まるちゃん通信 -6ページ目
まるちゃんです (^o^)/
ギランバレー 症候群発症から6年が経っての振り返りその2。
☆回復期病院
急性期規定の3ヶ月が過ぎていたので、いわゆる回復期病院への転院受け入れ先をさがすのは容易ではありませんでした。
が…「国立障害者リハビリセンター」の面接をパパが代理で受け、運良く合格！
発症から3ヶ月と23日の
2014.12.11 回復期病院への転院です。
国リハでも完全2人介助でしたが、デラックスタイプの乗り心地の良い車イスに乗っている時間は少しずつ増えていき、1ヶ月後には現在乗っているOX社の車イスに変わりました。
この頃からベッドに横になっている時、肩から少し動き始め、次第に左手が徐々に動き始めました。
右手が左手と同じように動き始めたのは随分後のことでした。
PTのリハビリでは、ダランとして無力だった私を、毎日肩に担いで立たせてくれたPTの師長さん。
ナスのように大きく垂れ下がった私のお腹を、
「筋力が無くなって内臓が下がっちゃったんだから気にするなよ！」と・・・
そう言いながら、
「そのデカイ腹なんとかしろ〜〜！」なんて、
まぁ、2人で毎日よく笑ったものです。(^^)
OT最初のリハは、腕にバランサーを装着してスマホの写真をスライドさせることからでした。
「これは○○に旅行に行った時」なんて話していたら、
隣でプリントやってる人がいるから静かにしなさいなんて怒られて、2人で「ハーイ」なんて・・・f^_^;
毎日が女子会みたいで楽しかったなぁ (^^)
STは、とにかく食べる練習です。
(経管栄養チューブは抜かないまま)
食べる量もだんだんと増え、食べ物の形状も変わっていきます。
固さは4段階に固くなっていき、そのつどレントゲン撮影をしながら嚥下の状態を確認しました。
常食になってから、最後に担当ナースとおやつで確認したのが、硬いおせんべい🍘、クラッカーと炭酸飲料でした。
その頃はもう何でも美味しく食べていたのであ〜〜っさり合格！
普通の食生活に戻りました。
経管栄養のチューブ脱管は1/13(145日目)。
気管切開を閉じる手術をしたのは
4/16(238日目)でした。
国リハでの入院生活は6ヶ月と8日に及び、ここでも規定とされている入院期間の半年を越えてしまいました。
次の転院先は療養病院になるとのこと。
療養病院はリハビリの単位が月13単位に減り、ほとんど体を動かす時間がないと聞きました。
やっと体が動き始めた時だったので、なんとかリハビリを受けられる所はないかとパパに探してもらいました。
すると都内から離れた地方でしたが、難病病棟で受け入れてくれる病院を見つけることができました。
2015.6.19 (302日目)難病病棟のある病院へ転院しました。 まるちゃんです (^o^)/
残暑お見舞い申し上げます。
コロナに気を使い、猛暑をしのぐ毎日…
あれよあれよと言う間に8月も終わりに近づいてきました。
今日23日で「ギランバレー 症候群」を発症して丸6年が経ちました。
6年というと長いですが、実は5軒に渡る病院での入院生活はそう長くは感じなかったし、退院してからの生活はさらに短く感じています。
少しずつ、今日までのことを振り返ってみようと思います。
☆突然の発症〜急性期病院
緊急搬送され、半日後に呼吸停止寸前に挿管されて呼吸器につながれた私は、14日間ICUで過ごすこととなりました。
ギランバレー 症候群の中でも
"軸索型" だった私は重症で、
気管切開を閉じたのは8カ月後のことでした。
急性期病院では3人のドクターが私を担当してくれていました。
いつも私を笑わせようとしてくれた神経内科部長先生。
毎朝回診時にノックをして
「おはようございます。神経内科の○○です」と自己紹介から始まる副部長先生。
搬送から3ヶ月半、回復期病院に転院が決まってもまだ体はどこも動かない状態の私に、
「動け、動けって念じ続けるのよ！
絶対にあきらめちゃだめだからね。」と声をかけ続けてくれた女医さん。
あの時の女医さんの真剣な目と声かけは、今でもふと思い出すことがあります。
リハビリでは、
ICUにも毎日来て足を動かしてくれていたPTさん。
時間を遥かにオーバーして、毎日手の指を丁寧にほぐしてくれたOTさん。(痛くて涙がでたよ)
一緒に泣いたり笑ったり、大好きだったSTさん。
その他、「もっと良い病棟になることを目指していきますから」とお話ししてくれた師長さん他、
たくさんの方々に救われた私の命です。
まるちゃんです ( ^ω^ )
こんにちは😃
まるっと2カ月ご無沙汰してしまいました。
最後に書いた日は緊急事態宣言後に迷った末、リハをお休みした日だったかと・・・
結局休んだのはその1日だけで、その後はずっと週2ペースで通っています。
そうです、私とっても元気デス❣️
緊急事態宣言直後は
「休まないんだ〜・・・」的な雰囲気を感じるスタッフもいたのですが、日が経つにつれてスタッフも人員削減調整が始まり、
「皆さんが来てくれないと私達仕事ができなくて困るしね…」と様子が変わってきた。。
患者さんは激減で、5〜6名の決まった方で和気あいあい(^^)
蜜とは正反対の閑散としたリハ室でゆったりと活動していました。
その頃に始まった立ち上がり練習。
立ち上がり練習は、回復期の次に一年間入院していたリハ病院で散々やってきた練習です。
あの頃はまだまだ体が立てるような状態ではなかったので、立つことが目的というよりは筋力をつけるためだったのでしょう…
その頃からプラットホーム(リハベッド)の高さ46cmからスッと立てるようになるのが夢でした(^.^)
でも今は、立つための練習！
それには足の筋力と体感、身体の動きのタイミングを合わせることが大事です。
最初は高さ55cmほどから始めました。
チルトテーブルで少しずつ高さを変えて練習します。
最初55cmからスタートしたのですが、2カ月半ほどで今では46cmまでは立てるようになりました。
こんな短時間でここまで高さが下がるとは思っていなかったので、自分でもびっくりです o(^-^)o
「夢 叶う〜〜❣️」(*ﾟ∀ﾟ*)
まるちゃんです (^-^)
新型コロナウイルスにともなう緊急事態宣言が出てから1週間が経ちました。
3月に入ってから減りつつあったリハビリに来る患者さんの数は更に減り、今は6〜7名ほどになっています。
歩く練習をするのに気をつけなければいけなかった廊下も、リハ中はほとんど人気がありません。
プラットホームのベッドも、私ともう1人くらいしか使っていません。
「外出を控えて人との接触をさけて・・・」
リハビリに行った帰りに日常の買い物をして帰る以外、ほとんど出かけることのない私は、緊急事態宣言が出てもほとんど生活に変化がありません。
しかし、確かにリハでは濃厚接触しています。
モビライゼーションのマッサージを受けていますからね…
先日スタッフに
「リハビリ来てもいいんですかね？」と尋ねました。
「こちらから来ないで下さいとは言えないんですが、もしかすると診察だけ残して外来はクローズするかもしれません。」との返答。
結局病院は何かない限り閉めないことになったそうです。
私と同じくして、
「私、病院がやってる限り休まないわよ！！」と言っている今も通い続けている人達。
・休むと体が痛くてつらい
・自分の体のことだから人に遠慮
することはない。
・医療の受給者証を持っているっ
てことはそういうこと。
そうですよね、私もそう思います。
でもここのところずっと心が揺れています。
リハビリ休みたくない体 100%
休んだほうがいいのでは？の揺れる心 80%
そして退院して3年3ヶ月にして初めて、今日自主的にリハビリをお休みすることにしました。
病院と送迎のキャブにお休み連絡をしたら、なんだか気分がスッキリしました。
今日は部屋の中をいつもより少し余分に歩いてみよう。
ベッドの高さを変えながら、立ち上がり練習をしよう。
ストレッチもいつもより念入りにやってみよう。
そして・・・
金曜日は診察日なので、リハビリに行こ〜〜っと！(^^)
朝食後、テレワークのパパとラジオ体操をして一日が始まりました。
まるちゃんです
パパのお付き合いしている中国の会社から、寄付のマスク、3000枚が届いたそうです。
ダンボールには握手の絵と、百人一首が書かれています。
🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸
瀬を早み 岩にせかるる滝川の われても末に逢はむとぞ思ふ
[訳]
川の瀬の流れが速く、岩にせき止められた急流が２つに分かれる。しかし、また１つになるように、あの人と今は分かれても、いつかはきっと再会しようと思っている
困ったときはお互いさま。助け合いも広がっているようですね。
まるちゃんです (^｡^)
最近のリハビリは、
「もしかして病院が閉鎖してしまったら」を想定して、自分でできるストレッチやほぐし方探しをしています。
私の場合は体の疲れや痺れ、痛みをモビライゼーションなしでどう乗り切るか！？です。
♪背中をほぐすにはベッドに横向きに寝て、上半身をひねり腕をぶら下げて自重でゆっくりのばす。
♪腕、手先の痺れには電動マッサージ器が有効だが、重くて持てないので工夫が必要。
♪腰〜お尻〜足にかけてもベッドに寝て体の下に入れる方法で、電動マッサージ器が有効。
いい機会なので電動マッサージ器の購入を考え中なのですが、実際に自分一人で使えるか試してみたいのでポチるわけにもいかず・・・
う〜〜ん、いつお店にいけるかなぁ。。(｡-_-｡)
刻一刻と状況が変化しているコロナ騒動・・・
都知事のお言葉直後から、ご多聞にもれず我が街も買いだめの人が溢れたようです、、、。
ようです・・・と言うのは、これまたいつものごとく、リハビリ帰りに買い物をしている私は乗り遅れているわけで、近所のスーパーを数件回るもお肉やお米・パンetc…はスッカラカン⤵️
まだお昼の12時だというのに、
卵🥚売り場で品出し中のおばちゃまが、
「この箱で最後よ、もう朝から出し疲れちゃった！
まったく世の中狂っちゃって……」と、卵をワンパック渡してくれました。
そんな中ヘルパーさんと、団地の桜🌸の花吹雪の中を通ったり、小さな可愛い桜を見つけて写真を撮ったり、幸せを見つけては女子2人で気分が上がる⤴️のでした。(^^)
まるちゃんです (^｡^)
桜🌸 咲きましたね。
近所の桜が満開になった(^^) と思ったら、今日の風でヒラヒラと花びらが舞っているものもありました・・・ いと悲し。。(*´-`)
我が家にかかっているお隣の神社⛩の3本の桜🌸は、少しずつ咲くタイミングがずれています。
真ん中の木が一番早くて、すでに散り始めた花びらが、我が家の玄関の白いタイルにピンクの水玉を作っています。
ウチの前が一番遅くて、今日は2分咲きくらいかな。
3本並んでいるのに時間差で咲いてくれるので、その分長く楽しめます。
このところ明けても暮れてもコロナの話題ばかりなので、青空とお花には本当に癒されます。
私が買いに行けないので、せっかくのお休みにマスクを買いに並んだパパ、やっとの思いで買えたのがたったの一枚 100円でした。
(/ _ ; )
ご苦労様です…
今日珍しいマスクを一枚いただきました。
「ダチョウのスタンプが押してあるマスク」
知らなかったのですが、ダチョウの卵のエキスが入っていて、インフルエンザに有効なんだそう。
そう言えば、タミフルもそうやって作っていますよね。
コロナに効くかは別として、初めてしりました。
知らないこといっぱいあるわ〜〜・・・ ( ˘ω˘ )
まるちゃんです (^.^)
新型コロナウィルス騒動、いよいよ大変なことになってきましたね。
若いセラピスト達なんでマスクしてないのかな…？と思っていたら、
先週からリハケア病院でも、マスクが足りない為にスタッフへの配布がされなくなったそうです。
あらら… 大変・・・
で、今日から始まったリハ病院玄関先での水際対策・・・検温。
私は朝一で誰よりも早く到着して晴れある第1号でした！
・手がうまく使えないので検温す るのにモタモタ・・・
・記入用紙に手が届かず人を呼ぶ・・・
・おまけに筆圧がないのでボールペンのインクが出にくくて、なかなか書けず・・・
(-.-;)
「私みたいな人が沢山くるところだから受付カウンター1人じゃ足りないんじゃな〜い⁇
電話鳴ってたし…。」
小うるさいおばちゃんになるの嫌〜だナァと思いつつも、
リハ室に着いて早々にスタッフに話しました。
帰りエレベーターで降りると、受付には検温やら配達やらで人が沢山！
3人の受付さんがテキパキさばいていました。(^^)
さすが！ 対応早いねー (^_-)
まるちゃんです (/ _ ; )
先日 最愛の母が永眠しました。
あと2週間で81歳になろうというところでした。
亡くなる4日前に会いに行った時は、お土産に持っていった流行りの高級食パン🍞を喜んで食べていました。
「テレビで見ていて食べてみたかったの。
すごく美味しい〜〜！」(o^^o)
その3日後に体調を崩して入院するも原因を突き止めることができないまま、翌日息を引き取りました。
その日のうちに業者さんと葬儀の打ち合わせもすませて自宅に戻り、家族3人で夕食を食べていると、そこにはいつもの日常がありました。
なんでこんなことになってしまったのか・・・
あまりに突然の出来事で、不思議な1日を過ごしたと思うばかりです。
母は4人の祖父母と父を看取り、人のために生きた人生は、人の手をわずらわせずに終えました。
お医者さまになんの処置も判断もさせず、自分で決めて逝った気がします。
母は憧れの人でした。
お母さん ありがとう・・・
☆2020.1.2
まるちゃんです (^^)
朝一でリハビリに来ています。
今朝はうっかりマスクをして来るのを忘れてしまったので、病院で一枚もらおうと思っていました。
するといつも玄関に置いてある
「ご自由にお取り下さい」のマスクが無い・・・
エレベーター前にも無い・・・
リハ受付にも置いていない・・・
インフルや新コロナウイルスで騒がれている最中、3日前までいたる所に置いてあったマスク、どうしちゃったの？？
受付さんに声をかけました、
「すみません、マスク忘れちゃって・・・1枚いただけますか？！」
すると、
「大量に持っていく人がいて、
これから申し出のあった方にお渡しすることになったんです。
まるちゃんいつでも言ってね。」
(^.^)
はぁ〜〜〜……
そう言うことだったんですねぇ、、
☆久しぶりに大きいのを描いてみた。
最後の最後でパパの "目 "を失敗… トホホ・・・。。
