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まるちゃん通信

ひろみママのギランバレー症候群闘病記

まるちゃんです  (*^^*)


ここ最近、パラパラと友人が遊びに来てくれています。

暑すぎる夏が過ぎたら・・・と言いつつ、不安定な気候が長引き、お互いに体調も不安定になったりでようやく元気に会えました。

数ヶ月ぶりに会うとはいえ、その間にもいろいろなことが起こるものです。
親の介護や孫の誕生と、この年頃にはいろいろなことが重なるのだなぁと実感することが多い 多い・・・。

なかなかいいにくい話や聞けない話をお互いできる、そんな友達が足を運んでくれる幸せ!
玄関が開いて笑顔が見えた時に、実は毎度涙が出そうになるのですよ〜〜 (^^;;


松江からの上京に合わせて、大学サークル仲間は毎年恒例の集合!

「おばあちゃんになってもずっと
"まるちゃん邸に集合だよ!"」と言われてまた涙💧

乾杯前に「漢方飲まなくちゃ!」なんて調子ですが、いつまでも賑やかな女子会が続くことを願うばかりです。( ^ω^ )



まるちゃんです  (*^^*)


今年は早々に右足を怪我して、車イスに松葉杖という生活からスタートしたパパ。

どこへ行くにも車イスを持ち上げたり、私を支えて階段を使う場面はありますからとにかく大事をとっていたのですが、久しぶりの家族旅行に出かけました。


行き先は紅葉🍁真っ只中の軽井沢です。
ギランバレー を発症して5年3ヶ月経っているので、あっくん参加の家族旅行はそれ以前のことになります。
この日はちょうどあっくん28歳の誕生日で、長い年月を感じました。




石の教会⛪️を散策したり、「千住博美術館」を見たり、美味しいものをたくさん食べて大満足!
青空にくっきりと色づく浅間山が記憶に残ります。

帰りには千曲川決壊の被害の地を巡り観音さまにお参りをしてきました。


あっと言う間の一泊旅行でしたが、車が空いていたために滞在時間もたっぷりあって、久しぶりの軽井沢を堪能!
きれい✨きれい✨を連発の紅葉🍁どっぷり旅でした。(*^◯^*)



まるちゃんです  (*^^*)


11月に入って早くも一週間が経とうとしています。

あ〜〜あ…
10月は一度も "まる通" 書かずに過ぎてしまいました。(-.-)
なかなかハッキリしない気候の変化に、体がついていけていなかったのだと気づいたのは2週間前に寝込んだ時。。


台風や大雨被害の悲しいニュースに気分が落ちこみ気味だと思っていたのですが、体調もよくなかったのですね。

金曜夜中に喉が痛くて目が覚めて、鏡を見たら首が腫れてマツコさーん!になっていてびっくり‼️
薬を飲んで土曜日は何も食べないでウツラウツラと1日横になっていたらその夜中に大汗💦
するとなんとスッキリ元気になりました!( ^ω^ )

熱は出なかったものの、体に力は入らなくなるしギランバレー 再発??と不安にもなりました。
普段がほんとに元気なので怖かったよ〜〜 (〃ω〃)


なんとなく無理がきかなくなってきている気がしたので、寒さに向かうこれからの季節、ご自愛しまする。。。



まるちゃんです  (*'▽'*)


「今日、誰か暇な人いますか〜?」

お昼前に弟から電話がかかって来ました。

「ハーーイ! 私ヒマで〜す!!」
(^O^)/


今日はあっくんは仕事でパパは同窓会、ヘルパーさんお休みだし1人で何をしようかと考えていた矢先でした。

2時間ほどして美味しい物を買い込んで、弟と母がやって来た。
昨年父が亡くなったあと体調を崩して入院し、回復に時間のかかった母も今では人が変わったように元気です。

軽い認知症の様子が見られたのに、私よりずっと頭がキレにキレている ( ^ω^ )
絶好調とはこのことです!

二言目には、
「毎日楽しくて仕方がないの。
全然 死ぬ気がしな〜〜い❣️」
٩(^‿^)۶  と笑ってる。


思わぬサプライズのように、お母さんからスーパー元気玉をもらったよ!




まるちゃんです  (*'▽'*)


親愛なるナガちゃんから、なんと
「ハサミ✂️」が送られてきた❣️
( ^ω^ )



ハサミずっと欲しかったんだけど、お店で見ても実際に使ってみないとわからないし、なんだかんだカッターで済ませていました。



自立して立ってくれるし、力もいらずにサクサクと切れ味最高です
(^-^)v

もうすぐ会える約束してるのに送ってくれるなんて、そんなせっかちなところも大好きよ❣️
いつもいろいろなアイデアありがとう😊




まるちゃんです  (*'▽'*)


今日の空は最高でした (^o^)

車イス押しながらヘルパーさん、
「危ないから、私しっかり前見て歩くから丸ちゃんずっと空見てていいよ!」

私「いやいや一緒に見ようよ。
こんなにいい空はなかなかないよね。」


リハビリ帰りのお昼前、お買い物をしながらヘルパーさんと何度も立ち止まっては空を見上げて・・・


桜🌸が満開の日から移動支援で来てくれている彼女とのお買い物は、神社⛩のお参りから始まります。


「帰りの方向の空はまた良さそうだねー」とスーパーへ。

30分ほどお買い物をして外へ出ると、雲の様子はすっかり変わっていました。

「あーー、さっきのが良かったなぁ・・・」

「ほんとだねーー・・・」


車イスの後ろも私のヒザの上も山ほどの荷物です。
・・・でもずっと雲の話。。


「雲 高いね〜〜。
鱗雲 ついに出始めたね〜…」

「気温まだ高いから入道雲チックなのもあるしいいね〜…」


・・・もうええわっッ! (^^)

今日は幸せな日だった。
あ、今日も。



まるちゃんです  (*'▽'*)


先日「ギランバレーを 発症して5年が経ちました」と書きましたが、回復期病院では同室に、21歳の女の子がいました。


当時呼吸器のスピーチカニューレが外れず身動きがままならない私は、脳内出血で身動きできず、意思表示も難しいYちゃんにいつもカーテン越しに話しかけていました。

「Yちゃんおはよう!
朝だよ、今日もいいお天気よ!」

「リハビリ行ってくるね〜。」

「ただいま!マルちゃん帰ってきたよ。お隣にいるからね。」

きっと聞いてくれているだろうと一方的に声をかけていました。


ある時ナースに「なんかマルちゃんの声には反応してるみたいよ。」と言われ、

「Yちゃん、わかる?
マルちゃんだよ!
わかったら足動かしてみて!」

するとかすかに足先をカサッと動かしてくれました。
感動です❣️ (*^o^*)
ナース達もビックリでした。(^^)

その後は
「ねぇねぇ、聞いてる?」と話しかけると足で合図をしてくれて、会話もどんどん楽しくなりました。

お互いに回復期病院を退院して四年半近くになりますが、その後一度も会えてはいません。

でも、今でもYちゃんのママとはお互いのブログを読む事で繋がっているんです。

退院後のママのYちゃんを中心とした家族との生活は、彼女だから実現できていることだと思います。
ここに簡単に表現することなんてできません。


そのママが先日私と同じくして
「5年経ってできるようになったこと」と、ブログに書いていました。

Yちゃんができるようになったことを並べた後に、「私」ができるようになったことと、自分自身のことを書いていました。

以下抜粋でブログを掲載させていただきます。

🍀〜〜〜🍀〜〜〜🍀〜〜〜🍀






「心の空」より
http://ameblo.jp/happiness-47/entry-12517973889.html?frm_src=favoritemail

🍀〜〜〜🍀〜〜〜🍀〜〜〜🍀
一命を取り留めてから今に至るお互いのこと、会えなくても分かり合えていると思える大切なお友達です。(o^^o)



まるちゃんです  ^_^


今日のリハビリで、4/21以来の
"6分間歩行" 計測をしました。


今日は2回目なので勝手がわかっています。
目標は「30mごとにちょっと休んで、ペースを変えない」こと。

「用意 スタート!」

サークル歩行器を使って
イチニ👣  イチニ👣  ・・・ 👣👣

( ͡° ͜ʖ ͡°)「姿勢いいですね〜」
                   (歩行器使ってるもん ! )

( ͡° ͜ʖ ͡°)「ペース一定です」
                   (急がずで… )

( ͡° ͜ʖ ͡°)「あと30秒!・・・
             ハイ、そこまで!」


6分間歩行記録は前回より10m長い185m。
前回に比べて歩行も速度も安定していて疲れがみられないのがいいと、担当PT君喜んでくれました。
(^o^)

途中で座らなければいいので、
30mごとに10秒ほど休みながらの6分間。
普段のリハでもこれを少し意識しながら練習してみようと思いました。




まるちゃんです  ^_^


今月22日で、ギランバレー症候群を発症して5年が経ちました。

気づくと4日も過ぎていて、生活も落ち着き日数を数えることもなくなっていたんですね。


呼吸停止した私がこうしていること、まずは家族に感謝です。
たくさんの友人に感謝!
そして忘れてならない生活のパートナー、ヘルパーさん達にリハビリスタッフetc・・・

5年前には想像できなかった生活が毎日繰り広げられています。
( ^ω^ )


2年半の入院生活後、バリアフリーに建てられた家にお引越しした時は、見知らぬ土地に知り合いもいませんでした。

毎日やって来る初めましてのヘルパーさんとは、お互いに緊張し合って探り(?)合って・・・(^^)


現在8人のヘルパーさんに相談員、サービス提供責任者など十数名の「チームまるちゃん」が、
にぎやかに親戚のように出入りしてくれています。


コツコツと…が繋がって、今があるんですね。

これからもコツコツといきますよ❣️
(^^)v


まるちゃんです  ^_^


最近 "ところてん" にハマっています。

以前和菓子をすすんで買うことがなかった私。
それが長い入院生活で制限されていたせいか退院後手が出るようになり、とうとう"ところてん"も関西風の黒蜜がけが好きになってしまいました。


先日美容院で聞きました。
「近所のお豆腐屋さんの"手作り
ところてん" が美味しいよ。
木の筒でつるんと出してくれるやつ。」

聞いただけで涼しげ〜 (^-^)

(・・・たしか黒蜜が一袋残っていたはず、これはいい!)

さっそく買いに行きました。


10cmほどの "ところてん" の塊を木筒でつるんと押し出すと、一人前でも結構な量がありました。

(黒蜜足りるかな〜?……)


いざ食しましょうと袋をあけてかけたところ…
「いや〜〜ん、
やっちまったよぉ〜・・・!!」
(*´ω`*)

黒蜜だと思っていたその小袋は
なんと! "ローストビーフソース" 
(。-_-。)

結局ところてんは洗って、専用のタレをかけて食べましたとサ!

チョン!!