近況報告 | とも君ののんびりリハビリ生活 

とも君ののんびりリハビリ生活 

2021年4月にFIPドライタイプ末期の診断を受け、未承認薬で治療するも同年12月に再発。その後、四肢麻痺により寝たきり生活に。介護生活スタート。とも君が再び歩けるようになるまでの闘いの日々を記録します。
FIP治療期間の記録はこちら
https://tomozou-fip.hateblo.jp/

皆様こんにちは。暖かくなってきてとても過ごしやすくなりましたが、近年の日本は春が短くてあっという間に夏ですよね。庭には沢山のお花が咲きました。

庭に咲いた花々。趣味の家庭菜園


Xではお知らせしていましたが、とも君は少しずつ歩けるようになってきました。反応も悪く寝てばかりでしたが、少しずつ周りに興味も持てるように。調子が良かった頃に比べると歩行はゆっくりで低姿勢、右手と右足、左手と左足が一緒に出る感じでぎこちなさもあります。前みたいにしっかり安定して歩けるようになるかは分かりませんし、難しいかもしれませんが、前向きにリハビリを続けたいと思っています。

ニャルソック中


3月末に祖母が亡くなり、姉も一緒に実家に帰省した際に姉が以前から通っている実家のそばの鍼の先生にとも君を連れて行ってくれて、手足の動き、関節の動き、耳や目の動き、反応など診てくださいました。先生はとも君が四肢麻痺で寝たきりになりその後歩けるようになった時も診てくださっているので、比較検討もしてくださいました。今回、歩行困難となった先生の見解をお話しくださいました。(MRIをしていないので正式診断ではないですが)とも君は3年前のMRIの結果、脳脊髄液が過剰に溜まり、脳の機能が障害されている状態と診断されました。その後MRIをしていないので、正確な脳の状態は分かりませんが、おそらく、脳脊髄液が増えて、脳の機能が悪化したんだろうというお話でした。脳脊髄液が増えた原因は今回はFIPではなく、FIPからの後遺症によるものだと思いますと。脳脊髄液はとも君の脳の中で少しずつ増えているのだと思います。姉が病院から戻って私に伝えてくれましたが、とても悲しくて、泣いてしまいました。これからさらにとも君の運動機能は低下して行ってしまうのだろうか、また私達姉妹のこともわからなくなって無反応になってしまうのだろうか、そんな不安が押し寄せてきました。

 

姉は続けました。でも先生はとも君のような状態から鍼治療などで回復した子を知っているし、今、先生が勉強しているツボ押しは脳障がいの子のためのものだから、信じて続けてみましょう。きっとまた歩けるようになりますよ、と言ってくれたよと。 体の筋肉を落とさないためにどんな歩行練習をしたらいいか、マッサージはどんなものが効果的かなども細かく教えてくださいました。

鍼治療中

 

今回、とも君が歩行困難になった時、私達は前回の経験を活かして、即座に行動に移せました。自分たちで行うマッサージも歩行のサポートも排泄のサポートも経験済み。前のように何をしたらいいかわからなくてただただ泣いて過ごすようなことはありませんでした。体の負担が少ないベッドに交換。家の段差をなくす。湯たんぽやパネルヒーターでの保温。トイレをとも君が寝ている近くに置く。寝る前と朝は四肢が冷えているので丁寧にマッサージ。たくさん話しかけて脳を刺激。太陽を浴びさせる、外の景色を見せる。1日1回はサポートしてトイレまで連れて行き、トイレという存在を忘れさせない。圧迫排泄もスムーズにできました。姉と2 人でとも君が寝たきりだった時にやっていた様々なことを確認しながら対応して行きました。鍼治療は継続し、新しく関節の痛みに効果がある治療も開始しました。


湯たんぽで足を温め

 

先述の通り、実家に戻ってから少しずつとも君の状態はよくなっています。おトイレは歩けなくなってすぐの頃は圧迫排泄もしていましたが、今は、ベッドでお漏らし、トイレまで一生懸命に歩くのが間に合わずに途中でお漏らし、トイレには到着出来たけどトイレ内で転倒などの失敗はありますが、自分でトイレまで歩いて行こうとしてくれています。途中でぺたんと座り込んでしまった時は抱いてトイレに連れていくと自力で排泄出来ています。排便は2日に1回ですが、コロコロ便は改善しています。食欲はしっかりあります。



 

歩けなくなってからは反応も悪くなっていて、ぼーっとしているばかりだったのが、最近は名前を呼ぶと小さい声ですが、「にゃ」と泣けたり、押し入れの探検をしたり、以前と比べるとまだまだ良い状態とは言えませんが、少しずつ回復していると思います。

 



マッサージ、ストレッチ、歩行練習は私ととも君の日課になっていて、とてもスムーズ。マッサージの時はとも君は体の力を抜いてくれるし、ストレッチは少し手伝うと自分でできる範囲で体を伸ばしてくれます。歩行練習も真剣な眼差しで頑張ってくれています。



マッサージの勉強をしています。


これから先、まだどんな困難があるか分かりませんが、今はできることを1つずつやって行こうと思います。未来があると信じて頑張ります。

 

最後になりましたが、いつもたくさんの応援をありがとうございます。姉といつもこんなにたくさんの方に応援してもらって私達(とも君含む)は幸せだね、と話しています。これからもよろしくお願いいたします。

 

 

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