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3歳→横紋筋肉腫→膀胱全摘→永久ストーマ

小児ガンで膀胱を全摘。
学童期、思春期、恋愛など辛い事も多々ありました…
ストーマ歴40年頑張って生きてます。

誰かの勇気や希望そして繋がれたらいいなあと思いブログを始めました。

アメンバー申請の承認はメッセージをいただいてからとさせてもらいます。

こんばんはショボーン

愚痴りたくて、書いてしまいました…

今までなんども経験はありますが…
だから不安になる気持ちになるんですよね😢

やってしまいました…
夜中にストーマパウチが剥がれてしまい、漏れてしまいました…
時間は夜中の3時半過ぎ。ガーン

布団には子供が使うオネショパッドを敷いていますが、剥がれているパウチが足元につたって、布団にも被害が…えーん

なんだか太ももに経験ある不快な感じが…
まさか‼️とハッとびっくり目が覚めましたが、時すでに遅く、
後始末が始まりました…

汚れた下着、寝巻き、シーツを洗濯…
寒い中、裸でパウチを剥がし、眠い中シャワー🚿で洗いながら見るストーマは疎ましくなってしまいますね…
寝たのが1時過ぎでしたので、正直眠くて眠くて辛かったし、この時期めっちゃ寒いし😵😨❄️

何十年もこの体で生きてきたけど、やはり今でも悲しくなります…
オストメイトの宿命ですが、コントロールできないからトイレに行けない時にたくさん出てしまったらどうしようとか、パウチが剥がれ漏れたりしないかという不安は、
頭から離れないし、知らない間にも神経を使っていると思います。

シャワーで流して冷えた体を温めながら、浴室から出てもと部屋じたいが冷えているので一気に体が冷たくなります。
鳥肌をたてながら、ストーマ部分にティッシュをあてながら体を拭いている最中にも震えるたびに出てきてしまい、パウチを貼るまでに時間がかかってしまいました。

寒い😵着替え終わり、洗濯している間に、布団をアルコールティッシュで拭きながら、綺麗にして、そのあと布団乾燥機をかけました。幸い掛け布団が無事でしたので、毛布は布団乾燥機にかけて、掛け布団をソファ🛋にもっていき、洗濯が終わるまで、横になってました。
ここまでで4時半過ぎです。

5時過ぎに洗濯が終わり、乾燥機にかけているあいだに、布団乾燥機も時間がかかるし、一眠りしようとした時、今度はお腹が急に痛くなりました。
触ってみると、とても冷たく、体が冷えたからか、くだしてしまいました。
途中、正露丸も飲みましたが、少し休むと洗濯が終わり、少し休むとまたトイレに行き、少し休むと布団乾燥機が終わり、送風にしながら、何とか少し寝たいと思った時は、6時半…

そういう時に限って、子供が土曜日でも学校だったり…しかも授業参観という。

そのまま朝、子供を見送るまで起きていたかったですが、ソファで寝てしまいました。

妻は夜中ガサガサしている自分に気づき起きてくれましたが、学校だし授業参観があるから、共倒れしないようにして、6時半まで眠っていました。
自分が少しソファで休むと言って寝たものの起こされたのは8時半で、そんな時に限って1時間目が授業参観…
そんな日に限って、この冬一番の冷え込み…

帰ってから昼ごはん食べソファ🛋で休んでたら、急に睡魔に襲われて昼寝のつもりが1時前から記憶がなく、気がついたら4時半…びっくり
さすがに、寝不足だったのはわかりますが、予定していた買い物もやめました。えーんショボーン

ブログに書いていくと、こんなに影響が出るんだなあって改めて感じましたショボーン

最悪な気分ではありますが、
最後に実は…ってことがあります。
それは、本来ならパウチ交換する日でした。それを寒いから面倒に感じ、お風呂で温めたいから長く浸かっていたので、余計にパウチの粘着力が落ちやすい状態だったかもしれません…
寒いし発汗も少ないからもう一日、パウチがもつだろうという過信から招いたことだったんです…

バチが当たり、寒い中で交換する羽目になって、ああ‼️もう最悪っていう…

パウチ交換、もう一日平気かな?って失敗した経験…
共感してもらいたくて書いてしまいました。

不便だなあって思うストーマに対する愚痴を聞いていただきありがとうございました。ルンルンキラキラ

気づけば、一月も半分過ぎてる‼️

いつもながら1日が過ぎていくのが、早すぎる…

毎日寒いですが😵❄️先週、ディズニーランドへ行ってきました!
月曜日は成人の日だから混むと思い、天気が悪かったですが、先週の土曜日に。爆笑キラキラ流れ星

途中、雨が降ったり☔️しましたが、なんとか帰るまでは傘なしで遊べました。
しかも、いつもの土曜日よりはかなり空いてますね〜とキャストの情報通り、あまり並ばないし、歩きやすい音符ルンルン

そんな素敵な思いで一日中家族で遊んでました。流れ星

いろんなアトラクションを乗った中、スプラッシュマウンテンでの出来事。
ファストパスで並んで、何名さまですかあ?っと聞かれて3名です‼️と答えて、妻と子供が1番後ろ、自分は一人でその前に指定されました。
そしていざ乗り込んで出発‼️って時に、キャストからシングルライダーの方同席になりますがよろしいですか?と聞いてきたので、初めは嫌だなあと思いました。

アトラクションによって、一人で並ぶこともでき、空いている席に入って座ることで並ぶ時間が大幅に減少できるそうです。口笛

でも、となりに来たのは、めちゃくちゃスラっとしていてモデルのような、イケメンがめちゃくちゃスマイルですいませんとなり失礼しますウインク音符って。
初めは自分も緊張しましたが、すぐに、シングルライダーって待ち時間早い?とか、よくディズニーランドには遊びに来るの?とか、話しながらのライディングラブラブキラキラ

大学生で、おお‼️
神奈川県から来たで、おお‼️
一人で遊びにきたりするそうで、おお‼️

聞けば、ストレス発散したい時に、スプラッシュマウンテンは特に気持ちいいそうで、心底楽しいです!!って言ってました。

自分もイケメンの笑顔につられて楽しくなってしまい、じゃあ一緒に笑いの国へ行こう‼️(アトラクションの設定で、あるんです)
なんて言ったら、満面の笑みで、よろしくお願いします音符って、どんだけいいやつなんキラキラ星

後ろで、妻と子供は、か、かっこいいですね〜とか、続かない会話をしまくってましたが、とにかく、藤木直人をすごく若くしたような感じ…家族で話し合っての落とし所です。虹

いよいよ滝つぼに向かって、落ちていく時、写真スポットにミッキーポーズまでしてました。
普通に考えたら、自分の容姿なら引くけど、やっぱりイケメンって得だなあと思ったし、なんでもハマるから不思議でした。

落ちた後はみんなずぶ濡れでしたが、みんな大笑いしながら、アトラクションが終わりましたキラキラルンルン

降りる時も、楽しかったです。
ありがとうございましたと😊な、なんて好青年‼️
印象って大事だなあって改めて感じました。
アトラクションが終わり出口に向かうまでに、フォトスタジオがあり、記念に買おうかなあなんてさえ思って自分たちの写真を探しましたが…


お兄さん以外、全員目をつぶっているやないか〜いハートブレイク
しかも自分は写真あるあるの半開きの目…もやもやガーン
思い出として残ったので、スルーしました。キラキラ


小さなことでも、気にしてみると楽しかったりして、最近はコミュニケーションが希薄やらなんやら言われていますが、少なくともディズニーランドという場所で、笑顔で遊べたので、とてもハッピーな日でした。
やっぱりこの場所、自分は大好き照れ



















明けましておめでとう⛩🌅🎍ございます爆笑

もう年明けて1週間になるという遅めの挨拶…ガーン

体調も崩すことなく、年末年始の休みも本日最終日…💦
初詣やら⛩挨拶回りや買い物やら、気がつけばパウチ交換も忘れてしまうくらいの生活…そんな日々も終わりを告げて、
明日から仕事です。今年も無理なく頑張って、いろんなことをして、出来事をブログに載せていきたいし、
ブログも自分の身体のことをたくさん話して、共感してもらえたり、勇気や元気の架け橋になれるようにできたら嬉しいです…ニコニコ
ブログ初めて三日坊主になることなく、続けられ、丸一年が過ぎて
自分でも変化を感じることができた一年でした。仕事疲れからブログかけなかったのは反省点ですが、文章を考えながら書いていたなあっていうのがあったように思いました。だから、

今年はなるべく考えながら書かないで、もうすこし思ったことや、感じたことを、すぐに書いていけるようになることを目標にしようと思います照れブルーハーツ音符

さっきも書きましたが、自分のパウチ交換ですが正月休み関係なく、新年早々、元日に交換しましたルンルンキラキラ
空気の乾燥が続き、貼っている面板部分が痒かったので肌は大丈夫か心配でしたが、我慢してかいたりしなかったので概ね綺麗でした流れ星音符
いつもお風呂入って交換するので、よく温まり、そのあと体を拭いて冷えないうちにパウチを装着しますが、何気なくいつものように手馴れていても、上手く貼れたり、逆に貼れなかったり…えーんストーマの口径にパウチの穴に綺麗に入った時は、ヨシッ‼️って思ったりするものの、面板みるとシワができていて、慌ててシワを面板から伸ばして貼り直しに必死になったり…びっくりそうこうしている時ほど、よく出てくる〜えーんお願い‼️今だけ止まれやあってガーン
オストメイトあるあるだと思うんですが、

そんな、運勢を占うおみくじのようなパウチ交換ですが、
元日に交換したパウチは会心の出来栄えでしたキラキラ音符ラブラブ
ストーマが真ん中にピタっとしていて浮いたりしてなく、面板はシワもありません。
交換では大吉でしたグリーンハーツウインク

完全なる自己満足ですがきちんと貼れている安心感、これなら安心して眠れるかもとか、わかる人ならわかってもらえますよね〜?照れおねがいウインク

もちろん数日ですが大丈夫でした‼️
初詣⛩にもいきましたが、おみくじでは、覚えてないくらいかなあ、初めてではないと思いますが、な、なんと…凶チュー!!雷

速攻で結んできましたニコニコなにごともなかったかのように…

ささいなことしか思い出に残ってないわけではないですが、1番印象的で対象的な出来事でしたので…アセアセガーン

とくに、年末年始は旅行もせずでしたが、買い物したり、遊んで過ごしましたルンルン
なにより風邪を引いたりもなく過ごせました。これがなによりかな?キラキラ星

今年も、体調には気をつけながら、ブログをしていけたらいいなあと思ってますブルーハーツキラキラどうぞよろしくお願いします🥺

今年は、一月末に久しぶりの病院での🏥検査三昧と、ストーマ外来を去年に予約したので、身体のことも大切にしながら、ブログにもストーマのことや状態など報告していきたいと思ってます流れ星