前回の受診のことを書きそびれていたが
なんとか骨髄移植後4年である。
コロナの中核病院であるうちの病院はコロナの煽りを受け、
フォローアップ外来はしばらくお休みしていたので久しぶりのフォローアップ外来なのである。
クロの前に呼ばれてフォローアップ外来の診察室に入った男性がいた。
ランニングの途中で病院にきました的ないでたちの中年男性。
しっかりと筋肉がついている。病気だったのか？と思うくらい健康的である。
かなりうらやましい。。。
月1で通っているのにまだフォローアップ外来行かなきゃいけないのか？と思いきや
・もろもろのワクチン接種
・骨密度
・GVHDを全般的にチェック
などなど普段の診療で行き届かなそうなところをチェックしてくれる。
慢性GVHDでヤラレまくっているクロとしては、
すでに自分としてのデフォルトになってしまった苦痛は普段の診療で申告しないことが多い。
例えば頭髪とか。ズバリ薄毛である。
慢性GVHDは毛根にも出るので、毛がヒョロヒョロのフワフワで特に頭頂部が寂しい。
まあこれで死ぬわけではないので、忙しい外来時に「頭の毛が。。。」とは相談しない。
しかしフォローアップ外来では丁寧に聞いてくれる。
再度「毛では死ぬわけではないので、、」というとフォローアップ外来の血液内科医師は
「そんなことないです、重要な問題ですよ」と真摯に受け止めてくれるという（涙）
ただウチの病院の皮膚科は頭皮のGVHDには力を入れていないとのことで他の大学病院を勧められるも
話を聞くと結局もうすぐ承認されるルキソリチニブもしくはもうひとつの11月ごろ承認されそうななんとかチニブを使って様子を見るだけなようなので、それなら新しい病院に行ってまた1から説明等して、、という過程はしちめんどくさいなと思い、ウチの病院でも結局やることはおんなじですよね、ということで行かないことにした。
しかし、ルキソリチニブのはNew England Journal of Medicineという医学の最高峰の雑誌の一つに臨床試験（フェーズ3）結果が掲載されていた。これはすごい！ クロは権威のある雑誌にはがぜんひざまづくタイプである（笑）
https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa203312
皮膚、特に動きの多い関節周囲に色素沈着があり、筋膜も硬いような気がして腕が上がりにくいとか。
これ（皮膚病変）は1年前くらいから生じてきた。
「強皮症」にまでは至らないものの上腕の皮下に硬化病変がある。
口腔粘膜、肝臓、細気管支、眼（ドライアイ）などはもうずーーーーっとである。
ステロイドを長らく飲んでいるので骨密度を測らなければならないのであるがしばらくやっていないことも気づいてもらえた。骨対策として週1でアレンドロンという薬を飲んでいることもあり、次回チェックすることに。
さてそして通常の血液内科外来も受診。
意外にも肝酵素の2つが久しぶりの2桁台へ。おぉ。。
骨髄移植後に脂質代謝異常、糖尿病の走り的なHbA1c上限ギリギリというのもあるので
食事には気を使い、炭水化物（特にパン！）が大好きなのに糖質制限をがんばっている。
お肉も赤身を選び（シャトーブリアンとか！笑）←は冗談として
なるべくそんなに好きでもない魚を2日に1回は採り努力はしているが
血液検査の数値には一向に反映されない。
すなわち、食事が悪いから脂質や糖代謝の血液検査が悪いわけではないのである。
生活の不摂生ではないのである！
生活習慣病ではないのであーる！！！
努力が報われないタイプの病気なのであーる！
しつこい。
そしてIgG補充。今回は500台前半だったので補充しときましょう、と。
なんか今回は取り止めも無くなったのでこの辺で。
病院9時到着、17時10分出、というハードスケジュールであった。