診察の日 腎機能にしょんぼりする
こんばんは
今日は診察の日でした
今年承認されたばかりの新薬タブネオス(アバコパン)を飲み始めてから初めての診察の日です
今日は眼科と内科
まずは半年に一度の眼科へ
内科が９時、
眼科が９時半で予約が入っているのですが
眼科の看護師さんたちとても感じが良くて
臨機応変に対応してくださる
朝まず８時半からやっている眼科の検査を先に受けに行く
と、検査後そのまま９時前に
「すぐにお呼びしますから先に眼科の診察やっていっちゃいなよ〜」
と診察もやってくれて
内科の前には眼科が終了する
私の主治医はいつも少し遅れて診察が始まります
(内科の他の先生の診察室は始まってるけどね)
なので少しくらい９時過ぎても大丈夫なのです
眼科は問題無しでした
視力はだいぶ落ちています
そろそろ久しぶりにコンタクトにしようかと検討中です
次回はまた半年後の３月で予約を入れておしまい
内科へ移動
タブネオス(アバコパン)を飲み始めてから初めての診察
この薬で副作用の問題が出る人はそう多くはないとは聞いていますが、
自分に問題が起きるかどうかはゼロか100な訳で、確率なんて関係ないのです(っていつも思うのよね)
１番不安だったのは肝機能に問題が起きること
副作用で肝機能が低下してタブネオスを続けられなくなってしまった話をちらほらと聞いていたからです
薬を飲んで気持ちが悪くなったりお腹の調子が多少悪くなることはありました
(でも私の場合は精神的なものが原因かもしれないのでタブネオスが原因とは言い切れません)
検査結果
骨の検査結果は特に問題なし
腰→104％
手首→103％
右大腿骨→93％、左大腿骨→91％
全身→105％
全て同年代比だったかな
主治医の話では手首の数値が１番参考になるとか？
引き続き週一の骨の薬を飲んでいきましょうってことでこの話はおしまい
そしていつもの血液検査と尿検査の結果
Cre 1.46 前回1.34
eGFR 33
ANCA 40.3 前回52.1
腎機能がまた落ちている
ショックです
いつもは多少良くも悪くも「横ばいだね」の主治医も今回は「少し悪くなってるね」に評価がかわりました
てきとーにどこまでも横ばいって言われるよりは
しっかり悪くなってるとかハッキリ言ってくれる方が私はありがたいのでいいんです
食生活の問題か
なんなんだ
精神的な不調で休みの日に動き出せずに寝てばかりいるからか
食事制限はしてる
栄養はとれてないとは思っています
食欲なかったりしてあまり食べられない日があったり
和倉温泉でアメリカンなハンバーガーを食べたのがいけなかったか(お店はアメリカンだけどサイズは日本サイズだったよ)
ちいかわのオマケ目当てにマクドナルドのハッピーセット食べたのがいけなかったか
１週間に２回もモスバーガーに行ったのがいけなかったか
ハンバーガーばっかり(笑)
推定１日塩分摂取量は4.2グラムで悪くなかったよ
これの正確性はよくわからんけども。
運動もできていないし
仕事へ行くからそれなりに活動はしてますが
健康的な生活には程遠い今日この頃ですもん
体力なしー
心が落ち着かないといろいろ頑張れないし
ほんとに腎臓さんの機嫌を取るのは難しいわー
でも他の数値は全体的に大きな問題はなかったです
(小さな問題はいろいろある)
まず肝機能の数値に異常が無かったことはとてもほっとしました
新薬を飲み続けることができます
腎機能だけよ。問題は。
↑これが私の中では超大事な数値なんですけど。
ANCAは少し下がりました
新薬の効果だといいな
主治医は「次回も下がったら効いてるって思ってもいいかもね」と言っていました
ANCAはいつも上がったり下がったり全然予想できないので今回の数値だけではなんともタブネオスの効果はわかりません
ということで引き続きタブネオスを飲んでいきます
主治医の話では先日の学会でプレドニンをやめてタブネオスだけで治療をやってみている人が出てきているそうです
主治医の考えはタブネオスのみで抑えるのは厳しいだろう
でもタブネオスは免疫抑制されない補体のみに作用するおもしろい薬だよ
とかなんとか言ってました
眼科の素敵な対応のおかげで10時前には会計まで終了しました
薬局でお薬山盛り買って
本日の医療費総額は50万円くらい
数日前に10月からの新しい難病の受給者証が届きました
こんな医療費だから来年の更新時には支払上限額が下がるかもしれません
下がってほしいです
腎機能にしょんぼりして
スタバに寄って休憩しました←自分に甘ーい
♡
では
おやすみなさい
骨髄バンク ドナー候補者になる
こんばんは
↓
夫くんが定期的に献血をして
けんけつちゃんグッズをもらってきてくれること
何度かブログで書いています
夫くんは骨髄バンク登録もしていまして
先日能登に帰省中に骨髄バンクからドナー候補者の連絡が来ました
びっくり
メールと手紙で連絡が来ました(内容は同じ)
先にメールが来て
手紙は数日後に届いたので
実際に手紙が届くまで
「このご時世だし詐欺メールかも？？」とか二人でちょっと疑ってしまいました
ｽﾐﾏｾﾝ
ドナー候補者に選ばれても
そこから検査とかいろいろあって
実際にドナーになる確率はだいぶ低いとネットで検索したら出ていました
夫くんと「知らない誰かがこれで助かるといいね」と話しています
もちろん誰かの命が救われたらとっても嬉しいです
自分も治る手段があればいいのに、と思うしね
でもドナーにリスクが全く無いわけでは無いので
知らない他人を助けて夫くんにもしも何かがあったら嫌だと思ってしまうのも正直なところですよ
(届いた資料にはいろんな事例がしっかり掲載されていて読むと不安になる)
数日前にコーディネーターの方から確認検査の日程調整の電話がありました
まだまだこれからいろいろと段階を踏んでいかないとドナーになるかはわかりません
実際ドナーになる場合は仕事を何日も休むことになりそうです
検査とか入院とか
どんな結末になるかしら
夫くんが問題なく提供ができて
相手の方も元気になる
そんな結末だと良いです
帰省の能登ポンコツ旅④
能登帰省旅のつづきです
これでおしまい
