もちろん豚の腎臓移植という大きな話もありますし

数年ですごく進んでいてありがたいです

今後も期待しています！

減塩の商品もすごく増えた気がします

助かります

塩味を強く感じる食器も開発されましたよね〜

おもしろい

いつ販売されるんでしょうね？

残念ながら私は寛解に至らず９年経ちまして

仕事辞めたり

体力かなり落ちたり

体調悪くなることもちょこちょこあったり

心がくたびれてしまったり

もともと友達は多くないので(笑)病気になったからって友達が減るとかは無かったけど

嬉しくない変化もたくさんありましたが

幸せに生きてます

10年目もまた１年毎日ぼちぼち頑張って

１年後の10周年を元気に迎えたいです

９周年祝いにケーキ食べました

10周年はごちそうでも食べに行こうかしらん

とりあえず今月のどこかで年に一度のラーメン屋さんへ行こうと思います

腎臓人間生活には終わりがなくて嫌になることもあるかと思いますが

腎臓人間の皆さまたまに自分を甘やかしつつ自分を大切に頑張りましょう〜♡

いつもいろんな情報を教えていただきありがとうございます

では

おやすみなさい