ゆるーい 顕微鏡的多発血管炎と腎臓病 保存期の日々の記録 -250ページ目

働きまーす

昨日はこれから働く会社へ
入社関係の書類を提出に行ってきました

ざーっと確認した感じ問題無さそうでした!
何かあれば連絡がくるそうでハッ

とりあえず6月から働きますニコニコ
うひひ


年末に退職してから
自分の冬のボーナスと2~4月の短期のお仕事の収入で
食費とか消耗品費とか医療費とかおこづかいとかの生活費を支払ってきましたが
そろそろなくなりそうですガーン

できれば退職前とお金の管理の仕方を変えたくないので
夫くんのお給料からは出したくない!と思っています

もう少しもつかと思いましたが
あっという間に減っていくー
生活を変えるのってほんと難しいですガーン

旅行行きたいし
たまにはおいしいもの食べたいし
お洋服とかほしくなっちゃうし


また稼ぎますニコニコ

新しい職場
怖い人いないといいなドクロ

新天地がんばりまーす星



お仕事先から帰って

昨日のおやつくまアイス


この森永ミルクキャラメルのアイスおいしかったラブラブ
夫くんと半分こしました

たんぱく 2.4g
食塩相当量 0.09g

また買いに行こー



今日は懸賞好きな母親が当てたチケットで舞台を観に行きました

年配の方向きでした(笑)

大衆演劇?
時代劇?
初めて観るジャンルで新鮮でした

途中少々寝てしまいましたがキョロキョロ

トイレ行きたくなるのが困りました~

腎臓さんが元気が無い上に
飲んでる薬の副作用で更にトイレが近くなります

途中で席を立つのも周りに迷惑だし恥ずかしい
と思って我慢してしまいましたアセアセ

腎臓さんごめんよ~えーん



おでん左おでん真ん中おでん右

今日のごはん

ホットケーキ(バナナ入り)

おにぎり タピオカドリンク

ゆめごはん コチュジャン肉野菜炒め

夫くんから今日もつい先ほど「飲んで帰る」のLINEがぁ~もやもや
もう少し早く教えて!




タピオカドリンクもちもちおいしかったですニコニコ


昨日無事ごはんたちが届きました
今回注文した私の食料品約14,000円です

食べられるものが少ないのに
食費は高くつくってえー
しかも味はいまいちなんてもやもや

あとどのくらいこの食生活したら
文句言わないでいられるようになるのか(笑)
そんな日はこない気がするー宇宙人くん

2015年4月⑤ 倒れる

私は倒れていませんニコニコ

これは隣のベッドの人の話です
(私は6人部屋でした)


彼女は50代くらいでした
私からしてみると
すごく不真面目な患者さんでした


ずっと同じ部屋にいると
いろいろわかっちゃいますキョロキョロ

彼女は透析導入のために入院してました

夫婦でコンビニをやっていて忙しいようで
自宅でできる腹膜透析を選択しました

自分でやるので
お腹に管をつけて
病院で数日練習します


糖尿病もありインシュリンをうっていました
売店で食べたいものを買ってこっそり食べたり
隠れてタバコも吸っているようでした


腹膜透析は睡眠中にやることにしたようで
夜透析の練習を始めて時間がたつと機械からアラームが鳴ります
(腹膜透析の詳細はわかりませんお願い)


この人全く起きないんですびっくり

アラームが鳴り続けます

睡眠中です

夜中です

6人部屋です




眠れないえーん


もともと私は眠れてないけど
アラームの音が気になるし
起きなくていいのか透析が心配になるしガーン


もうナースコールです
看護師さん来ます
起こします
注意してなんか作業して寝ます
またアラーム鳴り続ける
我慢できなくなった人がナースコール押す
看護師さん起こす


繰り返しですタラー


これ自宅で自分でできるの???
って思いました

部屋のみんな思ってました



結局夜だけ個室に移動して練習になりました
同部屋の人たちに迷惑だからと

個室からアラームめっちゃ鳴ってましたけど雷

彼女全然危機感が無いんです
自分に甘いのか
だらしがないのか

どうしてもっと自分を大切にしないのか
すごく不思議でした

私だったらこれから自宅で透析するなんてなったら
すごい心配になって
もっと真剣に練習するけどなー


そんなある日の朝食後
9時くらいだったと思います

午前中は面会もないし
みんなベッドでのんびりしているとき

彼女
ベッドから降りて歩き出そうとして




倒れました

私のベッドの柵に頭をぶつけながらハッ




ぎゃあー(心の声)ハッ



見ていたのは同部屋の私含め仲良しの3人

3人とも倒れた彼女を見つめ一瞬固まりました

そして私
大声で

「かんごしさん!!」



すぐ3人来て
ベッドに上げて仰向けに寝かせたら



ばぁー って


噴水みたいに吐きました

慌てて彼女のベッドのカーテンが閉められました

看護師さんたちが何度も名前を呼んでいます


その後
運ばれていきました

(ちゃんと頭をぶつけていることは伝えました)


数分の出来事



部屋のみんな無言です

これ健康だったら
すごいことが起きたねっておしゃべりできるのかもしれないけど

ここにいる人たちは健康じゃない

みんな自分にもこーゆーことが起きるかもってすごい怖くなって
うまくしゃべれなくなって
重い空気になりました



彼女は数時間後
検査とか受けて
けろっと部屋に戻ってきましたけどね


それから数日透析の練習して退院していきました



そして案の定自分でうまく透析ができず
退院の数日後には
外来の透析室に駆け込んでくることに。

(偶然同じ部屋の人が血漿交換に行った時に見てしまいました)



ほんとに不思議だったなー

仕事が忙しいから早く退院させてくれって言ってました

一人で上手くできるようにならないと帰せないよって先生に言われて怒ってました

元気じゃないと仕事なんてできないのになぁ

びっくりした思い出ですチューリップ



宇宙人しっぽ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人あたま

昨日のごはん

PASCOのくるみブレッド バナナ

ツナコーンマヨパン

残りのカレー再び 無塩食パン


ゆめごはんを切らしてしまったので
お昼はホットケーキミックスでツナコーンマヨパン?を作りました
期限切れのツナとコーンを使いました口笛
全然賞味期限管理できてないです
↑あんまり気にしないタイプ口笛

↓野菜ジュースからトマトジュースになりました~



ちょっと飲みやすいです


今日はこれから新しい会社に書類を提出に行ってきます

診断書には
勤務に支障ないって書いてもらいましたが

何も言われないといいなー

働けるかどきどきですキョロキョロ

2015年4月④ 夫くんのお誕生日

4月は夫くんのお誕生日があります

2015年の夫くんのお誕生日は
既に2月に旅行を申し込んでいましたびっくり

急に入院生活が始まったので
もちろんキャンセルですえーん


入院中の患者のお誕生日を祝ってあげる話はままありますが

今回は私がお祝いする側ですニコニコ



まずは

スマホでプレゼントのお洋服を購入し
配達先を私の実家にしましたプレゼント

母親に
バースデーカードを買ってきてもらい
実家に届いたプレゼントと一緒に持ってきてもらいました

プレゼントは置き場所に困り
ベッド横の棚の上に隠しました
全然隠れてなかったのですが
夫くんは全く気づきませんでした(笑)


そしてお誕生日といえば
ケーキですショートケーキ

私は外に出られないので買いに行けないし
そもそも出される制限食以外食べることができませんバツレッド




よし。LiLiCo先生に相談です

もうすぐ夫くんのお誕生日があります
その日ごはんを減らしてもいいから
一緒に部屋でケーキが食べたいです


LiLiCo先生オッケー出ました爆笑
ごはんも食べていいし
ケーキもその日だけ特別に食べていいですよって爆笑
看護師さんたちにもちゃんとお知らせしておきますって

食べるケーキの種類はLiLiCo先生と相談しました

買いに行くのはお誕生日の夫くんなんですけど(笑)

毎日薄味のごはんで間食もしてないので
その日からケーキがもう楽しみで楽しみでわくわくでした照れ


あとは母親が用意してくれたシンプルなバースデーカードの封筒を可愛くしたいと思いましたラブレター

でも何も持っていないし時間もありません

そのとき
看護師さんたちがよくいろんな色のビニールテープを使っていることに気づきました
(ちょっと管をとめたりとか検査の紙を貼り付けたりとか)


今度は看護師さんに相談です

もうすぐ夫くんのお誕生日があります
そのビニールテープを全色
少しずつわけてはくれないかお願い


看護師さんは快く
ビニールテープを全色持ってきて私のベッドのテーブルに少しずつ切ってくっつけてくれました

チョキチョキハサミ




うーん

この時は我ながらいいのができたぜキラキラ

なんて思ったけど
今見るとしょぼキョロキョロ


お誕生日当日
夫くんは休暇を取って
私の難病の申請のために役所をはしごしてくれて
そして自分の誕生日ケーキを買って病院に来てくれましたニコニコ

夫くんはチーズケーキ
私はいちごのショートケーキ

夕食の後
二人でこっそり食べました星

プレゼントとカードは
びっくりして喜んでくれましたニコニコ
よかった~ラブラブ




すっごくすっごく楽しみにしていたケーキ

夫くんの前では笑顔で食べましたが

実はあんまり味がわかりませんでしたガーン

味覚が変だったのかも


すごい楽しみにしてたのに

複雑な気分でしたもやもや



魚しっぽ魚からだ魚からだ魚からだ魚からだ魚からだ魚あたま

今日のごはん

バナナケーキ ヨーグルト

昼 (昨日の)
ゆめごはん カレー

おやつ
スタバのチョコレートキャラメルワッフル

ゆめごはん 豚のしょうが焼


私の減塩生活の味付けに生姜は欠かせないので
すりおろして製氷皿に入れて冷凍しています
1個ずつ使えて便利ですニコニコ

ゆめごはんの在庫が無くなり
今日慌てて注文しましたアセアセ

明日は何食べようかもやもや



いただきもののおやつです
ワッフルにはさまったキャラメルが
伸びてびっくりしましたびっくり
おいしかったです照れ