もう‼️最悪… | 3歳→横紋筋肉腫→膀胱全摘→永久ストーマ

3歳→横紋筋肉腫→膀胱全摘→永久ストーマ

小児ガンで膀胱を全摘。
学童期、思春期、恋愛など辛い事も多々ありました…
ストーマ歴40年頑張って生きてます。

誰かの勇気や希望そして繋がれたらいいなあと思いブログを始めました。

アメンバー申請の承認はメッセージをいただいてからとさせてもらいます。

こんばんはショボーン

愚痴りたくて、書いてしまいました…

今までなんども経験はありますが…
だから不安になる気持ちになるんですよね😢

やってしまいました…
夜中にストーマパウチが剥がれてしまい、漏れてしまいました…
時間は夜中の3時半過ぎ。ガーン

布団には子供が使うオネショパッドを敷いていますが、剥がれているパウチが足元につたって、布団にも被害が…えーん

なんだか太ももに経験ある不快な感じが…
まさか‼️とハッとびっくり目が覚めましたが、時すでに遅く、
後始末が始まりました…

汚れた下着、寝巻き、シーツを洗濯…
寒い中、裸でパウチを剥がし、眠い中シャワー🚿で洗いながら見るストーマは疎ましくなってしまいますね…
寝たのが1時過ぎでしたので、正直眠くて眠くて辛かったし、この時期めっちゃ寒いし😵😨❄️

何十年もこの体で生きてきたけど、やはり今でも悲しくなります…
オストメイトの宿命ですが、コントロールできないからトイレに行けない時にたくさん出てしまったらどうしようとか、パウチが剥がれ漏れたりしないかという不安は、
頭から離れないし、知らない間にも神経を使っていると思います。

シャワーで流して冷えた体を温めながら、浴室から出てもと部屋じたいが冷えているので一気に体が冷たくなります。
鳥肌をたてながら、ストーマ部分にティッシュをあてながら体を拭いている最中にも震えるたびに出てきてしまい、パウチを貼るまでに時間がかかってしまいました。

寒い😵着替え終わり、洗濯している間に、布団をアルコールティッシュで拭きながら、綺麗にして、そのあと布団乾燥機をかけました。幸い掛け布団が無事でしたので、毛布は布団乾燥機にかけて、掛け布団をソファ🛋にもっていき、洗濯が終わるまで、横になってました。
ここまでで4時半過ぎです。

5時過ぎに洗濯が終わり、乾燥機にかけているあいだに、布団乾燥機も時間がかかるし、一眠りしようとした時、今度はお腹が急に痛くなりました。
触ってみると、とても冷たく、体が冷えたからか、くだしてしまいました。
途中、正露丸も飲みましたが、少し休むと洗濯が終わり、少し休むとまたトイレに行き、少し休むと布団乾燥機が終わり、送風にしながら、何とか少し寝たいと思った時は、6時半…

そういう時に限って、子供が土曜日でも学校だったり…しかも授業参観という。

そのまま朝、子供を見送るまで起きていたかったですが、ソファで寝てしまいました。

妻は夜中ガサガサしている自分に気づき起きてくれましたが、学校だし授業参観があるから、共倒れしないようにして、6時半まで眠っていました。
自分が少しソファで休むと言って寝たものの起こされたのは8時半で、そんな時に限って1時間目が授業参観…
そんな日に限って、この冬一番の冷え込み…

帰ってから昼ごはん食べソファ🛋で休んでたら、急に睡魔に襲われて昼寝のつもりが1時前から記憶がなく、気がついたら4時半…びっくり
さすがに、寝不足だったのはわかりますが、予定していた買い物もやめました。えーんショボーン

ブログに書いていくと、こんなに影響が出るんだなあって改めて感じましたショボーン

最悪な気分ではありますが、
最後に実は…ってことがあります。
それは、本来ならパウチ交換する日でした。それを寒いから面倒に感じ、お風呂で温めたいから長く浸かっていたので、余計にパウチの粘着力が落ちやすい状態だったかもしれません…
寒いし発汗も少ないからもう一日、パウチがもつだろうという過信から招いたことだったんです…

バチが当たり、寒い中で交換する羽目になって、ああ‼️もう最悪っていう…

パウチ交換、もう一日平気かな?って失敗した経験…
共感してもらいたくて書いてしまいました。

不便だなあって思うストーマに対する愚痴を聞いていただきありがとうございました。ルンルンキラキラ