今はYouTubeもインスタもお休みして、とも君のお知らせができるのはXとこのブログのみ。Xを使ってなくてブログでのみとも君の様子を知ってくださる方もいると知りました。ブログの更新頻度は低く、なかなかタイムリニーにお伝えできていませんが、Xには書ききれないことも書けるのでお伝えしたいと思っています。
先日とも君の鍼治療に行った際に、先生に神経運動テストをやっていただきました。数年前にもかかりつけ医でやってもらったことがあるのですが、体の動きや目の反応、脳の反応などを触診により確認していくものです。以前確かYouTubuにはその様子を写真に撮ったたものをあげた記憶があります。人間の脚気のテストわかる方いらっしゃいますか？黒いハンマーみたいなもので膝や肘や手などをぽんと叩いて反応を見るものです。それと似た形で小さなハンマーのようなものでとも君の足や手や関節を叩いて反応を見たり、抱っこした状態から座らせる体勢に動かして手足がスッと出るかを見たり、物を目で終えるかを見たりします。機械を使って行う物ではないので、結果が全てです、とは言えないようですが、とも君は左の後ろ足がほぼ動いていないということでした。私は毎日自分なりにとも君の体の動きを自宅でチェックしているので、気づいていることでもあって、「先生私もそうだと思っていました」と。もちろん左足だけではなく、右足の反応も極めて悪く、前足は後ろに比べてましといった程度です。
もう一つわかったことが、左足については動かせないのではなく、脳からの信号が届いていないような状況です。脳が左足動けーと指令を出してもその指令が左足にまで届かず動かせない状態です。足を骨折して動けない、損傷して動かせないのとは違って、足自体は問題がないのですが、脳障がいにより運動指令が届かない状態です。これも私なりに普段のとも君の様子を見ているとわかってはいたのですが、改めて言われるとかなりショックでした。とも君の脳の状態は少しずつ悪化しているのだと思いますと言われました。
ではどうしたらいいのか？ 悲しいことにお薬はありません。FIPにより神経症状が起こっているならば、FIPの治療をすればいいですが、とも君はFIP自体は寛解していると判断しています。定期的に行う血液検査でもFIPを示すような数値は出てきませんし、食欲もあります。以前よりぼーっとする時間は増えて、１つ１つの行動も遅く、反応も極めて悪いですが、ぐったりして元気がない状態ではありません。後遺症として残ってしまった脳の障がい。上手に付き合っていくしかありません。
まだまだ研究段階で症例数も少ない再生治療ですが、壊れてしまった神経を再び元気にすることも期待されている治療で今はそれに取り組んでいます。費用もかかるし、大幅な改善が目に見えて現れる治療ではありませんが、少しずつでも改善し、または進行を抑えることができればと思っています。
鍼もリハビリやマッサージも継続します。脳からの信号が届かないことで動かせないので、リハビリも効果はどうなのだろうと思われるかもしれませんが、脳からの信号が少しでも回復した際に、手足に筋力が少なければ動かすことができないと言われました。もう一つ言われたのが、とも君自身が歩こうとする意欲、歩けるという自信を失わないことが大事。だから私は毎日少しでもとも君をサポートして歩かせて、トイレもサポートしてなるべくトイレでさせて、歩くことで見えてくる風景、歩くことで到達できた場所で感じる嬉しさを忘れさせないようにしています。
今はサポートしても２−３歩を歩くと転倒またはぺたんとなってしまうため、私も両手を開けて構えていないとダメなので、動画も撮れずどんな様子かお見せできないですが、この2-3歩が4-5歩、5-6歩とつながっていくように懸命に頑張っています。とも君には必要不可欠な脳リハビリ。名前を呼ぶ、いつも寝ている場所とは違う部屋に連れて行って新しいものを見せる、鳥や虫の鳴き声を聞かせる。反応は全くないけれど、猫じゃらしを目の前で動かす。こういうことも行なっています。
大変な状況は変わらず続いていて、特にとも君が一生懸命に歩こうとしているのに転倒したり、トイレで引きつけを起こして倒れるような場面を見ると（これも頻繁になってきました）、心が引き裂かれるような思いになり、とても辛いです。涙も出ます。心も体力も奪われる圧迫排泄。これにも向き合わないと行けなくなりました。そんな時はこっそり泣いて、今は泣いてもいいけど、また切り替えて頑張ろう、って思うようにしています。
いつもたくさんの応援をありがとうございます。以前寝たきりだった頃より時間はかかるかもしれませんが、「とも君ののんびりリハビリ生活第2幕」どうか暖かく見守っていただけたら嬉しいです。
