３つ目の坂道〜難病の子と共に〜

次男の経過

こんにちは昨日はご心配をおかけしました二転三転しつつもそのまま自宅で対応し、今はだいぶ落ち着いています自分の記録がてら昨日からの様子です。昨日は久々に登校→デイDでした。デイは今短縮で16時までなので通常は緊張が強くなる前に帰宅できます。（18時頃から緊張強まる率高いです）それが昨日は向こうを出る時に緊張タイムが始まり、帰りの車中で激しくなってしまった様で。デイの方も、そのまま病院に行くか迷った様ですが、私が電話で一度連れて帰ってもらう様お願いしました。家で姿勢や頓服薬で収められると思ったので。。でも今回は全くダメでした16時　デイでチザニジン（頓服）16時45分　帰宅　この時点で悲鳴を上げて苦しがっており　顔は紅潮して口周辺も緊張　体は反り、手足は突っ張りと不随意運動で汗だく　足先の色が血流悪い感じ17時　ダイアップ（座薬）17時45分　変化ない為在宅診療所に相談　まずは夕食後の常用薬を入れて様子見る事に　この間に熱（39℃台）が出始める18時　常用薬　すりりんご少々と共に鼻管から　熱40〜42℃（）２回えづくも嘔吐はなし18時半　声と手の不随意運動なくなる　左脚を蹴る動きが出る　息が早く荒い18時45分　呼吸が少し落ち着く　　（息が荒い時と静かな時７〜８秒ごと繰り返す）この間にも診療所から何度か状況確認などの電話があり、病院に行くべきか相談しつつ、まずは「レキソタン」が届くのを待って使用する事に。脱水症状も心配される為、合間にソリタ水やカルピス多めに注入。19時　レキソタン受取→使用→アンヒバ（座薬）19時25分　ひととおり鎮まる　　息の荒さのみ多少残る　20時　まだ熱は40℃ながら　他の症状はなくなる　エネーボ100ccを薄めてゆっくり注入20時40分　眠る22時　就寝前の常用薬　布団に移動→そのまま睡眠　尿は少なめ、濃い目翌日３時　熱っぽいので再度アンヒバ７時　常用薬メロンと共に鼻管から　　　　本人は熟睡中８時　38℃　診療所にメールで状況報告８時半　→折り返し電話あり、　熱が続いているので往診に来る事に　37.8℃　イノラス１パック注入10時過ぎ　往診　脱水や炎症を調べる為採血　（ついでに諸々処方して頂きました。　※通常、月に２回の往診日の１回目に　ひと月分の栄養剤、浣腸、ソリタ水を出して頂きます。　プラス今回はアンヒバとダイアップ追加で）13時　常用薬すりりんごと共に鼻管から　　　イノラス＋エネーボで330kcal注入15時　検査結果の連絡が来る　緊急で受診する必要はなさそうとの事16時　37.2℃に（次男的平熱）現在に至ります。診療所の見立て・検査結果は発熱は誤嚥性肺炎や尿路感染の可能性もあり、脱水が自宅で対応できないレベルであれば病院で対応してもらった方がいいと。しかし血液検査の結果、CKが高く肝臓の数値に影響があり、白血球が多めではあるものの大きな炎症や脱水は見られなかったとの事※CK（クレアチンキナーゼ）とは筋肉にある酵素で、激しい運動をすると出るらしい。基準範囲は50〜250位。今回はそれが4900だったそうです。次男には異常値でおなじみの項目で、去年の２月（川崎病入院時）17398の桁違いのスコアを持っているので、4900ならまあまあかな、なんて思ってしまいますがもちろん普通に見ると異常ですCKの説明が解りやすいページこのまま明日まで熱が下がりきらなかったら預かっている抗生剤（ジスマロック）服用の指示が出るかもですが、とりあえずもう一晩自宅で経過観察ですはーびっくりした去年までなら、救急外来駆け込んで入院のストレスが加わり悪化して長期入院になるパターンのやつだったかも。。在宅診療所と都度必要な薬を届けて頂ける有り難みを、ひしひしと噛み締めておりますそしてなんだかんだ先生方の指示の元ではありますが良いタイミングで医療的ケアもこなして自宅で次男をここまで戻せた自分、えらいぞー　怖かったー今、すやすやと眠っている次男。控えめに言って、超絶可愛いですこのまま落ち着いてくれます様に。。水分は、1日に栄養剤込で1500cc摂る様言われたので、計算してしっかり摂らせます。今まで1200位だったかも自宅での初採血記念日ですよく頑張りましたあおむし君たちも大活躍でした先輩ブロガーさんの真似っこで買った大きめ保冷剤です。可愛くて便利見守って下さった皆さま、エールを下さった皆さま、ありがとうございましたご自身のブログで励まして下さった方、とても嬉しかったですご自身の方が大変な状況なのに…優しさが身に染みます。ご子息の入院、良い結果に繋がります様にちなみに昨日の夕食は、次男が朝食べ残したバナナ半分が冷蔵庫にあったのでそれをささっと食べました。バナナだけって久しぶりに食べましたがとっても美味しく感じましたバナナ最強バッグは注入ポンプのコンセント入れ、ぬいぐるみは次男の体位保持用ですでは長文失礼しました気温・気候の変化が激しく本格的に色々と再開して環境の変化も多いこの頃。皆さんも体調にお気をつけ下さいね

発作中

こんばんは次男、久々の大発作です筋緊張と不随意運動と発熱ミックス。以前ならとうに救急外来に駆け込んでますが今はお互いの体力的にもコロナ関係でもそう簡単に動けずここで在宅診療所の出番まずは電話相談で。家での最後の砦、ダイアップが効かなかったので新たに「レキソタン」という薬を処方・薬局から届けてもらう様連絡して頂き、アンヒバ（座役）と水分も多めに鼻管から入れて様子見しています今少し落ち着いた所です。次きたらレキソタン第二弾、それでもダメなら病院にgoです。（これだけして効果なければ、往診に来て頂くより病院で診てもらった方が良いとの事）今のところ、五分五分主人、昨日まで在宅勤務だったのに今日に限って出社で夜遅い…帰宅に間に合わなければ救急車かもです。ご近所迷惑でやだなぁ以前、狭い狭い我が家の前に消防車と救急車が同時に到着して大騒ぎになってしまってトラウマ〜画面越しに、次男がんばれーと言ってやって頂けると嬉しいですまたご報告します！一応、入院セット用意して待機しております。自分用に、こちらも入れちゃおう。夕食食べ損ねそう。。とうとう、駄菓子にウェッジウッドが参入まだ神戸ショコラ（アールグレー）の方しか食べたことありませんが、ふわっとした紅茶の香りが上品ですではまた

レイコップとCOCOA

こんばんは一昨日、使い捨てマスクをしてスーパーに買い物に行き、重い荷物を持って帰ってきたら気持ち悪くなりましたしばらく頭痛もして動けずこれ…長男とか、更に重い荷物で５倍位の距離を登下校している訳ですよね。これからどんどん暑くなるので、熱中症のお子さんが増えないか心配です冷感マスクの出番か…※長男、面倒がってしません。せっかく、男性の下着感がない素材のを厳選したのに〜我が家に待望の新メンバーが参入しました。レイコップくんです早速、家中の寝具やソファやぬいぐるみにかけてみた所…うふふふふふ…すごーく、とれました（ダニか埃かは不明です）60℃の温風でダニを死滅させる機能付きなので、きっと家のダニ界は大騒ぎだったでしょうねひとまず、次男をひとつ守れて良かったですまだまだ敵は大勢ですけどね〜遅ればせながら、先日新型コロナウイルス接触確認アプリCOCOA（COVID-19 Contact-Confirming Application）、インストールしましたこんな感じに表示されます。（○◯から使用中の表示は、現時点では見た日付が表示される？）ダウンロード数は、今日の夕方時点で464万件らしいです。みんなで協力して効果をあげたいですねでは皆さん、明日からまた頑張っていきましょう〜長男次男は学校完全再開ですが、次男の登校は半分位で様子見しようと思います

タオルとおむつ

こんばんは本日２回目です。アメンバーさんは前回もよければ子供達に振り回されております。学校再開と共に長男は部活や塾関係、次男は体調関係、色々ですなんか今年って、今までと虫の出方が違う感じがしませんか？衛生面にはそれなりに気を付けているつもりなのですが、今年は次男、虫刺されが多いです先日ダニっぽいのもあったので、近々レイコップ導入予定ですあと、実は今まで洗面所のタオル、主人・長男と私で共有していて汚れたら都度交換式だったのですが。コロナのこともあるので、分けることにしました（今更？）３密各自で色を決めて。右から長男、主人、私です。次男は元々この白を使っていて、ブルーは長男部活用、ベージュはオールマイティー。フェイスタオルは２枚ずつ、バスタオルも大人用、同じシリーズで少し買い足しました。ニトリネットで、今治タオルが通常よりお安く入手できて助かりますちなみに次男は現在、20.8kg、身長120cm強です。（身長はしばらく測っていないので不明）お風呂用のバスタオルは、寝た状態で１枚ですっぽり包める様、特大サイズのを使っています100×180cm。Amazonで業務用のを２枚セットで買いました。上下にピーンとする次男でも、頭のてっぺんから足の爪先まで拭けます肌触りはイマイチですが、吸水性は問題なし。厚さがちょうどよく、大きさの割には洗濯後乾きやすく、嵩張りすぎないです商品はこちらです→特大バスタオル他、次男の就寝用やソファーベッド用にも150cmのものを敷いていたり、今は学校でも個人用バスタオルが必要で毎回持ち帰るので、洗濯物はタオルだらけです洗濯機、頑張ってこの梅雨時を乗り切ってくれ〜そして、ひとつ考えなければならない事が。。次男、使用しているおむつが、日中はグーンのビッグ、テープタイプ（12〜20kg）夜はグーンのビッグ大、パンツタイプ（13〜25kg）。日中用は自治体補助、夜用は自費です。日中は、学校に装具を履いて行ったりして、パンツタイプだと都度全部着脱するのが大変なのでテープがベターなのですスーパースリムな次男は、ビッグサイズでもまだ余裕あると思っていたのですが、経管栄養にしてから体重がグングン増えて、気付いたら20kg超えていました考えてみると、テープの位置、結構ギリギリでした今月分届いたばかりなので、まだ５パックある〜急いで使ってしまわないとです→次のテープタイプ、どうしましょう大きいサイズのテープって知る限り少なくて、グーンのだと一気にスーパービッグ（15〜35kg）。入院時にも使う大きな物になってしまうんです。これだと漏れるので、中にパッドをする形です。枚数も、パックあたりビッグ→スーパービッグで、42枚→28枚と激減なので、やはりパッドで使用枚数を調整するしかないのかな交換回数少ないと、かぶれたりしないかなパンツビッグ大の、テープタイプを作って欲しいです変更するなら、来週くらいに業者さんに連絡しないとならないので決めなくてはです。次男の成長は嬉しいのですが、こまごまと必要なものが変わって行きますね座位保持椅子も車椅子もサイズアウトですこまごまじゃないものも変わって行きますどうしましょう…先日、ユニクロで長男に買ったマインクラフトのシャツ。店舗だとキッズは基本150cmまでですが、オンラインだと160cmまであるので、ネットで注文して店舗受取にしましたどうしてもマイクラのが欲しいと言うので買いましたが、彼ももう165cm。着られるうちに沢山着て欲しいものです。次男も130cm買っちゃいました。ネイビーのキッズTシャツって、夏になると欲しいサイズあまり無くないですか？今のうちが買い買い物といえば、ゼクシィ８月号の付録がミニーちゃんの携帯扇風機なんですね。コンビニで見かけて一瞬買いそうになりました「子供が近々結婚予定で〜」な風を装えば不自然じゃないかなと↑もう、当事者より親の年齢…びっくり。サイトより写真拝借。うちは既にファン沢山あるので思いとどまりましたが、ディズニー好きの方は是非チェックを可愛いな〜ではまた〜今日も皆さん、お疲れ様でした

アメンバー限定記事次男、次から次へと

美味しいもの（父の日）

こんばんは日曜は父の日でしたね県を跨いでの移動制限は解除されましたが、我が家はまだ他県に行かずこもっています。両実家は特に、それぞれ高齢で持病もあるので、私たちがウイルス持ち込んで何かあったら悔やみきれません。。子供や孫の顔を見るのが一番のプレゼントだと解ってはいるんですけど。お互い、もう少し我慢です気持ちだけ送りました。和菓子好きの義父にはこちらと同じ物を。（うちの主人にも長男からということで）「あわや」さんの和三盆わらび餅。楽天で見つけました絶妙なぷるるん感に上品な甘さ我が家も気に入りましたし、義父も喜んでくれた様です当日は主人リクエストでステーキとケーキステーキは主人が自ら焼きます私は厚い肉が苦手なので食べていませんが、主人と長男は満足気でした私の実家には、野菜生活スムージーセットを。以前飲んで美味しかったので、父にも飲んでもらえればとこれはお勧めです番外編、最近のヒット。小樽野島製菓さんの串だんご・べこ餅セットコロナ支援で購入したのですが、我が家的には渡りに船だったのです。長男になぜかお団子ブーム到来で、毎日の様に「団子買ってきて〜」だったのでこちら、常温保存で３週間〜１ヶ月もって、食べたい時にそのまま食べられますお餅は柔らかくもっちもちべこ餅は初めて食べましたが、長男が「団子より美味しいかも！」と気に入っていました他にも色んな商品あるので、ご興味あれば北一ドットコムたまたま交換で（？）義実家からは枇杷が沢山届きました趣味で色々作っているのが大豊作３分の１ほど、てんさい糖でコンポートにしてみました。潰して蜂蜜かけたのを、次男もよく食べていますしばらく果物沢山あるね、なんて話していたら。今日、叔父からメロンが毎年ありがとうございます美味しいものに囲まれてハッピーな最近でしたでは皆さん、おやすみなさい良い夢を

アメンバー限定記事次男アルバム（過去/2012年）

アメンバー限定記事サードオピニオンに向けて

購入品（暑さ対策、冷感マスク等）

こんばんは梅雨の中にも夏日・真夏日が混じってきた最近です次男は普段から平熱高め、それ以上になると緊張パニックになる為、毎年夏季はどう冷やそうか悩ましいですそよマットや携帯用扇風機は引き続き使用し、車椅子での外出時は背中や頭にアイスリュックを幼稚園から使っているので、さすがに保冷用のアルミ袋が破れて保冷剤セットを買い足しました写真だと分かりづらいですが、セロテープで止めています保冷剤１個、袋２個です。加えて今年は、この「冷か朗」というのを買ってみました。首筋と大椎を冷やすらしいです。次男が首につけるのを嫌がったら長男が使うでしょううちは冷感マスク、こちらにしてみました。左が大人用、右が子供用サイズです。大きさは、一般の小さめサイズと比較してこんな感じです。紐の長さがアジャスターで調整出来るので、子供は子供のを短め、私は子供サイズのアジャスターを外してmaxで、主人は大人用でちょうど良い感じですまだ長時間つけていませんが、さらっとして良い感じです感染リスク高い時は、インナーつけます次男は多分持っているだけになると思います濡らすと冷たく感じる冷感タオルで夏マスクを作る方もいるとか。一応、セットで1000円位のを用意してあります。普通に首にかけたりする為ですが、非常時には役に立つかも（最近は100均でも売っていますよね）あと、汗・臭い対策でミョウバン先日テレビで、ミョウバン水が効果あると言っていたので乗ってみました１〜２日で水に溶けて透明になり、体に使う時はそれを更に10倍に薄めるらしいです。長男と主人の足に使います液体系は、粉で持っていた方が長期保存できそうなので。除菌水も、こんなの用意して備えています。今年は本当、何を最優先に気を付けなければ分からなくなる夏になりそうですねあ、久しぶりのカルディの収穫。他のブロガーさんが紹介して下さっていたマテ茶が欲しくて。同じのを探したのですがカルディにはなく、とりあえずこちらを。真ん中のです。綺麗な色で、ルイボスティーに似た飲みやすい味です。好き…やっぱり、可愛いロバのパッケージのカチャマイ茶が飲んでみたいなー。ネットで買っちゃおうかなーこれからの時期、水分補給と栄養摂取は大事ですしね情報ありがとうございますではまた今日も一日お疲れ様でした

アメンバー限定記事長男の部活

ヘロヘロの月曜→愉しい火曜

こんばんは毎日こまごまと色々あり…書きたい気持ちがありつつ、息抜きにあつ森→寝落ち→気付いたら夜中な日々が続いております（あつ森は主人や長男の貯金を増やしたり魚や虫をコンプリートするのに燃えています。雑魚釣り上等！まき餌作りや雑草取りも請負。自分のを作ってしまうとのめり込んでしまうのでこの位がちょうどいいですそれでもやりすぎ？）この先、次男の話、長いです。読み飛ばして下さいね昨日の月曜はハードでした。次男、今月２回目の登校チャレンジで。行きはバス停に時間ジャストに行ったら出発しそうになっていて焦る10秒遅かったら置いていかれてました※本来５分前に行かなければならないので、バスは規定通りに行動しただけです。これでも親子で６時起きで支度しているんですけど、やはり注入時間と、必要アイテムの多さがネックです。時間配分と事前準備、善処しますそして、お昼、学校から電話。「次男くん緊張が強くて給食もお薬を摂れないので来て下さい」…予想はしてましたけどね次男は昨年秋から経鼻栄養ですが、まだ経口で多少食べられるので学校と相談して、医ケア申請せず給食で頑張っています。不足カロリーは帰宅後か、医ケア対応のデイで補う形です。昼食後の薬はウルトラミルクに混ぜて経口で。しかし、薬が摂れないと体調への影響大なので、親が入れに行かねばなりませんそして、少しでも様子が不安なときはバスに乗れないので、電車で連れて帰らねばなりません（私、運転出来ません）今の時期、次男を電車に乗せるのは避けたいので、今回は常用の薬に頓服のチザニジンも入れて、落ち着いた所をバスに乗せてもらうことにして私は先に電車で帰って出迎えましたそろそろ医ケア申請するべき段階に入ってきているのでしょうが。そうするとバス乗車出来なくなり、３ヶ月ほど付き添いになります。コロナが終息するまで極力保護者を校内に入れたくない学校としては、mustではない次男はもうしばらくこのままで行きたいと思われます…でも毎回学校に呼び出されるのは正直しんどい…コロナがあるので尚更。学校生活、詰んでいる感じですねいっそ、コロナ終息までお休みしまーす！って言ってしまいたい…学習面で言えば、教材やオンライン授業で足りるし…それでも、先生やお友達と会うことによって得られる物、あるんですよねきっととりあえず今週は登校チャレンジして、来週からまた考えまーす。ちなみに薬は、スプーンで無理なときは先生にシリンジで飲ませてもらう案を提案してみました。それなら医療行為ではない…ですよね？検討して頂いていますからの〜夕方は恐怖の鼻管交換もう、毎度毎度大騒ぎ。ブロガーさん方からも技をたくさん伝授して頂いていて、色々試してみています感謝しています、ありがとうございますが、次男の方がうわてでとにかく、チューブを見た瞬間に全身に力を入れて自分の喉を閉じるこれがなければスッと入りそうな時あるのですが今回は、最初から私が１度ダメだったら訪看さんに代わってもらうことにして。訪看さんも１度ブロックされて、時間を置いて再度来て頂くことになり、その間次男は浣腸＆お風呂で気分転換。→訪看さん再来、２度目で入った〜比較的順調に行ったかと安堵して訪看さんが帰った後、次男は抱き枕でうつ伏せ・横向きでクールダウンしていました時々、ちゃんとチューブがついているか確認しながら…うん、鼻から繋がってついているねテープも剥がれていないけど…なんか、違和感…背中に垂れている長さが、長いよーく見ると、固定位置のマーキングが、肩くらいにある↑鼻の入り口になくてはならないやつ。挿入時につけるゼリーやらなんやらでぬるぬるしている上、汗だくだった所を引っ張って、テープの中をすり抜けて動いてしまっていたみたいです一応、先端は鼻の中にはあるので…次男も、騒ぎ疲れて戦意喪失しているし…気づかれない様に少しずつ少しずつ押して戻したところ、無事に入りました胃泡音もするし、良かった〜あわや、訪看さん３度目の来宅になる所でした色々なパターンのトラブルがあるものですね。でも先輩方に聞くと、しょっちゅう自己抜管しているとか毎日しているとか…うちなんて、まだ本当にひよっこですね＜メモ＞固定位置のマーキングとはチューブを挿入し固定する際、適切な挿入長に油性マジックなどで印をつけるものです。次男は38cmです。鼻から、マーキングが鼻の入り口に来る様にして固定。（先端は胃に入る）このマーキングが肩に来ていたということはかなり危なかったですよね物品は仕様が変更になったりするのですが、このチューブも最近変わって。以前は元々記載されている数字が30cmまでだったのが、今は５cmおきに60cmまで。親切な様でいて、数字とマーキングの区別がつきづらいデメリットが時々マーキングを赤いペンで付けている方がいますが、もしかすると同じ感じのチューブで、見分けやすくする為ですかあと、仕様ではなく会社変更ですが、物品を在宅診療所から出して頂く様になってからシリンジがジェイフィード→二プロになりました。20mlと50mlは大きな差はないですが、10mlが、先端の凸部がニプロの方が短くて太いです。最初は使いづらかったのですが、慣れると、これが逆に良いです太いので中身が見えやすいのと、量の調整がしやすいので液体の空気を抜く時失敗しないあ、あくまでも不器用な私の場合で、一般的な感想は違うかもです次男の症状の進行にも物品の使用方法にもついていくので精一杯ですが、頑張ります打って変わって、次男学校なし、朝からデイの火曜長男は午前登校久しぶりの自分時間〜この機会にしたかったこと。ブログで知り合ったお友達と、オンラインでお話できました理知的できれいな方だと思ってはいたけどそれに加えて面白い方でした愉しい時間をありがとうコロナは大変。ですが、家が遠くて本来顔を見て話すのが難しかった方と、こうして画面越しにでも会うきっかけを作ってくれました。そう思うと、悪いことばかりではないですよね次男はデイで紙の時計を作ってもらったらしく、かっこいいの付けて帰ってきましたお昼は、注入前に洋梨ペースト経口で食べられたそうですこれから筋緊張ターイムでは今月後半もゆるゆるといきましょう〜

次男の栄養＆ユニクロ

こんにちは次男の栄養状況メモです20.7kgになりました。近頃は、必要カロリー400kcal×３食　の内、経口で摂れているのは１食推定10〜80kcal。残りを注入で補っています。栄養剤はイノラスとエネーボ2:2〜3:1です。朝、昼は色々な予定に合わせて注入を終えなくてはならない為、経口は30分を目安に食べやすい物を。今はいちご、イチジク、バナナ、スムージーが多いです。いちご１個5kcal、イチジク１個40kcal弱、バナナ１本70kcal強位らしい。イチジクはフォークで潰すだけでいけるので、重宝しています箸置きはアマビエさん夜は練習を兼ねて、薄いお粥とおかず50gずつです。肉じゃがや豚汁が好きみたいです栄養剤は、イノラスの濃度が高くて自然滴下だと途中で止まったりする為、ポンプを使わせて頂いています。イノラス＋エネーボ＋白湯でこの位を目安に注入しています。実際の注入量は310mlほどですが、ポンプが認識するのはクレンメの少し下まで送ったあたりまでで。ポンプ用の栄養セットは長くて通常のより1mはあるので、おそらくそこから＋10〜20mlあるのではないかと（ちゃんと計ってはいません）以前撮った写真。赤いメジャーの先が、ポンプ用が通常のより長い分です本来はもう少し薄めて注入した方が良いのでしょうが、やはり注入時間は１時間半をmaxにしたいので、前後に水だけでショットで入れたり、合間にソリタ水、カルピス等を入れています。これがベストかは判りませんが、とりあえず消化や便は大丈夫そうなので当面こんな感じでいってみます（先輩ブロガーさんのブログに、イノラスに新しいフレーバーが出るとの嬉しい情報が楽しみです）ちょっとした悩み。。薬を胃管から入れると、チューブの蓋の溝に薬が付いて、黒くなるんです次男が服用しているドパストンが、時間が経つと黒ずむのです。３日に１度位、ベビー綿棒と爪楊枝できれいにしていますが、知らない方が見たらカビているみたいですよねでも頻繁にグリグリして、広がって閉じなくなる→チューブ交換！ってなったら嫌だし…（親子共に、チューブ交換大の苦手）それにしても、コネクタ移行の話はどうなっているんでしょうね密かに、いつ言われるかと緊張していますこれ、薬入れられるのかな昨日、雨続きになる前にとユニクロに行ってきました。最寄りのユニクロ、歩きだと若干遠いので自転車で行けるうちがチャンスユニクロも、一時は入り口を一か所にして検温＆消毒だったのが、→消毒のみ→消毒も任意でと段階を踏んで緩和されていますね昨日は、入ったら「プレゼントです！」と可愛い紙袋を渡され…帰ってから見たら、感謝祭のご当地銘菓ですって36周年、おめでとうございます目当ての次男の下着と、こちらをget。以前買ったのがあまりに気に入ったので、追加で色違いが欲しくて。奄美の泥染の模様を基にしているそうです。コロナが終息するまではとにかく着替える回数が多いので、動きやすく丈夫でリーズナブルなユニクロ服は大活躍ですが、こちらはそれに加えて女性らしさもあり最高です下着はグレーのタンクトップが好きな私。次男のも、今回はグレーの140cmです。よく伸びて着せやすい長男はメンズMになりましたが、時々昔着ていた140サイズのをパツパツで着ていて、洗濯物に似た物が沢山あり、自分のか長男のか次男のか分からなくなります。長男のは襟元がよれよれなので判断して、次男用にしたり処分したりしています親子で長〜くお世話になっていますありがとうユニクロさん銘菓プレゼントは各都道府県、14日までやっているとのことです。こんな状況じゃなければ、色々な県の店舗にお邪魔するのにな〜そして案外、自分の居住地の銘菓と言われる物って食べたことなかったりしませんか？私も実は東京ばなな初めてです。楽しみ次男もクリーム、食べられるかな？では皆さん、良い週末をお過ごし下さい今週もお疲れ様でした

アメンバー限定記事あいつが出たのです

次男の熱と歯

こんばんは昨日今日と、この辺は30度の暑さとなりました次男の体温調節が難しい時期…昨日は午前４時に、隣で寝る次男がいつもより湿っている感触で、熱を測ったら39.2℃過緊張でこの位の熱がある事は珍しくない次男ですが、親の勘でこれは放置すると発作（緊張パニック）になる気がしまして。（前日の夜も緊張収まらず、頓服のチザニジン使用していました）汗だくなパジャマを着替えて、ソリタ水を100cc注入してアンヒバを入れましたそのまま眠り、７時には37.2℃（本人的平熱）になりましたが、念のためこの日の予定はキャンセルして家でのんびり過ごしましたその後は落ち着き、他の症状も出なくて一安心です考えてみると、数年前、まだ今ほど常用薬も頓服薬も処方されていない頃はこの早朝の時点で救急外来→入院になっていたりしました自宅で薬で対応できるって、素晴らしい…高熱と便秘は、次男の緊張パニックを誘発する大敵なのですちなみに、先月から使用を開始したソリタ水はこんなのです１包を100ccの水に溶かします。これからの季節、助かりますからの〜本日は訪問歯科＆訪問PTPTはともかく、口・歯を触られるのが大嫌いな次男、いつもどおり大騒ぎで再び汗だくでも最近は、普段の歯磨きも嫌がってきちんと出来ず。私が磨いているのは、ほぼ外側だけになっているので、ひと月に１度の歯科ではしっかりとメンテナンスしてもらわないとなのです結果…上の永久歯が１本、乳歯が揺れないまま生えてきているので、次回自宅で抜歯することになりました７本目の永久歯です。また、少し歯肉炎を起こしているので、スポンジにうがい薬を薄めた物をつけてケアする様にとのことです。腫れた歯茎に小さな歯が埋まっている感じになっていて、辛そうですもしかして最近緊張が強めなの、この永久歯が出てくるのや歯肉炎が気持ち悪いのもあるかもですね。これだけ普段の歯磨きが疎かなのに今まで虫歯ゼロなことだけは、奇跡と呼ぶことにします…歯科衛生士さんに、注入棒頂きましたそれも２本！衛生士さん、ハンディっこママの先輩でもあるのです。昔からとてもお世話になっています今、車椅子にはつけているので、バギーで外出する時に使ってみます。実は外ではショットで入れてしまっているので注入棒まだ使ったことないんですボトルが嵩張るし…色々なパターンに慣れないとですね！頑張った次男にご褒美もう、近所のスーパーのいちごは終わりかと思っていたら、最後の力を振り絞るかの様に出ていました味わって食べます（ミキサーいらずで食べられる果物として、ポストいちごは、イチジクになっています。次は、何かあるでしょうか…？無いと困ります不動の友バナナで凌げるか？）明日から全国的に雨予報ですねうちは昨日は、その前にと洗濯大会でした。居間のカーテンも洗えてスッキリ雨が体調に影響する皆さん、乗り切りましょうね〜次男は雨が降る前が苦手っぽいですではおやすみなさい、明日も良い日になります様に

アメンバー限定記事悪質

無印にて

こんばんは今週は色々と再開して急に忙しかったですが、やっとここまで終えました今日はオンラインで次男学校のイベントと長男塾の保護者会が同時刻にあり、塾の方を主人にお願いしてどうにかこうにか先日は長男の学校保護者会もあり。数回に分けて席も充分離して座る上、入り口でAＩで体温測定＆マスクチェックしたりと厳重でした長男曰く、登校時、分散といえど大人数が一度に来た時、全員これでチェックしていると時間がかかるので「朝測った者はヨシ」となるそうです。意味がある様なない様な…委員は、どれかくじで当たったらお受けする覚悟でしたが、全部外れました明日は久しぶりに何も予定がないので嬉しい〜途中になっていたドラマ観たい今日は、数ヶ月ぶりに無印良品に行ってきました次男学校で、給食セットと水分セットをそれぞれ別の袋に入れなくてはならなくて。１年生から使用しているこちらが、だいぶくたびれていたので新調です水筒やカトラリーケースも入る大きさで、使い勝手が気に入ってますついでに、小分けボトルも。ワンタッチは18ml、スプレーは12mlの少量用。登校・出勤が増えていくであろう家族に携帯してもらうと安心かなとこの量ならこぼれても被害小さめですし、無くしても諦められますしねあとは、手抜きご飯の友冷やし胡麻味噌坦々スープは毎年お世話になっています。冷汁は主人用。イエローカレーは実は初めてです。楽しみです（グリーンカレーのキットを探したけどありませんでした〜たまたま？）無印さんで夏素材のマスクも販売するという事で、そちらもあったら見てみようと思ったら、甘かった私、開店３分前位に着いて、前に５〜６人並んでいたのですが。開店時に店員さんが「マスクは売り切れです」と言ったら１人以外さーっと帰りましたそんなに人気商品なんですね思いつきでお目にかかれる物じゃなかったそして、いつの間にかオールセルフレジになっていて驚きました間違えないか緊張しました←機械音痴夏用マスクは、一応多少用意してあるので、試したらまたこちらに書くかもですまだ普通ので頑張っています。暑いけど…豆苗が、こんなに伸びました！全員揃って明るい方を向くんですよね。健気…先に伸びていた２本は時々絡まったりで仲良しですなんか希望を感じさせてくれる生命力ですねではおやすみなさい明日も良い日になります様に

アメンバー限定記事次男の学習

眠すぎ…

こんばんは春休みもGWも実感ないまま６月に突入しましたね１日は６月らしく、雨でスタートしましたとりあえず東京アラートもステップ２維持？やっと子供達の予定を家族カレンダーや手帳に書き込んだ所なので大幅な変更はやめて〜兄弟の学校は分散登校とオンライン授業を組み合わせて、何もない日を作らない様工夫して下さっています先生方のご苦労を思うと頭が下がります。が！親がスケジュール管理で頭パンク予定を自分の中でコマと呼んでいるのですが、多い日だと４コマあったり。次男、午前中はオンラインで学校授業→デイ療育、お昼に在宅診療所往診、夕方訪看さんと鼻管交換。とか。兄弟とも分散登校、次男はそのままデイに行き長男は夕方オンライン塾、とか。次男がいない間私は役所に行ったり出来ましたが、久々のパターンに準備が手間取りすぎましたある日は、次男の分散登校の下校時刻に長男の保護者会が重なり、主人も打ち合わせが入っていてバスのお迎えに行けないのでヘルパーさんにお願いしたり（塾の保護者会はオンラインですが学校は対面）もー、どれがオンラインでどれが行くのか混乱しておりますきっと、似た感じの方、それより更に複雑な方、いらっしゃいますよね完全に対面になっても不安だし…しばらく親子で力を合わせて新しい生活に順応して行くしかないですねちなみに私、日頃から連続して睡眠取れること少ないですが、ここの所さらに寝不足で歩きながら、何かしながらふーっと寝そうになることしょっちゅう。先日は次男にご飯を食べさせている途中に意識がなくなり、椅子から転げ落ちて手にアザが出来ました〜次男にぶつからなくて良かった。。さすがにその時は、主人が代わってくれました↑近くでゲームに熱中していた今日はこれ書いたら寝ます。今日も次男、夕方から緊張強くて騒いでました。どうにかしてあげたいな〜豆苗、２本しか伸びていなかったのが…他の子たちも追いかけてきましたもし私がいなくなったら、家族が、育った豆苗を見て家庭的なお母さんだったなぁと思い出してくれるかな凪のお暇風どちらかというと、豆苗もサボテンも枯らす方なので、今回こそ大きくするぞー支離滅裂で失礼しましたおやすみなさい、皆さん良い夢を

おかえりー！

こんばんはこの辺りでは、マスクも除菌ジェル・スプレーも色々なお店に並び、購入個数制限がない所も多くなりましたお値段はまだ、コロナ前の２〜３倍ですけどねダイソーでもマスク50枚入り2000円粉類も、メーカーに拘らなければそこそこ入手できます。しかし、うちが愛用している物で、ずーっと姿を消していた物がいくつか。シルコットの除菌用ではないウエットティッシュ詰替。ミューズのノータッチハンドソープ詰替。ビオレのキッチンハンドジェルソープ詰替。アルコールティッシュの詰替も、いつもキッチンで使っているのがずっと無くて他のメーカーのはありますが、詰替のはできれば継続して使いたい。。今使っているのが無くなったら最後というタイミングで…この週末、やっとほぼ店頭に戻ってきましたー価格も普通日用品を買ってこんなにハッピーになることってあまりないですよね欲を言えば、ミューズはグリーンティーがいいあとは、ビオレのジェルソープを待ちます生肉や魚を触った後の心強い相棒なのです。↑買ったものの中に殺虫剤や殺菌剤があるのは、最近お風呂場にアリやなめくじが出たり、表の木の葉が食い荒らされているからですコロナ騒動の間、家の外放置していたので、今日主人と長男が少し手入れしてくれましたトカゲがいたと、長男が喜んで写真撮っていましたさわれないのにねっ。最近は次男の学校関係でストレスなことが多かったのですが、明るい知らせも特別定額給付金の申請書が届きました何に使うか、楽しんで考えまーすでは明日から通常運転の皆さん、健闘をお祈りします

アメンバー限定記事次男の学習