うちの子は、まだ一人では歩けないし、上手く食べられないし、お話しも自分からすることは難しい。


そんな娘のところには、在宅療養になってから沢山のお友達が入れ替わり立ち替わり会いに来てくれる。


お見舞いって感じとは少し違うようで、ちょっと顔を見に来た〜って言う感じなのだ。


みんな普段通り?ワイワイ話して帰る。時々質問されて頷いたり否定したりする以外、娘はボーっと皆さんの話を聞いてるか、うたた寝している。笑


それでも皆が帰った後に聞いてみると楽しかったという。前日来た人の名前すら忘れてしまうので、最近は、皆がいるその場でノートにお名前や頂いたお土産を書くようにしている。字を書く娘を見て、おー!ちゃんと書けてるとか言って皆さん楽しそうにしている。


娘は友達が多いので、LINEのスタンプ返信も忙しい。前はママが少し手伝っていたけど、最近は一人で両方の親指で器用にフリック入力したり、予測変換を利用したりしてスタンプだけじゃなく短いメッセージを送信したりしている。


悩みを送ってくる友達に励ましのメッセージを送っているのを見たら、自分からは話さなくても人様のお役に立っているのだなぁと感心してしまう。


どんな人も、一つも悩みのない人生を送っているなんて事はない。小さな日常の悩みだけでなく、人生の節目で決断しなければならない重い悩みもある。問題を解決することは、結局本人にしか出来ないが、聞いてもらうだけで心が救われる事は沢山ある。前向きになれるのだ。


娘は、この先も沢山の人の世話にならないと生きていけないが、何か人様の役に立つ生き方をして欲しい、と常々考えているので、これからも友達と支えあって生きて行って欲しい。

聞く係にも意味はあるよ。






今すぐは無理でも、私がサクサク動けない老婆になる前に、なんとか自立した生活を取り戻したやりたい、と毎日考えていますが、リハ病院にも、訪問リハのやり方にも不満があります。仕方ないですね。自分以外の人間がやる事ですから、彼らがやる事になかなか納得出来ないし、上手くやれていないと腹が立つんです。プロなんだから、しっかりケアしてくれと思う。でも世の中は有能な人ばかりじゃない。ダメな人が普通。そんなこと前から分かっていたはずだったけど、治してあげたいと思うあまり、それを忘れていて不満を溜めていました。他人に期待してはいけないのです。期待するから裏切られる。腹も立つ。娘は可哀想だと思うけど、死にかけたけど生きてる、それだけで幸せ、歩けなくても食べれなくても幸せ、という事を忘れないようにしたいと思います。期待して裏切られるのは私が本当にしんどいから。私は私に出来ること、一緒にSwitchでゲームをしたり(これもやり方を学ばないと出来ないから結構難しいんですけどね。😥)、役所とかの事務手続きをしたり、お友達との連絡LINE送信のお手伝いをしたり、楽しいお出かけを計画したり、今出来る楽しみを探す。そんなことを日々淡々とやって行こうと思います。

誰にも期待しない。

そんな基本を忘れてました。

運良く、上手に世話してくれる有能な人に当たったら、相当ラッキー!くらいの気持ちで過ごします。

私、介護しているからって言っても、身体はそんなに疲れてないと思うけど、人付き合いに相当疲れています。本当は関わらないのが1番だけど、最低限は関わらないといけないので、そこは頑張る。

娘の介護を初めてから沢山の壁にぶつかり、その都度、問題解決!とは行かなくても、なんとか妥協点を見い出してやってきました。 


私は、ウチと同様にご家族の介護をされている色々な方のブログを読んでいて、家族会の方々の話もオンラインミーティングで聞いていますが、とにかくホントに壁が多いなぁと感じます。


私が大学を出て30年近く会社勤めしていた時にも感じましたが、一生懸命にやるほど、周りに足を引っ張られるという感じが似ています。


介護職の方も、自ら希望してやっている方だけでなく色々な事情で介護職についているのかもしれませんが、一言で言うとやる気が無い。きちんと時間を守れなかったり、報告連絡相談が出来なかったり。


そして、ちゃんと出来てない事に苦情を言えない時代になりました。最近はカスタマーハラスメントと言う言葉が出来ましたから、極端に明らかなカスハラではなくても、何か注文をつけるのを躊躇してしまいます。


リハ病院は診てやっているという態度の時が多くて、患者に寄り添ってくれる職員は非常に少ないです。職員は当然ながら病院の規則や仕組みに縛られますから、患者に不利益な事も普通の事、当然の事の様に言って来ます。それ、もし貴方が患者の家族だったら、どう思いますか?とか言いたくても言えない。勇気を出して言ったとしても馬耳東風。自分達のルールが優先なのです。


悲しいけど、この仕組みは簡単には変えられない。仕方ない事なのでしょう。

皆が目の前の一人の患者を何とかしたいという気持ちで働いているわけじゃなく、沢山いる患者をさばききれず、最低限の仕事しか出来ない。アップアップなのかも?その事に不平を言ってはいけないのですね。


ウチの子は、まだ口からの食事は充分に取れるようになっていません。でもリハ病院は180日が来たら退院で訪問STに引き継がれましたが、やはり食べれるようになりません。病気だから仕方ないのではなく、やり方が教科書通りではダメなんだと思います。良く我が家に来ているSTが言ってます、◯◯さんは教科書と違うって。他にもそういう患者さん居るかもしれません。教科書通りゼリーを食べていても、多分ご飯は食べれるようにならない。もっと熱心にやって欲しくても誤嚥性肺炎を恐れるあまりチャレンジ出来ないんですよね。


去年の春くらいにご飯🍚を食べさせてみたら、というリハ友さんのアドバイスに勇気づけられて、ゼリーヨーグルトプリンスープのローテーションを脱出し介護食を食べ始めました。しかし、秋にボトックスを首に打ったせいで、全然食べられなくなりました。その後、ボトックスの効果が切れてからは、少しずつ食べられるようになりましたが、介護食に戻るまでは行かず。そして最近、ようやく普通のご飯🍚にトロミがあるカレーなどをかけたりしたら食べられるようになってきました。これもチャレンジャーのリハ友さんのアドバイスに背中を押されてチャレンジしたから、出来るようになってきたわけで、彼が居なければ、やっぱりもう食べられないんだな、と諦めてしまったかもしれません。


リハ病院でも在宅でも、チャレンジ精神を持ってリハビリに取り組んでくれる人は少ないですね。その事に不平を言っても変わらないのだとしたら、私がチャレンジャーになるしかないんだな。沢山の壁があって、乗り越える為には、私がアクセルを踏むしか無いんだなと感じます。


ようやく普通のご飯🍚を食べられるようになってきたので、次の目標は食べられる量を増やし、テーブルでも食べられるようにチャレンジしていきます。(今はベッドで50°くらいの姿勢で食べていますので。)どうしても首の力が無くて、直ぐに俯いてしまうので、それを何とかしようと、テーブルにミニ花台を乗せて、その上に茶碗を置くようにしたら、あまり俯かなくなってきました。