３つ目の坂道〜難病の子と共に〜

兄弟の最近

こんにちはこの辺りも緊急事態宣言解除され〜再び感染者数少し増え〜ブルーインパルスが医療従事者の皆さんに感謝を示すべく鮮やかに飛び〜わっさわさで盛り沢山のこの一週間。子供達は、来週まで対面とオンラインがミックスになる為、スケジュールがカオスです次男に至っては今週から少しずつ支援を再開し、毎日二部制状態学校分散登校（登校、３ヶ月ぶり）→訪問PT学校オンライン→デイDデイDオンライン療育→入浴ヘルパー（２ヶ月ぶり）みたいな。ひとつずつの所用時間は短くても、私が準備に時間がかかり1日仕事に私と次男が午前中オンライン梯子でも、12時になると主人と長男が「お腹すいたーご飯何？」とどかっとテーブルに座るので、それまでに用意しておいたり先日買ったパーテーションの後ろを通りながら台所と行き来して準備したり。↑自分達のお昼位自分で用意すればいいのにね！そーしーてー次男のPTAの仕事で色々あったり（これは後日愚痴っていいですか？）K園PT、４ヶ月ぶりにリハ受け入れ連絡が来たと思ったら担当が…予想はしていたけど…今年度は装具関係、断念せざるをえません。外出頻度少なくなるし手術も延期なので不幸中の幸いですな。強がり…誰かー私のクローン作ってくださーい。出来れば、３倍位優秀仕様のやつまあ、解除祝いで、ある日の奮発昼食国産のを安く分けてくれる魚屋さんがあるんです。営業続けてくれて嬉しいですズッキーニって生でも美味しいんですよね長男は昨日分散登校後、友達数人と公園にサッカーに出かけましたどうかと思いましたが、この２ヶ月本当に静かに我慢していたので、たまにはいいかと…　ハグ厳禁で13時に出て行って帰宅17時過ぎ。帰路雨が降ってきて、近所の友達と笑いながらびしょ濡れで帰ってきました青春だね青春といえば、ハチミツとクローバーの映画がAmazonで公開されていました原作の真山くん好きの私としては、そこが違いすぎて入り込めませんでしたが漫画の実写化は難しいですよね。でも蒼井優ちゃんが一番難しそうなはぐちゃんのイメージを壊さず演じていて良かったです青春、サイコーとりあえず、家でもクローバー育ててみています。育つのかこれ？プチトマトは芽がたくさん出ましたある程度育ったら一番強そうなのを残してあとは間引きしなければならないそうなのですが、どれも一生懸命伸びているのにそんな事できない他のプランター買ってきて植え替える？さて、１日の青春を謳歌した長男ですが…その夜ダウンして、今日は11時まで寝ていましたとさそれはそうですよ〜分散登校前、宿題を終えるべく午前３時まで奮闘し再び６時起きで。サッカーから帰宅後、さらに塾のオンライン講義と寝不足＆疲労たまりすぎ今までの楽園と一転するので、体を慣らしていかないとですよね。幸い熱も咳もなく食欲はあるので、例のやつではないと思いますが。ドキドキさせる不調はやめて欲しいものですもう普通に歩いてます良かった良かった日課となったスムージー飲んで早く元気になーれ新しいミキサー欲しいなー次男は、夕方から緊張強くなるのは相変わらずですが、救急外来のお世話になるまではいかず済んでいますこういう子の「元気」「落ち着いている」は基準が難しいですよねでは皆さん、良い週末をお過ごし下さい

パーテーション

こんばんはSTAY HOME期間に新しい家グッズを導入されている方、多いかと思います皆さんのブログを拝見していると私も欲しくなる物沢山我が家は主に次男のいる生活をより安全・快適にするべく試行錯誤していますが…今回は、いつか買おう買おうと思いつつ手付かずだった、こちらを購入しましたじゃんパーテーションです一番の目的は、入浴ヘルパーさん（男性）に着替え場所として使って頂いている部屋、物置状態なのでぐちゃぐちゃ部分を隠す為ですずっと気になっていたんですサービスをお休みしているこの期に整えておこうと思いまして。ゆくゆくはこの部屋に次男の介護ベッドを置く予定で、おむつ交換の時などパーテーションあるといいかなとも思い。家族に感染者が出て自宅待機になったらこちらで多少は仕切れるし。ついでに、オンライン活動が増えた最近。これを後ろに置けば、いちいち部屋を片付けなくてもいいのでは…zoomは背景変えられたりしますが、私イマイチ使いこなせなくて（先日、実家の母とzoomでオンラインランチしてみました！母があっさりと使えてびっくり長男など、おもちゃの様に使いこなしています機械音痴には厳しい世の中ですわ…）そんなこんなで、こちら、高さ180cm、４連で伸ばすと最大202cmとカバーする範囲は広く、大きさの割に軽いので女性一人でも移動できてgoodottostyle.jp というので私が買った時はブラウンもホワイトもあったのに、今見たら両方売り切れっぽいですサイトの写真はこんなでした。やはりコロナの影響で、パーテーションの需要が高まっているのでしょうか？他にも可愛いデザインのものやもっとコンパクトなものなど色々あるので、生活スタイルに合った物があれば是非リビングで使うだけなら↓こちらが欲しかった…高さが無かった…※そういえば商品紹介、リンクを貼るには今ピックとかいうのに登録しなくてはならずアフィリエイト目的みたいになるのも嫌なので当面商品名や写真だけで失礼します。ブログに挙げるものに興味を持って頂いた方、ご面倒ですみません今週末は家族でうどん作りに挑戦中力粉に水と塩を入れて踏み踏み、練り練り…次男も足で少し踏んで参加しました結果、私のミスで少し水が多くて柔らかくなりすぎたのと、切る段階で次男が鼻血出して私が手が離せなくなり男子sにお任せになったのとで、すいとん寄りになりましたでも味と歯応えは良かったです再チャレンジはあるか…？？デザートは、こちらを使って作った…パイナップルアイス中身をくり抜いて、200gに対して水50ccと蜂蜜少々入れてミキサーにかけ、ジップロックで平らにして冷凍。外も冷凍しておいて、食べる時に中を割り入れるだけ今回は中身400g強ありました。次男も崩して沢山食べられましたごちそうさまでしたでは皆さん、明日からまた頑張っていきましょう〜

アメンバー限定記事次男のデイ・学習

パクチー♡と最近観た映画

こんばんは徐々に子供達の活動が再開し、嬉しいですがバタバタです同日の午前中に次男のオンライン授業・療育が時間差であり、連続で出席しようと思っていたら主人が急に「ランチミーティングになった」と言ってきて、急遽お洒落目ランチを買いに走ったら参加しそびれたり（その日のお昼は前日の残りの牛丼予定だったので、人様にお見せするの恥ずかしく）長男の分散登校、前日に宿題も提出物もバッチリと言うの信じていたら、当日の朝親が書く系の提出物ごっそりと出してきたり〜宿題も結局し忘れに気づいて深夜までやっていた模様。。安定の。。次男も少しずつデイやリハを再開しようと思います。久しぶりすぎて、多分忘れ物だらけです緊急事態宣言が明けるまでにペースを戻さなくてはですね少し前に義実家からまた色々頂きまして。義父の野菜の中に、なんとパクチー（コリアンダー）がパクチー、主人や長男が苦手なので買ったことはないのですが、私は大好物私だけたっぷり使えて男子sも好きそうなメニューといえば…やっぱりガパオライスかな目玉焼きが片寄ってしまいましたがきゅっぴーん。パクチー、最高参考にさせて頂いたレシピはこちらですクラシルさんレシピスナップエンドウも、義父作のです。絹さやも袋一杯に。幸せ〜その前の時は芹が入っていまして。実は、芹って、自分で料理したことなく外で料理に入っているのはまあ好きですが、↑を見てもそれとは分からず。義母に「これって何ですか？」と聞いてしまいましたおひたしと鍋に入れて戴きましたが、これがなんともいえない香りと甘味で主人と、芹ってこんなに美味しかったんだね！と感激して食べました。思えば、義父母に送ってもらわなければ手に取ることが無かったかもしれない野菜、結構あるかもです。新婚の頃、最初の「？」野菜は、ターサイでした。次は「かき菜」。菜の花とどう違うのかは未だ謎。生の里芋とかも、義父母がいなかったらずっと冷凍の使っていたりしてもしかすると料理苦手な私に強制的に色々な食材を教えて使わせる為にも沢山の種類の野菜を作ってくれているのかもですね作戦成功です、おとうさんおかあさんいつもありがとうございます最近Amazonプライムで観た映画。ずっと気になっていたのがやっと観られました介助される側の心情や、ボランティアさんとの関わり。やはり親子の関係性も興味深く。まだご覧になっていない方もいらっしゃると思うので詳しくは書きませんが、主人公の自立を望む強さや優しさは、熊谷晋一郎先生のお話とも重なってリアルで面白かったです。（熊谷先生、車椅子の小児科医。脳性麻痺児の星）それにしても、大泉洋さんの演技がすごいですね。ハケンの品格続編、早く放送されないかなーバナナつながりで。次男とは、こちらを観ていますバナナににゃんこが潜んで家の人の留守中や夜中ににゃーにゃー遊んでいたら…ほんわかと観られるアニメですつい、自分の家のバナナをチェックしてしまいますでは今週ラストスパート、頑張りましょう〜

鼻管交換＆リクライニングソファ

こんばんは昨日も、次男の鼻管交換苦戦しましたやはり、嫌だという事を覚えてしまい、近所中に響き渡る鳴き声で抗議それだけならいいのですが、喉に力を入れるので奥に入らず、左右とも、入ったと思ったら先っちょが口からコンニチハ（ベテランの訪看さんでも同様）40分頑張っても無理そうだったので訪看さん一度ステーションに戻り、１時間後に再登場（その間に次男、浣腸＆お風呂で気分転換）それでもダメで、ステーションから応援の看護師さんを呼んで頂き二人で試すも撃沈。。そこで主人が仕事終わったので一応試すもやはりダメこの時点で、時刻は20時。次男、夕食も夕食後の薬もとっていない上だいぶ汗をかいているので、鼻管が入っていない状態で大丈夫なのか。。訪看さんと、訪問診療所の先生に相談するかどうか迷いましたが。とりあえず一晩鼻管なしで頑張って、訪看さんに翌朝再度来て頂いてそれでも無理そうなら先生に早めに来て頂くことにしました（元々今日は往診入っていたのです）夜は次男緊張が強く口が開かなかったので、ヤクルトに軽くトロミをつけたものをシリンジで吸って歯の隙間から入れて薬と白湯もそれに混ぜて最低限は摂れました。薬のおかげで睡眠は普通に取れて、朝は６時半に起こして朝食＆薬チャレンジ。（ここで摂らないままでまた緊張強くなると大変なので、朝の薬が効いたところを狙う作戦）８時過ぎに訪看さん登場。…入りました〜喜びと安堵で、ソーシャルディスタンスを忘れて訪看さんとハグしてしまいました良かったぁ往診の先生にはこの騒動を報告し、こういう時の水分補給のために初めてソリタ水を処方して頂きましたちなみに、朝食には最近気に入っているスムージーを食べました。これだと比較的食べやすい様で栄養的にも良いかと今朝も100ccほど、薬を混ぜても食べられて助かりました食べかけのお見苦しい写真ですみません今日は小松菜、りんご、バナナに豆乳・蜂蜜多めで出番が多いので、数回分冷凍する事にしました。こちらはキウイも入れて。ミキサーする時に、気分で水や牛乳、ヨーグルトでも暑い季節にいいですね！しかしまあ、これから鼻管交換どうしましょうもう、私ひとりでなんて出来る気がしません。次男、すっかり回避しようとする知恵がついて困ったものです最近、リビングにこちらが仲間入りしました次男、フラットな場所に仰向けで寝るのが苦しそうになってきて、側臥位や腹臥位は自力で保持できないので一人で寝かせておくのが心配で非常に緊張が強いため、三角クッションやバスタオルは弾き飛ばします…現在次男の寝る場所としては、１階リビングの長座布団か２階寝室の布団です。多分、子供が次男だけだったらこれを機にリビングにドーンと介護ベッドを置いていたのではないかと思います２階に連れて行くのもきつくなりましたし。が、長男のことを考えると、それはなるべく避けたいと思い。ゆくゆくは１階の他の部屋に介護ベッドを入れて次男部屋にしたいと思っていますが、現在荷物置き場になっているのと今回のコロナ騒ぎで役所や業者さんとのやりとりが先になりそうな為、当面どうにかできないか考えて購入したのが↑なのです普通のソファに見えるでしょう？実は、ソファベッドなのです。それも、背もたれが14段階にリクライニングできる横幅90cm、全部伸ばすと190cmほどで大人が寝るにも充分ですが、普段はソファとして使えるコンパクトさ次男は微妙な傾斜で寝かせられて、ベッドとしては柔らかめですが沈み込むのが逆に落ち着くみたいです座位が取れなくてもお尻ずっこけにくい眠い時や体調悪い時は、このまま注入しても吐き戻ししませんこれで１万強なんて、良い買い物をしましたマイナス点としては肌触りは若干硬く、カバー交換できなさそうなところでしょうか。しかし、次男が使うに当たり防水シーツをかけるので問題なーし注入に備えて枕カバーも防水ピローケースに。揃うとホテルライクバスタオルはニトリのです。ご興味ある方は楽天さんで「ハイバック　リクライニングソファーベッド」で出てくるかと思います脚や手すりがあるタイプのもありますが、次男は手足を挟んだり落ちたりしそうなので低いものにしました！変化して行く次男の状態に、長男の気持ちも考慮しながら対応していければと思いますでは皆さん、明日も良い日となります様に杉並区ではコロナ対策の一環で、介護者が感染した場合に閉園した保育園を活用して要介護者を預かってくれる様になるらしいです。来月から？こういうのがあると安心ですよね素晴らしい東京新聞記事

オンライン

こんばんは今週後半はオンライン活動が続き、療育、学校授業、学校クラス飲みと。操作に慣れず騙し騙しな感じですが、やっと少し法則が解りましたビューの変え方やミュートの解除、発言者の画面が大きくなるタイミングや。↑まだこのへんきっと、コロナが過ぎた後、人々はオンライン会議システムやSNSアプリを使いこなせてなんぼになっていそうなので…必要な時代の流れには乗らねばですねクラス飲みは、夕食が済んだ時刻開始だったので、おつまみは適当に。そして家にあるお酒ひととおり並べてみる。家族全員参加型かと思って、主人と長男も食べられる様準備しましたが、始まったらほぼママだったので男子sは３分ほどで離脱しました（長男のドリンクはカルピスソーダ、次男は注入しながら横で参加）これ、ちょうど良かったです私が飲んだのはラシャスのフレンチグリーンアップル。さっぱりと飲みやすくて程よく酔えました（アルコール4%←お酒弱いです）話題として、過ぎたと思われた件が再度浮上してきて…面倒ですが、もうひと働きしなければならないかもあーもう、全部コロナのせいでも、久しぶりに皆とお話できたのは楽しかったですこの辺りのマスク状況。アベノマスクの配布は済み、街のドラッグストア、スーパー、露天商でも使い捨ての物が日常的に並ぶ様になりました箱入りも５〜７枚入りも、お値段はまだ１枚あたり40円程度ネットだと１枚あたり20円ほどで出始めたのでそれより高いですが、お店のはユニチャームなど日本製のものなので、質はこちらの方が信頼できるかもうん、質を問うだけの余裕が出てきたのは良い傾向ですねあとは、もう一声ふた声、値段が下がるのを待つのみです。（学校にも台湾からマスクの寄付を頂き、生徒に配布して頂きました。有難い事です）ちなみに、以前、お世話になっている雑貨屋さんが休店してしまったお話をしましたが。（子供達関係の救世主）久しぶりに再開しましたが、今までなかった「手作りマスクキット」や消毒ジェルが沢山並んでいました。結構高額できっと、休店している間に一生懸命仕入れたのでしょうが、売れるのか、若干心配いざとなったら、その一角にある布巾とか購入して協力させてもらいます白雪ふきん、我が家のマスク用に待機中です。出番がなかったら、普通に布巾として使います。何枚あっても邪魔にならないですよねではでは明日は寝坊するぞー！次男、お願いだから夜中覚醒しないでね〜おやすみなさい、良い夢を

アメンバー限定記事次男の学習

次男、定期受診

こんにちは兄弟、今週からちょっと忙しくなりました長男は新年度２度目の分散登校の後、オンライン学習が始まりました。（動画配信ですが、ある程度の時間割が設定され、今までよりは計画的に動けそうです）やっとクラス替えも発表され、まあまあな感じでほっとしています。詳細は改めて…次男は、今週は久しぶりに月〜土何かしらの予定が入り時間にすると1日の内30分〜２時間程度ですが、準備などもあるのでそこそこ大変です私が。次男も学校のオンライン授業やデイのオンライン療育が始まり。一丁前に、現代っ子ぽいですね月曜はS病院の神経内科の定期受診でした。電話診療に変更するべきか迷っていましたが、元は整形の術前診察（レントゲン・採血あり）が一緒に入っていて、どうせ行くからいいかーとそのままにしていたら、先週の金曜整形がキャンセルになり変更するにもギリギリなので行きました主治医が今回から交代したのでご挨拶したかったのもあり。しかし、今、どこの病院もそうでしょうがここも入り口での検温を突破ないと入れず折悪しくこの辺りでは今年初の真夏日となった月曜、過緊張で常に体温高い次男（38度とか普通）と、肉襦袢を巻いて炎天下、病院まで歩く私…揃って通過できる気がしない対策として、次男はバギーの背面にアイスリュックを差し込んで首から背中にかけて冷やして行き…久々の登場です幼稚園に持参していた物です。早めに到着する様にして、病院に入る前に日陰で５分ほど、携帯用扇風機でクールダウンおかげで、無事に二人とも36度台で関門突破しました〜もう、ここさえクリアしたら問題なし（）病院内はさすがに人は普段の５分の１位で、待合室の椅子の配置が変えられていたりしました。診察は15分ほど遅れで、筋緊張が強い時間が増えたことに関しては　常用の薬をいじる程までいってない為、　頓服のチザニジンを多めに出して様子見。物品関係、在宅診療所に移行完了。先月自分の中で生じた、　次男病気に関する疑惑。　これがグレーだと自分の生活を根底から　揺るがす事になるかとでした。　が、白だと断言して頂けました。　…良かった〜　次男の確定診断は依然として　つかない事になりますけどね。。他、前の主治医からの引き継ぎのお話等。特に３つ目については密かに先生にも伺うかどうか迷っていたのですが。。先生、お若いけど広い知識と落ち着いた物腰でいつもこちらの言葉をスポンジの様に吸収して、必要な分だけ静かに返して下さるお話してみて良かったですこれから、信頼して次男をお任せします（これまでも入院時に担当して頂いた事はあるので、次男の経過も知って下さっていて安心です）火曜は２ヶ月ぶりの訪問歯科。虫歯などなく次に生え変わりそうな歯はまだあまり動いていないので、来月まで様子見となりました。先生と衛生士さん、防護服とゴーグルで来て下さいました次男は、相変わらずご近所に通報されそうなレベルの大騒ぎ…怯まず対応して下さり、本当に感謝ですそんなこんなでまだ週始めですが、、引き続き頑張ります母の日、長男と主人が作ってくれたのは…包み焼きハンバーグでした豪快な一品料理美味しかったです今、つばめグリルさんがレシピを公開して下さっていて、それを参考にしています長男次男からデイが送って下さったキットで作ってくれました今日の朝ドラ「エール」に、気になる女優さん、黒沢あすかさんが出演して嬉しいカフェのママ役でした。似合いますね日々のハッピーを束ねて1日ずつ乗り切りましょうではまた

母の日と、手術延期決定

こんにちは母の日ですね今年は両家に会いに行けなく、感染者が多い地域の我が家から荷物を送ると、向こうの配達員さんが警戒するかと思い。ネットショップから直接送ってもらう形にしました義母には先日自分が買ってみてとても気に入った金子みすゞさんの詩をモチーフとしたエコバッグ柄は、義母が好きそうな物にしました実母には自分が前から気になっていたレストランのチョコレート菓子を（食べきる前に緊急事態宣言解除になったら遊びに行って味見できるかな？）ささやかですが、一瞬でも気持ちが華やぎ、私たちの感謝の気持ちが伝わる事を願います良い年して、まだ親に頼って心配かけっぱなしなの我が家。。コロナが終息したら、旅行とか一緒に行けるといいな２人きりだと食べ物はそんなに消費しないし持病の関係で制限もあり、お花も趣味の物も溢れているしでいつも贈り物には迷いますうちの長男からはこちら…あつ森で看板を作ってくれた様ですなんだこのファッションは夜は、主人と一緒に夕食を作ってくれるそうです。楽しみに…待っています最近のいろいろ。次男、６月に股関節手術の予定でしたが、案の定延期になりました〜それも、約１年後に。最近痛みが出ている感じなので不安ですが、病院の入院、想像以上に厳戒態勢みたいで即命に関わるわけではない手術は無理にとは言えません昨年度、受けてしまえば良かったな〜。昨年度はPTA活動があったので何ヶ月も入院する手術をためらったのもあるのですが。（当時は痛みが無いので迷ったのもありました）やはり、子供をPTA活動の犠牲にする物ではないなと活動自体は勉強になることも楽しいこともあり、マイナスばかりではなかったのですが、まあ色々と。。そして１学期中は任期が続いている。。休校や手術延期の度に方々とやりとりしなければならなくて疲れました〜電話やラインひっきりなし。基本訪看と往診以外は自粛中ですが、今月は多少入れざるを得ないかも。そして、とうとう！学校メンバーともオンライン飲みの話が持ち上がりました企画してもらって有難いですがただでさえ土日は疲労が溜まっているので休みたい…うーん、私も結構メンタル来ている？いいかげんにしてくれ、コロナ〜新作スイーツでひと息（写真は少し前のですが）スイーツはローソンのが一番好きですチー２シュー、大人の甘さで好き今日、リピートしてしまいました。ミチプーはイタリアンプリン系で、セブン、ファミマと比較して我が家では珍しくファミマのが好みでした気温が高い日と共にアイスの消費量も増えてきたので、冷凍庫には手作りアイス常備。こちらは、角切りフルーツ＆サイダーのアイスキャンディーですこのときはキウイ、苺、ブルーベリーでしたが缶詰のみかんやパインも合いますでは全国のお母さん、ありがとうございます私たちも今日は自分を労い頑張っている自分に感謝

アメンバー限定記事次男の学習と、これもコロナ禍？

長男活躍のこどもの日

こんばんはこどもの日でしたね少し前に、次男のデイから送って頂いたキットで鯉のぼりを作っていたので…長男・主人チームが作ったモーターロープウェイと合わせて、泳ぐ鯉のぼり次男は最初、モーター音に多少怯えていましたが繰り返す内になんとなく見て反応している様なロープウェイはこちらです。ずっと前に買ったまま放置していたのを思い出し、時間セレブな今チャレンジしました（主人と長男が）一生懸命登る姿が愛らしいです今日は、長男に何かしたい事ないか聞いたところ、「自分で献立を考えてご飯が作りたい」と家庭科の課題で、バランスの良い献立を考えてみようというのがあるみたいで。そのついでに、作ってみたくなったみたいです。絶対に作りたいのが、筍ご飯と、豚バラのナスピー炒めとの事。（自分の好物＆ネットで作り方を調べたらしい）お味噌汁をシンプルな豆腐とわかめにして、キャベツの塩昆布漬けを加えて。塩気過多ではありますが、バランスはまあまあじゃないですか？私も横で洗い物しながら見ていましたが、ほぼ一人で出来ました。（３月に、巣ごもり生活の野菜不足に備えて買ったパックのごぼう蓮根が賞味期限迎えたのでそれも出しました）新しく見つけた、パイナップル味のスコールで乾杯頑張りました、ごちそうさま〜デザートもありますフローズンバナナヨーグルトです。バナナを薄切り・潰す半々にして、潰したのを飲むヨーグルトに蜂蜜と共に混ぜ、合わせて凍らせるだけ。今日は、少し凍ったところで、上にフルーツナッツを砕いた物を乗せてみました。長男でも簡単にできるスイーツ、これからの季節に何度も登場しそうです長男、気を良くして明日も自分が作るって言ってます私も使ってしまいたい食材とかあるのでどうしようかなー今月に入り、一気にマスクやアルコール消毒液が出回って来ましたね！マスク、ネットでも１枚あたり30円台になって来ましたし。一時は安くても50〜60円だったことを考えると約半額。nada家の方でも、露天商みたいのが箱入りマスク売る様になったり、消毒液は普通にスーパーに並ぶ様になりました。（お値段はまだ高め）以前の様に普通に流通するまであとひと息、と思いたいですねこれがアベノマスク効果か…今年は近所の花屋さんもお休み中で１日に鈴蘭買えなかったので、過去の写真から。早くみんなに日常が戻って来ます様にではおやすみなさい一応ＧＷはあと1日、頑張りましょう〜

症状は進行するのに

こんばんは今日は次男、鼻管交換でしたいつもは夕方ですが、ＧＷ中で訪看さんのご都合もあり、昼食前に来て頂きました。次男、訪看さんの顔をみて脚がががが…と震わせるそして、抜管して私が新しいチューブを手に近づくと…「うわーん」と顔を真っ赤にして泣き出しました困るは困るんですけど。最近ではあまり視力も認知能力もはっきりしていないので、ちゃんと嫌なことされるって解ったり、嫌だって意思表示出来たことに賢いな〜　と思ってしまう母がいます→やはり力が入りすぎて私は挿入失敗し、訪看さんに入れて頂きました次男の鼻、どうやら入りにくいタイプの様で来て下さっている看護師さんはそれが得意なベテランさんなので安心してお願い出来ますが、緊急時とか他の方だと大丈夫かな〜と、看護師さんもPTさんも心配しています（同じステーションから来て頂いています）暑い日や筋緊張が強くて汗だくの時は固定テープが何度も剥がれるしほっぺかぶれてしまうし。次男とても辛そうですし。注入に時間かかって、日中かかりっきりですし。経鼻栄養、栄養が摂れる以外は次男のQOLを低下させているんですよね〜経鼻、限界かなやはり、真剣に胃瘻を考えなければならない時期になっているのかもです。咀嚼・嚥下の機能は、落ち着いていればそう悪くない時もありますが、最近は筋緊張が勝って全体的に経口摂取できているのは必要カロリーの10分の１位ですしかし、先に脱臼した股関節の骨切り手術があるし…（筋緊張強いの、この痛みが出ている故という可能性もあります）自宅の座位保持椅子も今の状態に合わせて作り直したいし（今の作ったの５年前）自宅に介護ベッド入れる話も途中になったままですし…（平坦な場所で寝づらくなってきました）こんな時に、ばかコロナ次男の邪魔をしないで！コロナの影響で次男が家にいること自体はとてもハッピーなんですけど本人の体調や装具のことを考えると緊急事態宣言が長引くの、不安です。。問題解決が停滞していく。。最近夕方から出てくる筋緊張に、ちょっとネガティブになってしまった今夜でした汗だくで泣き叫ぶ我が子を見ているのって、ダメージ大きいんですよね今週は往診、来週は神経内科あるのでちょっと相談してみます今日の昼食は、くら寿司お持ち帰り予め予約して、主人が一人で取りに行きました。車をしばらく動かしていなかったので、バッテリーが上がらない様にの運転兼ねて家で握り寿司が作れる「おうちでくら寿司セット」を買ってみました２〜３人前のセットに、まぐろ好きの長男用にまぐろづくし追加で。こんなプリントがされた紙が入っていて、これを２枚つなげて丸く止めるとお寿司やさんの帽子になって気分を盛り上げてくれるとの事でしたが…うちの、この紙が１枚しか入っていませんでした〜いえ、これ被って遊ぶメンバーはいないのでいいんですけど。１回くらい、被って「へいおまち！」とかやりたかったな〜私がなんだかんだ、楽しく頂きましたたまにはこういうのもいいですねではおやすみなさい、皆さん良い夢を〜

日々あれこれ

こんばんは休日になると決まって具合が悪くなるこの頃…妙なだるさと頭痛と鬱っぽさと。絶対に熱あると思っても計ると平熱で。精神的なものですかねというより、寝不足かもです。最近、次男の筋緊張祭りが激しくて元々、夕方〜夜には緊張強くなるのですが、ここ一週間くらい頓服なしでは収まらず。夜も２〜３度目を覚ますのでこちらも寝不足なのです次男、２年前、３年前とこの時期に緊急入院しているので注意しつつ見守っています次男が一生懸命生きているのに、私がだるいとか眠いとか言っててはダメですよね気を取り直して。金曜の夜は、義実家にもらった材料で餃子パーティーしました皮が48枚だったので全部使って半分は冷凍しようと思ったのですが、男子sが一度に食べたいと言うので焼きと茹で半々にして　写真は水餃子第二弾茹で中。ほぼ食べ切りましたお共は春雨サラダと春菊サラダ、大根のお味噌汁です。餃子のタネが余ったので翌日のお昼チャーハンにしたら結構いけました地味な食卓になりましたが、義母に写真を送ったら喜んでもらえて良かったです良い嫁キャンペーン先日、自治体からこちらが届きました。アルコールハンドジェルです。学校経由とデイ経由で医ケア児対象に頂けるという周知は頂いていたのですが、うちは申請していなく。何故なら、医ケアと言っても次男は経鼻栄養と軽めの吸引のみなので、もっと必要としている方に使って頂いた方がいいと思っていましてしかし、少し前に、デイＤが自粛者対象にオンライン療育を開催して下さりその時、そのお話をした所、「そういう優しい方が多くて実はあまり申請がないらしいのでもらって！自分から担当の方に言っておきますね」と言って頂きお言葉に甘えることにしましたデイＤの方は本当に一人一人に気配りして下さり、こんな状況では尚その存在が有難いですそして、奪い合えば足りなくなり、分け合えば余るってこういう事なのだなーとも思ったりしました綺麗事かもしれませんが、綺麗事くらい言わせてあと、前にヨーカドーのネットスーパーでお買い物できずにいるお話をしましたが。あの後、日付指定をしなければ購入できることが判明しましたよく分かりませんが、最初、近い店舗のページから入っていて常に受付不可か繋がらないか状態だったのが、トップからだと大丈夫だったみたいです届くのに一週間ほどかかるとのことで時間的には生協とあまり変わりませんけど。とりあえず、急がない物や重い物をそれで注文してみました。届くのが楽しみですちなみに、今パルシステムを、好きな時に注文できる「指定便」で、月１ペースで利用させて頂いています。普段はお米などはこちらで買っていますが、他の商品の品揃えが少なめで。通常の毎週のに切り替えるとなると一度退会して入会し直しになるので面倒なんですよね〜。（この辺システム変わったのかな毎週→指定便に変えた時はそんな感じでした）色々と長期戦になりそうですので、家の生活に合った買い物の仕方を見つけていきたいと思います数日分の在宅人数分の買い物を徒歩でしていると腰やられそうですよね今日の夕食時、主人が珍しく牛乳を飲んでいまして。（普段はお茶か時々炭酸飲料）珍しいねと言ったら「次の牛乳が来てたから」と。思わず「来てたんじゃなくて、私が買って来たんだけど？」なんて嫌味言っちゃいました感染に気をつけながら両手に重い荷物持ってスーパーから帰ってきている苦労など想像もできないに違いない。。ま、私も在宅で仕事してくれている主人の苦労、本当の意味では解りませんけどね！では皆さん、ＧＷ後半も元気に過ごせますようにママさん方、ファイト〜　

おうちご飯

こんにちははぁ…平日、安らぎますねでも、休日は、ストレスはあるもののちょっとした楽しみがここの所、家周辺のお店がどんどんテイクアウトを始めているので、土日祝のお昼はささっと買いに行って協力させて頂いているのです我が家は基本、スーパー等の買い物は私が平日行き、休日の外出は主人がこうしたお店に行く位にしています。平日は、主人も子供達もほぼ家から一歩も出ないのでたまには日に当てないとです私も、一日中外出せず、一食作らなくていいのでお互いに良いかもですそうそう、最近、買い物外出の回数も減らせればと、ヨーカドーのネットスーパーにも登録してみたのですが。配達可能日はすぐに埋まり、次回の注文受付が始まると同時に回線が混み合って全く繋がらずカートに入れた商品は一度クリアされてしまうので、繋がったとしてもゆっくり品を選ぶ余裕はなさそうです人気アイドルのコンサートチケットか初めての試みなので、コロナ以前からこうなのかは分かりませんが、初めてぶち当たったネットスーパーの壁でしたそんな中、義実家から荷物が届きました中身は…義父作の野菜沢山と、食材色々組み合わせ的に、餃子、ホットドッグ、すき焼きが出来るように考えて下さった感じしかもお肉が平田牧場のおとうさんおかあさん、ご自分達の方が色々とご心配だと思うのに…いつも本当に優しい義両親です昨日ビデオ通話でお話しましたがお元気そうで良かったですというか、私が主人や子供達に栄養のある物食べさせてないと思われている…のか？びくっちゃんと食べて…います黄金の栄養食、納豆そばとか先日はピーマンの大袋入りが安かったので、肉づめ、めかじき甘酢あん、青椒肉絲にして冷凍保存。肉づめは昨日早速食べましたがとても美味しかったです！冷凍した方がピーマンとの馴染みがいいかも青椒肉絲は鶏胸肉バージョンです。どこかで費用やカロリー落とさないとですよね。あと、赤身の豚肉をお安くgetして…こちらで揚げ焼きにしたら、簡単ヘルシーなとんかつが出来ました衣に味がついているのでソースなしでもいけました。男子たちも喜んで、最近の我が家の皆満足メニューでした…わ、やっぱり手抜きなのがバレました机に並べると同時に気づかれてワシワシと食べられてしまったので出来上がりの写真はありません男子sとの生活、大体こんな感じです…でも喜んでくれるならいいですかね北九州市のこちら、笑いました！市役所本庁舎が窓の明かりを使った「窓文字」でゴールデンウィーク中も「家にいて」と呼び掛けたみたいですが…（画像お借りしました）誰もわからなかったというよく見ると確かに左が「家」右側が縦に「に、い、て」ですね。28日の次は、5/1、19時から二時間点灯される様です。次はどうなるのか、気になる所ですね！こうしてニュースになって注目され、分かりづらかったのが逆に功を奏したというみんなであと少し、不要不急の外出を控えて頑張りましょうね

アメンバー限定記事次男の学習（？）

ラジオ（ca）体操

こんにちは先週から月〜土の朝家族でラジオ体操をしています長男の生活を規則正しくさせる為と、私たち夫婦の運動不足緩和の為です。（次男はその前に起こして見学席）せっかくなので、スタンプカードを作ろうかと思い。休校がGWまでならいいですけど、この先どれだけ続くか分からないので、その都度作るの面倒…という訳で、100均のスケジュール帳を使用することにしましたよく見ると「ラジオca体操」になっているのは…12ポイント貯まるとタピオカ１杯買ってもらえる、ラジオカポイントだから１週目は第一or第二いずれかでしたが、途中から両方するとダブルポイント制にしたら俄然張り切り出しましたそして、今までNHKさんやゆずさんので体操していましたが、昨日スポーツ選手が筋トレとセットで公開して下さっているのをやってみましてきつかったけど効きそうなのでついて行けるところまで行こうと思います（回を追うごとにハードになっていくみたいです）次男は同時には無理ですが、ににだけスタンプカードあるとむくれちゃうかもしれないので、こちら作りました。次男は後から二人羽織で体操したらポイント、貯まるとスペシャル抱っこgetです（これ、次男ではなく母へのご褒美では？）昨日で二人とも12ポイント貯まりましたよ〜しかし長男、欲しいCDがあるのとずっと外出を控えているのとで、この権利を５回分貯めてCDを買ってくれないかと交渉してきていますそういうコンセプトじゃないんだけどな〜というより、本能的に、それが貯まる位まで休校が続くと感じているのですね既にGW明け数日休校決定ですし。もう、いっそ本当にこのまま夏休みまで休校にして、９月新学期制にした方が良いのではないでしょうか。今まで諸事情で切り替えられませんでしたが、良いチャンスではないですか？全国的に３月からこれだけ空白期間が出来るなんて、この先なかなか無いですよ多分。諸外国と足並みを揃えると共に子供達のモチベーションを保てるし、受験時の大敵、インフルや積雪を警戒しなくても良くなりますしね（ご夫婦でお仕事されていたり、家庭で過ごすのが大変なお子さんだとそう簡単にはいかないでしょうか…そこは９月までの間、充分な支援が必要ですね）さて、筋トレ付きラジオ体操の後、ついでに色々やってみてカロリー消費した気分の我が家。お昼は、初めて近くのお店でラーメンのテイクアウト日に日にシャッターを閉めているお店が増える中、踏ん張っている所を応援したいというか、主人と長男が好物を我慢できない私も久々のラーメン、堪能しました日曜は体操お休みですが、あとでハンドクラップとかやっておきますか。お隣さんには、地震だと思われていそうです※実際に先ほど、震度３の地震ありましたはぁ、地球が怒っている…では皆さん、暖かな日曜日をお過ごし下さい

続・バナナ＆福祉現場にもマスクを

こんばんは先日、久しぶりにバナナを購入してそれでHMのバナナケーキを作ったお話をしましたが。その時のお話今日、きっかけを下さった方のレシピで作ってみました型や中に入れる組み合わせが多少違う上、私が適当すぎるため焼きムラなどありますが昔作っていたレシピより簡単でとっても美味しかったです苦手な、バターをクリーム状にする過程がない右がチョコバナナ、中がくるみバナナ、左がラム酒入りチョコです皆で全部食べたいところを我慢して、半分明日に残しています（HM200g分で100均のカップ９個出来ました）これなら毎日でも作れちゃいます　Tママさん、ありがとうございますちなみに、私普通のお酒はあまり強くなく家ではほとんど飲みませんが、お菓子に使われているのは大好きです密かに、日常的に買えるチョコレートで一番美味しいのはメルティーキッスのくちどけブランデー＆オレンジだと思っていまして。冬期限定なので、お店で見かけなくなるとまた次の冬までお別れかと思うと寂しくてしかし、今年はなんと似た感じの、エムズバー　ブランデーオレというのが出たのですメルティーキッスまでこれで行けそうです。明治さんラブ気になるニュースが沢山ありますが…今日は、こちらを。先輩ママさんがシェアしていた物です。全国的なマスク不足の中、医療現場や特別支援学校には国や自治体から配布されていても福祉現場、それも規模の小さな事業所などには支援が届いていない様で濃厚接触が避けられないお仕事なのにそんな福祉の世界に、マスクを届けるプロジェクトが立ち上がりました詳細福祉現場にもマスクを放課後等デイサービス、訪問看護ステーション、リハビリ施設、生活介護事業所、就労継続支援事業所、療育センター、訪問介護などが対象の様です。マスクの寄付・ご購入をお求めの事業所さん、また寄付が可能な方々、是非ご一読をうちにもやっとアベノマスクが届いたのでこちらにご寄付しようかな最近、お金も感染が怖くてお店の支払いもd払いにしていたのですが。久しぶりに現金で支払う機会があり。初めての「令和二年」硬貨が来ました令和元年硬貨を珍しがっていたのつい最近のことの様に感じるのに、いつの間にか次に移っているのですね令和二年、がんばれ〜※コロナ、紙幣の表面で２〜３日生きているみたいですよ。マスクの外側は一週間。ぞっ表1　新型コロナウイルスが各種表面で感染力を維持している時間参考：日経グッデイ記事恐怖の土日がやってきます。。ママさん方、ファイトですお仕事の皆様、一週間お疲れ様でした

家で職場飲み会（主人）

こんにちは昨日、主人が初のオンライン飲み会でした。職場の方と以前から話は出ていたみたいですが、ずっと仕事が立て込んでいて異動後初めてのとなりました。本人は「一時間位で終わるし、柿の種持っていくから何も用意しなくていいよ〜」なんて言っていましたが。一時間で終わるわけないですよねしかし、困りました。うちは、私はほとんど飲みませんし、主人も家では飲まないのでお酒のおつまみって不慣れしかも、PCや書類や裏側には脱いだ服やが山積みになっている机にお皿とか置くのは嫌な予感しかしない…とりあえず、汁物はやめておこう考えた結果、お重にまとめて入れこれなら一度で運べるし、こぼす・倒す心配もなしお酒は本人が先に持って行きました。ミセスぐーたらのキムラー豆腐、満を持して登場ですこれに、塩昆布サーモンがあれば大丈夫でしょう重ねてコンパクト日向夏はヘルパーさんが差し入れしてくれたものです日向夏って、白皮も美味しいんですね！ヘルパーさんはご近所さんで、前回預けたままにしていた物を戻しに来てくれた時に頂きました。お嬢さんが次男をとても可愛がってくれていて、袋にも絵を描いてくれています（３月に雛霰を贈ったお礼かも。可愛い）ひとときの癒し…さて、主人の飲み会が無事に始まったので、こちらもたまには飲んじゃおうかなノンアルコールウメッシュキムラー豆腐、私の分加熱し過ぎましたが、おかずこれだけで良い位美味しかったです簡単で美味しいレシピ大好き！ありがとうございますこの後で、私もチラッと職場の方にご挨拶しました。というかさせられましたボサボサでメガネ姿なのに〜１ヶ月前に言っておいてくれないとまあ、主人が普段どういう方と仕事しているのか分かって良かったですけど（以前一緒にお仕事していた方もいて、その時のバーベキュー大会に長男が参加したりしたので長男は顔見知り）終わってほっとしたところに…今夜も、別の仕事仲間とオンライン飲み会ですって〜（↑はまきりえこ先生の小学生男子スタンプ。ラインで使わせて頂いてます。息子くん好き）あ、昨日はやはり盛り上がり、３時間近くかかりました…落ち着け落ち着け。優雅なおやつタイム、満喫。最近、八天堂コラボのお菓子、多くないですか？監修とコラボの違いが判りませんが、とりあえず吸い寄せられてみる思うツボ。どの辺が八天堂かって訊かれると非常〜に難しいですが美味しいからよしとしましょうではまた皆さん、良い1日を過ごされていますように

アメンバー限定記事献血再挑戦して…

家ごはん＆「感染列島」

こんばんは週末はリビングにビーチ用のテントを出してなんちゃってキャンプを楽しみました部屋がパツパツで動線めちゃくちゃでしたが、不便さもキャンプの醍醐味ですし（？）昨日の朝は休日のお楽しみメニューのフレンチトーストお昼は普段面倒で出さないホットプレートを引っ張り出して、主人が初めて広島焼きに挑戦しましたダイナミックですね〜！いいんです、野外料理ですからいいじゃないですか、キャンプ生活適当でも許される感じが好き…デザートはキウイとクリームチーズに蜂蜜をかけて凍らせた物にしました。そのまま食べたら固かったので少し解凍した方がいいみたいです。（そりゃそうですよね一応冷凍で１ヶ月位保存出来るらしいです夜、ヨーグルトに入れても美味しかったです）テント、何より長男が喜んで入り浸っていたので良かったです平日と休日のメリハリになるかな普段の食事の下味冷凍保存、頑張っています食材をまとめ買いして時間がある時に作っておくと安心ですし、慌ただしい夕方のストレスが減ります食材への味がよく染みるのと、汁気が多いので炒める時焦げないのもいいマイナス点としては解凍し始めるとメニュー変更できないのと、再冷凍出来ないので食べ残しても冷凍保存できないのと、元々解凍ものの魚などは使用できない事。うまく活用していきたいです常備菜を作りおきしておくと副菜も揃って便利です平日の昼食はお蕎麦に納豆キムチオムレツもどきや…炊飯器チキンライスでオムライス風。緑のは、長男大好物のアボカド＆じゃがいも。見て分かる通り、私、卵料理が下手です今まで長男が卵ほぼだめで家であまり作らなかったのですが、最近料理によっては食べる様になってきたので、練習あるのみです毎日バタバタと過ぎていますが、こうしてみると、母、結構頑張っている！自分で自分を褒めましょう、全国のお母さん達家族の健康を守っているのは私たちでーす色々と拭いたり掃いたり洗ったり…早くこの嵐が過ぎて欲しいですね！先日、感染もの映画で、「復活の日」に続いて「感染列島」も観てみました。正直あまり期待していなかったのですが今の状況と割と似ていたりで、思ったよりも見応えありました。何より、改めて、医療従事者の皆さんが今この様にご自身やご家族を二の次にして尽力して下さっているのかもしれないと思ったら、気軽に娯楽の為に出歩いている人は意識を改めるのではないでしょうか。。個人的に印象に残った言葉は。（大量の薬品や抗生物質で汚染した土壌を見た仁志教授のセリフ）人間は自分で自分の住む場所を汚している。ウイルスも人間と同じ。宿主を殺したら自分も死ぬのにそれでも宿主を蝕もうとしている。あと、主要人物の小林先生が医師を志したきっかけとなった、病気の弟さんが好きだったと言う言葉。「たとえ明日世界が終わるとしても、私は今日りんごの木を植える」ドイツの宗教改革者、マルティン・ルターの言葉らしいです。原文を知らず何ともですが、未来への希望を捨てるなという意味なのか、明日が無いとしても今出来ることをしようという意味なのか、どんな状況でも自分がしたいことをしようという意味なのか色々と考えさせられますね。（言葉は多少違うかもです。記憶の限り…）上手に共存して、尊重しあっていきたいですね。地球もウイルスも、牙をむくまでに何度か警告してきているんですよね。それをスルーしていると凶暴化させてしまう様な。。とりあえず、りんごの木を植えましょう。みんなの心の中にきっと大きな実をつけてくれますよねでは皆さん、今週も頑張っていきましょう