いつも読んで頂き、ありがとうございます。
11月。
夏休み以来の小児腎臓外来。
この日は旦那さんが行ってくれました。
仕事中の私はなかなか連絡が来なくてヤキモキ。
朝、検査用の尿を採った時はタンパクもマイナスだったし
問題は無いハズ！と思いつつ...。
連絡が来たのは11時過ぎ。
ただ外来が混んでいただけでした
タンパク、血圧、その他の数値問題なし。
何事も無く終了！
そして、長かった大学病院への通院も
今回で終了となりました
これはまた詳しく書こうと思いますが
ちょっと前にインフルエンザの予防接種を打って
腕が肘から肩の下あたりまでパンパンに腫れました。
ネフローゼの主治医の先生に、その当時の写真を見せて
色々意見を聞きましたが、腫れる子は腫れるし
２回目は打たない方が良いでしょう、という事だけで。
インフルエンザの予防接種とネフローゼ症候群の関連は
特に心配しなくても良い、という見解の様でした。
その点だけちょっと心配ですが、初発は
インフルエンザの予防接種の半年後。
今回もしばらく気を付けて尿検査するしかない、という感じです。
先生からも、何かあったらすぐ連絡して下さい、と言ってもらえたので
気持ち的にはとても安心出来ました。
なんと、この外来の日は、４年前の退院の日！
あの長かった入院生活終了の日と
長かった通院生活の終了の日が同じ。
思い切ってステロイドをゼロにしたのも11月だし
11月は色々良い区切りの月なのかもしれません。
そう言えば早産だった子供達、本当の予定日は11月でした。
そんなワケで、
発症してから５ヶ月で再発が３回
入院生活約半年
エンドキサン服用期間約２ヶ月
ステロイド服用期間約２年半
退院後の通院４年
本当に色々ありましたが、なんとかここで一区切り。
もちろん、完治したワケではありません。
またいつ、何のタイミングで再発するのか分からない病気です。
油断せずに、これからも気を付けようと思います。
太朗はたまたまエンドキサンの治療が合いましたが
ネフローゼ症候群を抱えて生活している皆さんが
いつか症状を抑えて普通の生活が出来るよう
医学の進歩を願うばかりです。
たくさん励まして頂き、ありがとうございます。
このブログはまだ続ける予定です。
少しでも、ネフローゼで苦しんでいる方のお役に立てればと思います。
これから寒くなり、まだまだコロナも心配ですが
頑張っていきましょうね。
ありがとうございました
