病名が分かるまで⑮~大学病院受診~ | hanakoko日記 ~キャッスルマン病と診断されるまでと経過観察の記録~

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2015年6月にキャッスルマン病と診断されるまでのことと、経過観察の記録です。

2015年5月13日、いよいよ大学病院を受診しました。

家から車で1時間程かかります。
初診は予約ができないので、かなり早めに出て、受付前の8時10分に到着溜め息

初めての場所なので、かなりキンチョー涙


8時10分に到着して、耳鼻科の診察室に呼ばれたのは…

なんと12時05分でしたムンクの叫び
さすが大学病院ですね~ひよざえもん がーん



さてさて、初めてお目にかかるI 医師。
40歳ぐらいの男の先生でした。
笑顔で挨拶してくれ、診察が遅くなってまったことを詫びてくれました。

第一印象◎(*'∀`*)v

W医師から話を聞いてる、ということもきちんと話してくれて、私を安心させてくれましたキラキラ


まず、今までの経過を話しました。
丁寧に話を聞いてくれるI医師。

右あごの腫れについては、CTの画像を見てもらった上で、やはり筋肉の腫れという見解のようでした。

触診の後、エコーで頸部を丁寧に診てくれました。
以前かかっていたK病院ではやらなかったことなので、それだけでもおおーってなりましたキャハハ

そして、やはり左の方のリンパは連なって腫れていることを指摘されました。

K病院では切ってみて初めて分かったことなんですけどね汗


I医師は、今後もしまた生検するようなことがあっても、なるべく傷が目立たないところを、というように言ってくれ、エコーでみながらどこがいいか考えてくれてたようでしたキラキラ


I医師は今後について、

・K病院から送ってもらった1回目の生検の時のプレパラートを、病理に出して詳しく検査してもらう

・病理で診断がつかなかれば、再び生検するか検討する

・もしまた生検しても診断がつかなかったら、珍しい病気かもしれない。
腫瘍じゃなくて腫れがひかないことは稀にあるが、たいてい何か他の疾患名がついてくることが多い。
免疫系の疾患なども考えれる。

・あらゆる場合を考え、内科とも協力して診断をつけたい。
プレパラートはもちろん血液内科にも提出する。


病院が激混みだったにもかかわらず、I 医師はこれらのことを非常に丁寧に話してくれ、私のちょっとした質問にも丁寧に答えてくれました。

ときおり、冗談も交えながらにこやかに話してくれ、結構な経歴の医師にも関わらず、エラそうなところが全くない。
患者目線で話をしてくれる…。


とてもいい医師に出会え、大学病院に来て本当によかったな~、と思いながら病院を後にしました。

「この医師なら、必ずなんとかしてくれる!」
そう確信し、とても晴れやかな気分になりましたきらきら!!



そして、その二週間後の診察で
「キャッスルマン病の疑い」と言われたのです。

今は、K病院からプレパラートの追加分を取り寄せ、染色体検査などでさらに詰めている状態。

2週間後ぐらいに結果が出るので血液内科にかかってほしい、
と言われました。


初めて聞く名前で、ほんと、なんじゃそりゃ!って思いました投げKISS


でも…でも、K病院では何も出なかった
同じ標本を検査して診断が出そうってスゴくない!?

大学病院スゲー!すげ~
って、ひとり感動してましたキラキラ


そこでのI医師の話では、
「専門が血液内科なので、私はこの病気についてあまり詳しくありませんが」
と前置きがあったうえで、

・限局性と全身性があり、診断されたら全身CTを撮って調べる必要がある

・限局性だと手術で取り除けば完治するが、全身麻酔での手術になるだろう

・全身性だと薬での治療になる

という話をしてくれました。


そして、驚いたことにっ!泣

I医師は
「来月から半年程、海外に留学に行きます」
ということで、血液内科を受診して、手術などでまた耳鼻科にかかる場合などは、他の医師に代わることになりました。

せっかく出会えた、とってもいい先生と、会ったとたん、もう別れがきましたほろり

もう、どうしたらようか分からない状況だったのに、I先生のおかげで道が開けてきましたキラキラ
もう、本当に感謝してますぅ涙


そんなこんなで、今まで「悪性リンパ腫の疑い」だったものが、突然「キャッスルマン病の疑い」に変わりました。

やっと、やっと、自分の病気の正体が見えてきました。