お久しぶりになりました… | 3歳→横紋筋肉腫→膀胱全摘→永久ストーマ

3歳→横紋筋肉腫→膀胱全摘→永久ストーマ

小児ガンで膀胱を全摘。
学童期、思春期、恋愛など辛い事も多々ありました…
ストーマ歴40年頑張って生きてます。

誰かの勇気や希望そして繋がれたらいいなあと思いブログを始めました。

アメンバー申請の承認はメッセージをいただいてからとさせてもらいます。

毎日暑いですね😵💦
長くブログから離れていました…


仕事に家庭にいろんなことがあり、
久しぶりにブログを書きます。

体調は大丈夫ですが、半年近く離れていると、書きたいこともたくさん増えて、また少しずつ、書いていこうと思いますニコニコ

今週から夏休みおねがい疲れた身体を癒しながら、リフレッシュしてます。先週、子供と2人でディズニーランドに行ってきました。暑い中、汗をたくさん💦かきながら、朝から閉園までいました。キラキラルンルン

アトラクションでは自分は障害者手帳を持っていたので、ゲストアシスタントカードで、お願いしようてしたら、なにやら様子が違うみたいで、よくよく聴いていると、なくなったみたい…
写真🤳を取られて登録するし、変わったなあって印象でした。
でも、アトラクション毎にキャストさんにお願いするも、なかなかアプリが開かなかったり、確認できなかったり、人が機能に追いついてなくて…なんて愚痴をこぼしながら、頑張ってくれていたキャストさん達には、本当に感謝の気持ちでいっぱいでした照れ
いつも思うんですが、どうしてそんなに丁寧に接してくれるのか、暑い中、嫌な顔1つせず、きっちり対応してくれて、
子供も、
こんなに素敵な場所ってないよ〜と、
成長してるような発言するし、あっというまの一日でした。

途中、漏れた‼️と思い、慌ててトイレに入りみら、パウチ部分が汗で濡れていただけでしたが、この時期、同じような体験をしてドキッとしたこと、オストメイトの方でいませんか?
パウチカバーとかしたら違うのかなあ??

ジーパンで👖行ったのですが、汗でまとわりつく感じで過ごしたので、次回、夏行くような時はハーフパンツにしようと思いました。

それでも、子供は初めて閉園までいて、閉園のアナウンスが聴けた音符と喜んでいたし、初めて2人で行ったのですが、疲れてへたばることもなく、笑顔が絶えない、思い出たくさんのディズニーランドとなりました。流れ星

ブログから離れていましたが、久しぶりでもやっぱり書くと、なんだか心が晴れやかな気分になりました。おねがいキラキラ

生きてる証とかは大袈裟かもしれないけど、元気だから、時間があるから、行動できたことに、すごく感謝した一日でした。

ストーマになって43年目の夏を迎えました…
それでも私は元気に生きてますおねがいキラキラ流れ星ルンルン