同じ病気の男の子 | さとりんの“お気楽”ブログ

さとりんの“お気楽”ブログ

息子の病気100万人に1人とも言われている「先天性脛骨欠損症」の事を皆さんに知って頂くとともに同じ病気で悩んでいる方と共有し少しでもお役にたてればと思ってます。

また、日常生活を「ざっくり!(笑)」紹介しま~す!(^o^)/ 

妻です。

今日は、先週予約した岡山の病院へ。

娘は朝から、
「保育園、いきたくなーいしょぼん
と、ひどくぐずったから、仕方なく休ませ、一緒に行くことに。

そして、たまたまママのお父さんが休みだったから、一緒に行ってくれることに。

予約時間より少し早めに着いたけど、子供たちは、本を見ながら時間潰し。

30分くらいすると、先生がアポを取ってくれてた、義足の男の子とお母さんがやって来た。

一緒に診察室に入って、色々話を聞かせてもらった。

すると、息子と同じ先天性脛骨欠損症だと教えてくれた。
同じ病気の人に初めて会った。
なんせ、100万人に1人の割合の病気ですから。

息子は右足のみでその他の疾患はなかったが、その子は両足で産まれたときは心臓や気管の方にも疾患があったらしい。

そして、左足は温存し、右足は義足。
左足の筋力強化のためにリハビリに通っているんだそうです。

しっかり歩いてる姿を見て、その子の努力に感心した。

そして、スポーツや自転車、何にでもチャレンジしてると。

そして、義足をとって、生足も見せてもらった。
小学2年生の男の子は簡単に脱ぎ履きをしていた。

そして、その子のリハビリの時間になると、リハビリの様子を見せてもらったり、お母さんに義足の大変な点や気を付けてること…等々、時間の許す限り、教えてもらった。

同じ病気の人に会えるとは思ってもみなかったから、正直、嬉しかった。

その子は温存してる足があるから、これからも足の延長手術は続くと言ってました。

ご家族の努力にも、頭が下がります。

義足にする、と決断してから、切断ということにどこかで不安な思いもあったけど、今日お会いしたお母さん、男の子の明るさ、前向きさに勇気を貰えた気がしました。

今日はお会いできてよかった。

連絡先も交換したから、何かあったら、相談しよっと。

そして、そして、肝心な先生へ問い合わせてた件。
佐賀での手術後のアフターフォローと、義足のアフターフォロー。
手術後のアフターフォローは、今日、お会いした男の子がしてもらってたから、してもらえそうだけど、義足は先生が忙しくて確認できていないんだそうで…ショック!

後日確認後、連絡をくれるという。
ちょっとガッカリ。

が、今日お会いしたお母さんに、基本、他の業者さんの義足は扱ってもらえないらしいと聞いて、あまり期待がもてそうにないなぁ。

やっぱり、1足目はすべて九州でお世話になろうかな。






Android携帯からの投稿