3歳→横紋筋肉腫→膀胱全摘→永久ストーマ

3歳→横紋筋肉腫→膀胱全摘→永久ストーマ

小児ガンで膀胱を全摘。
学童期、思春期、恋愛など辛い事も多々ありました…
ストーマ歴40年頑張って生きてます。

誰かの勇気や希望そして繋がれたらいいなあと思いブログを始めました。

アメンバー申請の承認はメッセージをいただいてからとさせてもらいます。

Amebaでブログを始めよう!
またまた、更新が止まってしまいました…書きたいことが、上手くまとまらないので、文章力のなさを痛感していますえーん先月になりますが、ストーマ外来に行った時の話をしたいと思います。流れ星音符


自分の行っているストーマ外来は、他の科と少し離れていて、通路の先の奥まった所にあります。曲がりくねっていて、声も聞こえないし外から全く見えません。照れ

予約していたので、時間より5分くらい前に到着。ニコニコ
診察室の前には3人くらいが座れる小さなソファ型の椅子があります。
いつもは、次を待つことなどないので、そこで荷物を置いて、パウチの予備が入っているポーチを出したりして、一息つくくらいですぐ呼ばれて受診できるのですが、その日は、1人座ってました。
どうやら前の人が時間かかっているみたいでした。普段は人気もないので、気になってしまいました。
待っている人と2人きりでしたが、自分の方をチラチラ見てました。自分も気にしていたからだと思うので、申し訳なかったですが、同席で待つなんて初めてでした。
ストーマって、見た目は絶対わからないから、自分と同じなんだろうなあって気になってしまい自分も見てしまいました。

座っている人は自分と同年代かなあと思うような女性でした。


時間かかっているみたいですよ…
と急に話しかけられましたが、自分もストーマ外来出来たのがわかってしまっているので、そうなんですね。時間かかっているんですかあ…と言いながら、答えました。

何時からの予約ですか?と。聴くとどうやら30分も遅れているみたいで、
自分の時間を言うと、その女性は自分の前の予約でした。

遅くて困るなあ…と独り言のようにボソっと言ったり、遅れたりするの珍しいとか、ちょこっと話しては、しばし静寂な時間…


しばらく待っていましたが、
シーンと静まり返っている待合のなか、グルグル〜と急に音が聞こえてきました。

次にブブって音がした瞬間、今思えば申し訳ないことをしたなあと思いますが、結構大きな音でしたので、横を見てしまいました。

ごめんなさい、これから診察なのに困ったなあ…
と、お腹に手をあててました。

初めてでしたので…こういうことがウロとは違う大変さなんだと思いました。
そのあとも出ているのが聴こえてしまいました…だってあまりに静かなんです…

止められないことは、自分も同じなので、わかります…
そういう時に限ってよく出てくるし…
ストーマあるあるですよね?

そのあと、5分程待っていましたが、外来でパウチを外す前にトイレに行って空にしようと席を外して、戻ってきたら、もう前の人はいませんでした。

良かった、呼ばれたんだと診察室を見ると👀少しだけドアが開いてました。
準備かなあと思ってましたが、話し声が丸聞こえ…
お待たせしてすみません…
次の人が来て困った…、出始めて音が出てだの…パウチ外しますね…ストーマ見せてもらいます…となんだか受診している感じ…ガーン
よくよくみたらまさかのドアの🚪閉め忘れ?引き戸ですが、衣紋掛けのようなものがはみ出ていて、中にカーテンみたいなパーテーションもあるので、誰も気がつかないんだと思いました。ガーンポーン

座って待っているには、耐え難く少ししてまた席を離れましたが、最後まで扉は空いてました。びっくり

排泄のことなので、そういうことはなるべく隠したいですよね…ショボーン
申し訳ないですが、聞こえしまいましたし、正直離席したり自分も対応に困りました。誰か出入りするかもと思うと声もかけにくいし、
自分が受診中に誰か入ってきたらとても嫌ですし…ショボーンガーン

ちょっとしたことですが気をつけてほしいなあと思いました。えーん
オストメイトに限らず、プライバシーに関わることですもんね‼️

そのあと自分は扉の🚪確認をして受診しましたアセアセ



毎日暑いですね😵💦
長くブログから離れていました…


仕事に家庭にいろんなことがあり、
久しぶりにブログを書きます。

体調は大丈夫ですが、半年近く離れていると、書きたいこともたくさん増えて、また少しずつ、書いていこうと思いますニコニコ

今週から夏休みおねがい疲れた身体を癒しながら、リフレッシュしてます。先週、子供と2人でディズニーランドに行ってきました。暑い中、汗をたくさん💦かきながら、朝から閉園までいました。キラキラルンルン

アトラクションでは自分は障害者手帳を持っていたので、ゲストアシスタントカードで、お願いしようてしたら、なにやら様子が違うみたいで、よくよく聴いていると、なくなったみたい…
写真🤳を取られて登録するし、変わったなあって印象でした。
でも、アトラクション毎にキャストさんにお願いするも、なかなかアプリが開かなかったり、確認できなかったり、人が機能に追いついてなくて…なんて愚痴をこぼしながら、頑張ってくれていたキャストさん達には、本当に感謝の気持ちでいっぱいでした照れ
いつも思うんですが、どうしてそんなに丁寧に接してくれるのか、暑い中、嫌な顔1つせず、きっちり対応してくれて、
子供も、
こんなに素敵な場所ってないよ〜と、
成長してるような発言するし、あっというまの一日でした。

途中、漏れた‼️と思い、慌ててトイレに入りみら、パウチ部分が汗で濡れていただけでしたが、この時期、同じような体験をしてドキッとしたこと、オストメイトの方でいませんか?
パウチカバーとかしたら違うのかなあ??

ジーパンで👖行ったのですが、汗でまとわりつく感じで過ごしたので、次回、夏行くような時はハーフパンツにしようと思いました。

それでも、子供は初めて閉園までいて、閉園のアナウンスが聴けた音符と喜んでいたし、初めて2人で行ったのですが、疲れてへたばることもなく、笑顔が絶えない、思い出たくさんのディズニーランドとなりました。流れ星

ブログから離れていましたが、久しぶりでもやっぱり書くと、なんだか心が晴れやかな気分になりました。おねがいキラキラ

生きてる証とかは大袈裟かもしれないけど、元気だから、時間があるから、行動できたことに、すごく感謝した一日でした。

ストーマになって43年目の夏を迎えました…
それでも私は元気に生きてますおねがいキラキラ流れ星ルンルン







こんばんはニコニコ

2月ももう後半…

子供や妻がインフルエンザになったりして、かなりバタバタしているうちにブログが書けなくなってしまいました(~_~;)

ようやく落ち着いた所で、前々から予約していた病院に🏥行ってきました。

今日は、ストーマを増設した病院で検査したあと、久しぶりにストーマ外来も行きました。いつも見てくれついる先生が、体調崩してしまい急遽、若い先生が見てくれました。照れ
泌尿器科でストーマを見せながら問診していたときに、

相当長いんですね‼️私こんなに経過が良好な方は初めて見ました。と太鼓判を押してくれました。となりにいた助手の看護師さんも、子供の時から40年以上、体とともに成長しているのを見るのは初めて👀だそうで、ガンで膀胱を失った中で、いろいろな術式もあるので、珍しいそうです。

自分は幼かったので、気がついたらこの身体でした。ショボーンあまり気にしていませんでしたが、説明を聞くと、ストーマが閉塞したり、皮膚とストーマが剥離したりすることもあるそうで、聞いていて怖いなって思いました。

自分のストーマは本当に丸く高さもあるので管理しやすいかもしれません。
イメージは梅干しを丁度半分にした形がお腹についている感じですおねがい音符キラキラ


丁度自分が午前の診療が最後みたいでした。尿検査と採血とレントゲンを終えてお昼を病院のレストランで食べた後、ストーマ外来に行ったらさっきの先生がいました。

ちょっと時間が空いたのでもしよければ、皮膚の状態をみたいとのことでした。

自分ってそんなに珍しいんですか?と先生に聞いたら、学会レベルかもしれないです、しかもこれから造設される方やケアに悩んでいる方の希望になるかもしれないと言われました。照れ

病気したことは喜べないけど、自分がブログ始めたきっかけも誰かの力になりたい、同じオストメイトの人と情報交換や共有できたらいいなあと思い始めたので、長く問題なくストーマで生活できる事を褒めてくれたことは、正直とても嬉しかったです。

ストーマ外来でパウチを外し見てもらいましたが、専門ナースも、別の病院にいて、最近この病院にきたそうで、今回初めてみてもらうことになりましたが、看護師も先生も驚きながら、ウロストーマで42年経過…すごい…私最長記録の人に出会いました。とにかく写真撮らせてくださいと言われたり、なんだか恥ずかしい気持ちでした。
経過は良好だそうなので、アドバイスもないし、逆に管理の仕方を教えてほしいと言われたり、なんだかいつもと違う変な感じの診察でした照れ

それでもこの前、夜中に漏れたりしたことや、不便だと思うこと、医療が進歩しているにもかかわらず、ストーマケアは昔からパウチを付けるという方法から進歩していないことを話したりしたら、そうだよね〜〜。皮膚を保護する素材は進歩してるけど、根本的にストーマケアは当初から変わってないのよね〜〜と変に納得してましたショボーン
また半年後、夏場の汗をかきやすいときにもう一度見たいと言われたので先の話ですが予約して終了しました。流れ星

そのあと泌尿器科に戻り検査結果ですが、問題なしでしたルンルンキラキラ

病気で失ったことは、正直辛いです…
一生、この身体ですので不安もあります。
ショボーン

でも、この身体のおかげでご飯も美味しいといいながら食べれたり、病院帰りに外で買い物ができたり、小さな事を積み上げれば、不安を払拭できるからこそ、頑張っていけるのかなあと帰りの電車の中🚃で、考えてたら、ブログに書こうと思い今に至りました。

久しぶりとなってしまいましたが、読んでいただいた方、いつもありがとうございます😊😊😊

寒暖差の激しい今週ですが、体調には十分気をつけて過ごしましょうねチューブルーハーツキラキラ