三女退院してから、１ヶ月が過ぎました。
現在の通院事情。
まず、５月～７月に入院していた大学病院【精神科】の定期受診が２週に１回あります。
それに加えて、直近では４月に入院した総合病院【小児科】の受診が１回。
(ちょうど大学病院受診の合間の週でした)
こちらは、なにも(=脱水からの緊急入院)なければ次は３ヶ月後に受診予約。
それから、かかりつけ医【小児科】
元気なら、いつもの薬をもらうために月１回の受診でいいのですが…
毎週１回は嘔吐発作で受診→点滴してもらっています。
昨年１１月に嘔吐発作が頻発するようになってから以降、病院行かない週が、ほぼない…
今週は大学病院の定期受診予定がない週でしたが、昨日午後から嘔吐発作で食事水分取れなくなったので、今かかりつけ医で点滴中です
最近の発作の原因は、おそらく「変化」
午前中少しの気分不良はあっても、午後になると元気に過ごせることが多いので、
(でもゲームかYouTubeばかりになる)
週に2～3日・14～17時頃まで放課後デイで過ごすようにしています。
午後の活動は室内での遊びや製作などが主で、体力ない三女も参加できることが多く、行けばそれなりに楽しんでいる様子。
母の用事や何かで、昼食前からのデイ利用となると調子を崩す、というのが、2回発生…
昨日もそうでした。
三女自身が前日に「明日のお昼ごはんはデイで食べる」と希望して、午前中は家で吐き気もほぼなく過ごせていたので平気かも？と期待してデイに行ったのですが…
昼食ほとんど食べず。
活動も参加できず。
横になって遠くからみんなの活動する様子を見学、途中軽い嘔吐が2回あり。
帰宅後、嘔吐発作が本格化
２２時頃吐き気止めとして処方されている坐薬を使って、あわよくば寝て吐き気ごまかされないかと思ったのですが、効果は薄く。
夜中も何度も嘔吐。数えきれないくらい。
そして落ち着きなく部屋を移動。
(三女の場合、嘔吐発作の時は多動が強く出ます)
寝室とリビングを行ったり来たり。
あちこちで嘔吐するので、その度、吐瀉物処分する親も寝れずにぐったり
もちろん、嘔吐用の洗面器はいくつか置いてあります。
毎週発作→点滴のループから、一向に抜け出せません
デイの利用時間増やすのはもうしばらく諦めた方がいいのかもしれない。
そうなるとずっと三女と家にいる母。なんもできない…。
こんな調子では、２学期も学校に行けないかも。
１学期もほとんど行けなかったのに。
９月末には修学旅行もあるのに、参加は無理？
これ、本人は行きたい気持ちはある、けど…と言う感じ。
なんとか、少しでも思い出作れないか、なんか方法はないのか？
体調を見ながら、少しでも学校生活を過ごせるように。担任と相談しなくては。
たくさんの検査をしてたくさんの医師に診てもらったけど、これと言った原因もこれで治りますと言う治療も、何にもみつからなくて。
予定が立たない。外出が思うようにできない。
病気の子どものみならず、看ている親も病みそうな日々が続いています。
入院前となにも変わらないまま、夏休みが終わりそう…。