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3歳→横紋筋肉腫→膀胱全摘→永久ストーマ

小児ガンで膀胱を全摘。
学童期、思春期、恋愛など辛い事も多々ありました…
ストーマ歴40年頑張って生きてます。

誰かの勇気や希望そして繋がれたらいいなあと思いブログを始めました。

アメンバー申請の承認はメッセージをいただいてからとさせてもらいます。

こんばんはガーン

ブログ更新できずに、今年もあと3日…

いけない、いけないとわかりつつも、毎日に追われ、気づけば今年の仕事は終わりを迎えましたアセアセ

1年ってあっという間に過ぎていきます…
何もしなくても、何かしていても。

ゆっくり休みながらブログ更新したくてもできなかったのが反省点でマイナスですが、1年やり続けたことは、プラス。キラキラ

いろんな方からコメントをもらったり、コメントしたり自分から見ても積極的にできたことは、大きな進歩であり、変化であり、改めて忘れられない1年になったことは間違いないです!!

そんな感じで昨日で仕事終わり流れ星
会社の人と飲んで夜も遅くなり電車🚃がなくなりそうだったので、別れて家に向かうはずが、たまたま座れた電車で🚃眠ってしまい気づけば終点一つ手前…アセアセ
乗り換えなければならない駅からは10駅もオーバー🚉…アセアセやらかしてしまいましたガーンしかもストーマ…そういう時に限ってきちんと動いてくれる…もやもやありがとうですが、ズボンは👖パンパンに膨れていて、立ち上がった瞬間にやばいことに気がついて一気に酔いが覚めました…トイレ、トイレと場所を把握していない駅で探す時に限ってなかなか見つからないえーん
パウチが危ない時あるある〜男性トイレ女性トイレ
焦る状況、わかってもらえたら嬉しいです😊
なんとか見つかりセーフ…ホッとしたのもつかの間、今度は電車🚃のアクセスをチェックしなければ、家に帰れません…
いろんなミッションがかせられた中、なんとか最終電車で最寄駅🚉手前まで行けましたが、最終電車は途中までしかいかず、下車あしあと足あとは歩くかタクシー🚕しか選択肢はありませんでしたが、昨日は以上に寒く、タクシー待ちには長蛇の列…
酔っていたので暖かかったですが、覚めてきたら一気に寒くなってきて、耐えきれず近くにあったマクドナルドに避難…暖かいコーヒーが☕️なんとも助かりました。ルンルンブルーハーツ
酔いも覚めたところで眠気も覚めて…って電車🚃で寝過ごしたからグッスリ寝ていたわけで、元気になってタクシーで🚕最寄駅まで行き、そのからは自転車で🚲帰りましたOK
なんだかんだで家に着いたのは2時過ぎ…
そのまま眠りにつきたいけど、レッグバッグを装着して寝ないと、間違いなく深い眠りについたら大変なことになるので…
仕方なくシャワー🚿を浴びて綺麗にして眠りについたのは3時過ぎ…
長い1日…というのもつかの間、子供が7時から起き始め、大掃除🧹🧼🧽やら遊んでくれやらと。アセアセ
子供は冬休み中で、元気な分、自分は今日1日が本当にしんどかったですzzz
ながば気合いで大掃除🧹🧼🧽
して、子供と一緒にゲームしたり🎮したのが、15時過ぎていたのを覚えていたのが最後に記憶がありません…

気がついたらソファ🛋に布団をかけてもらっていて、晩御飯でしたタラーアセアセ

疲れていたんだなあと思いながらも、今日嬉しかったのが、妻と子供から一年間お疲れ様でしたと言ってくれたこと、疲れた中でも自分は呑んで遊んで帰ってきたわけで、きちんと大掃除までしなきゃいけないし、子供とゲームで遊ぶ約束もしていたけど、ゆっくり昼寝させてくれたことに感謝な気持ちになりましたキラキラルンルン流れ星

寝ぼけ眼で食べた夕ご飯はカレー🍛でしたラブラブ
ちょっとしたことでも忘れたくないことをこうして書き残せることを学びました。
バイバイ
少しずつでもいいんですよね‼️
この先も、これからも…

こんばんはウインク

もう師走…
毎日が楽しくも、すごい早さで過ぎていきます…ガーンタラー

今日は、ブログを初めてから書きたかった話ですルンルンキラキラ

それは自分がストーマの手術をした日だから照れ
もう40年…
3歳から頑張ってきたなあ‼️
苦しかったこと、辛かったこと、全部一人で抱えていたこと…ショボーン
40年もパウチを付けている皮膚は黒くなってますが、今では生きている勲章と🎖思うようになるまで気持ちが変わりましたおねがい

ブログを読むようになってから、気持ちが変わり、さらにブログ始めてから、もっと気持ちが前向きに音符流れ星本当に皆様に感謝ですニコニコ

1人で考えると辛いことたくさんあると思います。
誰にも打ち明けられないで悩むことも…ショボーン

たくさん頑張っている人にブログで出会い、1人ではないことと、同じ思いをしている人がいることを知りました。
自分もストーマです‼️と発信することで、洋服からはわからないオストメイト特有の悩みなど、わかってくれる人がいるんだなあと思ってもらえるようになれたら、とても嬉しいですし、ブログ書いてて良かっなあと思いますおねがい

時々、眠い中💤パウチ交換しないといけない時や、明日までパウチ持つかなあ…とか、痒いなあとか、洋服からも何かしら気になったり…
あるあるある〜ニコニコ
そんな風にこれからも、ゆっくりですが、いろんな話を書いていきたいと思います誕生日帽子誕生日ケーキサンタ


こんばんは🎵ニコニコ

11月に入ってなかなかブログできなかったなあ…
仕事忙しかったり、風邪ひいちゃったり…えーん

なんとかそんな日も過ぎ去り、
ディズニーシーに家族で行ってきました照れ

クリスマス🎄一色でとても綺麗だったなあブルーハーツキラキラ音符











ちょっとした場所でも、メインストリートでも、至る所をきちんとデコレーションするあたりは、さすがの一言ラブ流れ星

朝から晩まで遊んでいても、たくさん歩いたり待ったりしても、自分は不思議と疲れませんあしあと足

頑張ったご褒美に‼️と決めていくからなのかなあグリーンハーツ??

アトラクションに、キャラクターグリーティングクリスマスツリークリスマスベルジンジャーブレッドマントナカイサンタお土産見たり、ご飯食べる場所を選んだり探したりと、どこに行っても、なにをしていても楽しく感じますルンルン
ショーの観戦抽選会はハズレてしまったけど、遠くからでも楽しい音楽が聞こえてくると、心があたたかくなったり。特に以前、ディズニーシーのクリスマスショーで🎄やっていたキャンドルライトリフレクションズの中の曲が流れてきた時は、昔を懐かしつつ、子供がまだ生まれる前、妻と未来について話したりしたのを思い出し、余計に感動🥺あの歌…島田歌穂さんの歌がなんともいいんだよなあニコニコ
いつか復活してくれたら子供と一緒に見たいなあって思ったり照れ

本当にいろんな思い出をギュッと詰めて渡してくれるディズニーリゾートが自分は大好きです。照れラブラブラブラブグリーンハーツブルーハーツイエローハーツ

だいぶおじさんになったけど、こういうワクワクするような気持ちはいつまでも忘れたくないなあキラキラ
心も体も元気になって、ディズニーシーを満喫しましたウインク




そして今週も仕事、仕事、仕事…と頑張ってますびっくり