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◆新年初の検査結果（ウィルソン病日記 24/01/07）
You-Styling年齢不詳アドバイザー（笑）パーソナル・スタイリスト小林由香里です。
ご訪問ありがとうございます。
今回はプライベートな内容なのでスルーしてもオッケーです。
個人的に記録として残しておくべきだと思ったので記事にします。
長文のため、お時間ある時、目にして頂ければ幸いです。
前回のブログはこちら
年末に退院出来たものの、肝臓の状態が良くなっての退院ではなく、横這いで悪くはなっていないので、一旦退院して、自宅で服薬コントロールを確り行って、年明けに検査しましょう、と云う状況でした。
ただひとつ、退院時に蓄尿キットを貰わなかったので、蓄尿での銅がどれだけ排出出来ているのかか分からないのが「あぁ…」と云う所。
結果としては、先生からは「横這い」とのことでした。
ALTは入院中から殆ど変わっていないものの、ASTが若干上がっているけど、横這いと考えて良いと。
一旦、再入院は免れました。
が、一日3回服薬に戻したメタライトカプセルですが、数値が一向に下がらないのが問題。
唯、原因となるであろうと思い当たる節があるのは、お正月の食事内容（苦笑）
年末年始は、年一でカニすきを食べたり、お寿司を食べたり…とあまり銅をきにしないで、兎に角量を沢山食べなさい状態だったので、それにより思っている程数値が下がっていないのかも…と個人的には思っています。
ノベルジンは次男の体質にはとてもあっていて、肝臓の数値も正常値まで下がり、ずっと安定していただけに、もう二度と服薬することが出来ないのは残念で仕方がないですが、胃潰瘍になってしまったので仕方がない（苦笑）
メタライトカプセルは、ノベルジン以上に効き目が緩やかのようで、長い目で見ないと成果は出てこないかも…と入院中担当医だった先生が仰っていたけど、ジレンマを感じることに変わりはありません。
また、社会人となった長男も長期休暇に入ったために（子供部屋は長男と次男共有で使っているため）明け方までゲーム三昧で、煩くて寝られない（夜更かしモード）となり、32日も入院して、朝型体質に戻せたのにものの数日で、夜型に戻ってしまった…と云うのも宜しくない状態のひとつです。
唯、今までは、昼に起きてご飯を食べて薬を飲んで…と週末は、1日2回の服薬になっていたこともあったけど、今はもう絶っっっっっ対に、薬は飲ませる！ と厳しく云われているので、朝、起きられなくてご飯が食べられなくても、朝の分の薬は飲ませ続けていました。
起立性発達障害の関係もあり、やはり朝は体調が良くなく、寝起き、動けないこともあるものの、食事量はだいぶ増えてきているのが、栄養士との面談では合格点を貰えたのが良かったかな…と。
胃潰瘍が酷くて痛みでご飯の量もあまり食べられなかった数ヶ月を考えると、体重が減ってはいなかったのは良かった。
でも、過去の記録を辿ると、中2の始めの頃は、体重が今の体重と同じぐらいあったんですよね…（苦笑）
そう考えると、30kgを切ったりしていたって、余程のことだったんだな、と改めて感じます。
横這いの結果、どうなったかと云うと、メタライトカプセルの服薬量が増えました（苦笑）
今までは、1日3回服薬で、1回2錠（1日6錠）でしたが、夜だけ1錠増やして、肝機能を正常値に戻そうと。
1日7錠になり、それにプラスして、胃潰瘍の薬と、起立性発達障害の薬も夜は飲んでいるので、1日9錠飲み続けることになります。
本人は、薬の服薬があまり得意ではないのですが、そんなことを云っている場合ではない…。
あと、カイザーフライシャー角膜輪も発症していることが入院中に分かりましたが、カイザーフライシャー角膜輪って、治癒するのに、現状の次男の状況だと1年はかかるらしく（苦笑）仮に、肝臓の数値が下がったとしても、カイザーフライシャー角膜輪が完治するまではメタライトカプセルの服薬量は少なくなることはない…と断言されました（苦笑）
来月2月は高校受験の入試があるため、入試後の検診にしましたが、メタライトカプセルの服薬量を増やしても数値が落ちない場合は、肝生検をします、と先生に云われました。
肝生検は2泊3日の入院なので、前回の長期入院にはなりませんが、医療費関係で、中3までは横浜市は無料なので、肝生検をするのであれば、3月中に行いたい…と個人的には思っているのですが、果たして…。
高校生活が新たに4月から始まる予定…で、今までの起床時間より早く起床し、電車通学が始まることを考えると、やはり3月中に肝生検は行いたい所…（苦笑）
2月の検査結果で、少しでも数値が落ちていることを願うのみです（苦笑）
また、先生からの情報によると、来年、遺伝子治療の治験が始まるとのこと（恐らくアメリカ）
日本は、医療系は遅れているので、日本での治験開始はもう少し先になると思いますが、治験対象は、肝臓の数値が正常値でないと選ばれないので、現状の次男では、治験対象外となります。
治験を受けることが出来るのであれば、行いたい。
遺伝子治療がどのように行われるのかの詳細は分からないですが、先生曰く、遺伝子治療を行えば、もう薬を飲み続けることもしなくても良くなり、低銅食にする必要もなく、好きなものを好きなだけ食べられる人生になる！ と。
唯、治験開始前なので、保険適用されるのか分からないため、費用がどれぐらいかかるのかも分からないですが、肝臓移植よりは少なくとも費用はかからないはず…。
メタライトに変わり、更に3回服薬にかわり、今はもう間食する時間がないので、管理栄養士からは、摂取カロリーが少なくならないか心配…と云われているので、どうにかして体重を増やすべく献立を考えています。
でも、そうなると必然的に私も太る羽目に…_|￣|○