毎朝 体重対価の半量15mgから再スタートです。
7.2（月）１＋
7.3（火）２＋
7.4（水）２＋
7.5（木）２＋
再発です。
本当は、火曜日あたりには打診がありました。
再発としてステロイド治療を再開しましょうと。
でも、でも。
もしかしたら自力で戻るかもしれないし。
と、ちょっと抵抗して猶予をもらっていたんです。
けど、
風邪など、他にきっかけがあれば、自然に治ることも考えられるけど、そういうきっかけもなくタンパクが降りてきたってことは、再発と考えて治療を開始した方がいい。
数値を見ても、緩やかながら増加傾向にある。
これまでの娘の経過をみても、
これは再発だと判断できる。
たしかにね。
２＋ が3日続き、ステロイド再開をのみました。
ステロイド減量途中からミゾリビンを開始。
順調にステロイド中止までいったものの、
そこからわずか一週間で再発となりました。
今後の治療方法について。
ステロイドが効くことは確か。
シクロスポリンもよく働いてくれる。が、これはもう限度がきてる。
ミゾリビンでは力不足。
じゃあ次の手は。
エンドキサン、セルセプト、リツキサン…
いろいろ薬剤があがりましたが。
ミゾリビンの不足分を補うため、
微量のステロイドを使い続けること。
過去にも今回も、ステロイドを使っている間は、確実に寛解維持してきた。
腎生検をしたり、
あれこれ薬剤を試すより、
これが一番有力な治療では。
ということだそう。
免疫抑制剤にステロイド。
不安がないわけじゃない。
けど、再発はもっと良くない。
ネオーラルは2年って期限が薬自体にあったから、なんとなく中止の目処もあったけど。
ステロイドはどのくらい続けるの？
「成長に影響が出ないギリギリの量で、
かつ寛解維持できる量で。」
で、いつまで？
「ある程度落ち着いたら減量していきたい。」
…先が見えないってことね。
とりあえず、目下、寛解をめざして。
院内学級に通うお兄ちゃんたちや、
看護師さん、お医者さんたちの出し物を楽しんできたようでした。
たなばたの星に願いを込めて
娘に一番適した治療方法が見つかりますように
*****小児ネフローゼ症候群*****
2012.8生まれの娘の闘病
初発は、2015.6（当時2歳10ヶ月）
9ヶ月の入院期間中に2回の再発を繰り返し、3回目をステロイドで食い止めた。
2016.2にステロイドを中止以降ネオーラル内服しながら2018.5まで寛解維持。
2015.10ステロイドパルス療法
2015.11腎生検・シクロスポリン療法（ネオーラル内服）を開始
尿たんぱくを抑えるために、降圧剤（ゼストリル）も服用中。
2017.11 ネオーラルが半量の0.4mlに減量
2018.5.1 ネオーラル中止になる予定が、当日の検診で再発を診断される。
即日ステロイド内服治療開始。
1週間後、寛解の診断がおりる。
ステロイドの減薬とともに、ミゾリビン（ブレディニン）内服による治療開始。
現在 5歳10ヵ月 体重17.2キロ
ブレディニン 朝食前100mg、
ネオーラル 夕食前0.4ml 内服中。
同じ病気でがんばっているお友達やお母さんの励みになればと思い綴ってきました。
初発の頃のブログはこちら
2〜3歳児の入院中の遊びのことも紹介しています。
少しでもお力になれたらうれしいです。