３つ目の坂道〜難病の子と共に〜

次男がデイに行けると

こんにちは今月に入ってから、次男が頓服なしで過ごせた日が３日ありました３勝２敗。小さな緊張パニックはあるものの、一時に比べたら穏やかな日々です引き続き様子見します。月・火はデイC、Dに行けました。夏祭りなど楽しんだ様ですデイに行く日は、行く前にチザニジンを予防的に入れ、デイでも少しでも予兆があったら入れてもらう様にしています。その間私はまとめて用事を済ませられました。役所にS病院（学校の医ケア指示書申込）、長男の塾の手続き、図書館も自分の眼科も行けました眼科には年に１度傷のチェック等をしてもらいに行きますが、今回はコンタクトをしても見えにくいので度数を上げるべきか相談したところ、右目が乱視らしいです。今、左右同じ度数のコンタクトをした状態で右0.6、左1.2　で、右に乱視用のを試したところ1.0程度に。でも、なんか違和感があり。。まだ処方箋持ったまま購入していませんどうしようかなー。コンタクト、眼科に行った後は処方箋で薬局で、その後はネットで購入してしまっています皆さんどうしているのでしょう？あと、長男の部活の練習試合も見に行けました６月に熱烈スカウトされて転部したのですが、親としてはお役に立てるのか不安で一杯でしたとりあえずチームメイトと仲良く楽しそうにやっていたので良かったです長男に関しては、小５か６の時に担任に「組体操の練習でふらついたり、左右のバランスがよくない様だ」と言われた事があり。次男がこんな症状なので、もしかして長男も？とドキドキでも、今回ウォーミングアップを見ていたら集団の中でも隼の様に軽やかでキレのある動きで案外悪くありませんでした（親バカです）中１の部活で体幹が鍛えられ、今の部活で筋力upした様に思います。とうとう私の背を抜き、足は既に2.5cm抜かれ、ヒョロヒョロだった体格もいつの間にかがっしりして。。本人なりに、健やかに成長している様ですアホ男子ですけどねー。こんな、なんでもないような日常。次男の緊張パニックが続いている時はこれすらままならないので普通の日々に感謝ですもうすぐ新しい冷蔵庫が来るので、電気を切る数時間に備えて、今冷凍庫の中身を使い切るべく頑張っています冷蔵庫は、乳製品や卵だけ使い切って薬類は保冷剤と共に保冷バッグで大丈夫かな冷蔵庫といえば…うちの家族、「ぱなし族」なんですけど。これ、酷くありませんか？何故お皿とラップそのまま放置…野生動物かそんな中、義実家便で野菜が沢山トマト30個くらいある常温で放置できる物以外は全部食べるぞー数日ガスパッチョ祭り時々、頂いた野菜を使った料理の写真を義母に送らせてもらっています。撮るほどの物じゃないことが多いですがリアル食卓ってことでオムレツのトマト、ズッキーニ、じゃがいも、チリコンカンの玉ねぎ、いんげん、プチトマト、ピーマンが義父作ですすごいみんなで夏を乗り切りましょう〜無防備なセミ。本日８時15分、家族でTVを見ながら黙祷しました。平和記念式典、子供代表の６年生達が立派でした悲劇を忘れず繰り返さず、子供達に信頼しあえる平和な未来を

緊張スイッチは？

こんにちはここ１ヶ月ほど激しい筋緊張＆不随意運動に支配されている次男ですが、昨日は久々に頓服なしで過ごせました約２週間ぶり夕方と夜に１度ずつ緊張強くなって叫びましたが、体勢を変えることで落ち着きました。筋緊張や不随意運動が何をスイッチにして発動するのか思い返したところ、入浴、排便、歯磨き、テープ交換などである事が多く、これは全て体温を上げるんです。（後２つは嫌いで体中に力を入れる為運動量が多いのと同じになる）多発性硬化症に「ウートフ徴候」というのがありますよね。「長時間の入浴、熱い食べ物の摂取、炎天下の外出などの結果、視力低下や筋力の低下など麻痺症状が発現あるいは悪化することである」byWikipedia次男はこれとは違いますが、急に症状が悪化するシステムとしては似ているのかなーと思ったり。実は、栄養剤も。今メインで使用しているイノラスは濃度が高い分消化する時に胃腸の動きが激しくなり、見えないところで体温が上がっているのかもしれない変更する時に少量ずつから試し、体調に変化がないことは分かったのですが、それは涼しい時期だったので暑い季節には、次男の小さな体には負担になっているのかもと、昨日はイノラスではなく３食エネーボのみに戻してみたら比較的調子が良かったので、今月はエネーボメインで様子を見てみようと思います（学校がある日は通学バスに間に合わせようと思うと、エネーボだと５時半起床になってしまいますが、夏休み中なら多少ゆっくりでも）他、秋冬に使っている保湿クリームを中止してみたり。おむつのサイズアップを始めたり。何かストレスの原因があるのなら、取り除いてあげられればと思いますとりあえず、冷房と扇風機はこの夏もフル活動ですおむつの話…　以下ちょっと下の話。次男は21kgになりましたが、まだ目安体重20kgまでのが残っているのでギリギリまで使っています。しかし、一昨日、ふと見たらおむつの横からタマタマの皮が少しはみ出ていた次男、両脚の内転が強くてぎゅーっとしているので今まで見えていなくて何度ギャザーを立ち上げて隠してもそこだけ出てくるので、もしかしてそれも嫌だったのかな…で、女子には分からない感覚なので、長男に訊いてみました。部活に出かける長男を玄関で見送る時、母「ねー長男…あ、あとででいいや」長男「何？いいよ？」母「あのさ、タマタマがあるじゃない？」長男「……は？」　バタンとドアを閉めて行ってしまいましたタイミング悪かった〜　←そういう問題？誰もいなくなった玄関で一人、「違うんだー変態じゃないんだーちゃんと意味があっての質問だったんだぁ」とジタバタ叫んでいたのは私です。。こほん。義実家から兄弟の大好物の桃冷やして、次男も一杯食べますこちらは、実母にコストコで買ってきてもらいました干し柿なんですけど、これにクリームチーズと粗挽きブラックペッパーを乗せて食べると美味しいんです茂蔵でクリーム豆腐買ってみたので、チーズの代わりに乗せてみたいと思います次男も、クリーム豆腐食べられるかな…？では皆さん、今週ものんびり頑張りましょうというかもう８月ですよ！びっくり〜

アメンバー限定記事次男、次の手候補（筋緊張＆不随意運動緩和）

アメンバー限定記事今週の次男（サードオピニオン等）

親の誕生日に

こんばんは先日、主人一人で少しだけ義実家へ（隣県）。今週義父の誕生日があり、しかも喜寿なので、息子（主人）だけでも顔が見られたら喜ぶかとお祝いは、生まれた日とそこから10年ごとの新聞を綴った物を、孫一同連名でと、気持ちばかりのお花。近所の花屋で私の趣味だだ漏れの組み合わせで作って頂き、リボンを紫にしてもらいました（喜寿の象徴色は、古希と同様紺や紫らしいです）後から調べたら、大きな赤い花はキングプロテアで、花言葉「王者の風格」ですって義父、穏やかで物静かな人ですが、威厳がありぴったり昔、「たまごかーらープロテア〜」ってCMをやっていたプロテアというシャンプー、ありましたよね！高校生のとき使っていました。なんか思い出してしまいました義実家でzoomが出来る様webカメラも持って行って、私はそれでお話しました喜んでもらえた様で良かったですその時次男はキーキー中でしたが、前傾で丸めた姿勢で抱っこして、ギリギリ心配かけない感じで参加しました。不要不急の外出は控えますが、近隣のお店には協力したいし大事な時には親の力にもなりたい長期戦なので、それぞれ、バランスよく、ですね主人、持って行った物より沢山のお土産を頂いて帰宅今回はピーマンといんげんが沢山でした。じゃがいも、玉ねぎも安定の豊作じゃがいもはきたあかりで煮崩れしやすいので、ポテサラになる率高いです時間がある専業主婦には大した手間ではない。こんな事情もあるので、うちは外でポテサラを買う事は滅多になく、買うとしたら、よほど多忙で切羽詰まった状況の時なので、例のポテサラ論争のおじいさんに同じ様に言われても「は？こっちは忙しいんだよ」と睨み付けておしまいだと思います。やーんこわーい。でも、物が天ぷらだったら、同じ様にモヤモヤして投稿しちゃうかも？時々、うどんやそばにする時にスーパーに天ぷらだけ買いに行くんです。作ればいいんですけど、めんどくさいですもん。いえ、話の論点が違いますよね。メニューや手作りするかではなく、自分では何も作らなさそうな男性にそんな事言われる筋合いはない、という話ですよねこの話を主人としていて、「じゃあ、お隣のおじいさんに言われたらどう？」と聞かれまして。※うちのお隣、色々問題ある高齢男性が住んでいます。うちも至らぬ所があるのだと思いますが、そこ他のご近所さんとも揉めているので、うちだけが原因ではないかと…想像してみました。「…　ぬおーっ　庭に火のついた新聞投げ…たら犯罪になるので、ポスト一杯にポテサラ詰める」…はっ。　　　　　　↑これも犯罪「なーんて、ねそんな事、考えつきもしないよ？」てへ結論。誰が何を買おうと手作りしようと勝手。何を言われるかではなく、誰に言われるかが問題。特に、お隣の高齢男性の様な方は、発言に注意途中、言葉が乱れて失礼いたしました義実家近くのとっても美味しいうなぎ弁当も頂きましたわーいちなみに、実母も今週誕生日なので、こちらは私一人で実家方面に行ってお茶してきました（義実家と違う隣県）その場でDEAN&DELUCAのコンポートとグラスブーケを買ってこの日は次男久しぶりの登校→デイで、学校からもデイからも「緊張強いです」の電話入っていましたが、なんとか持ち堪えてくれましたおかげで、午後は長男の学校の三者面談にも行けました感謝感激この日も、母からのお土産の方が多かったのは言うまでもない…次男が登校できるか分からないので当日の朝誘ったのに、色々詰めてきてくれた様です。親の愛ってすごいですよねおとうさん＆お母さん、お誕生日おめでとうございますいつもありがとうございますまだまだ子供も孫も目が離せなくてすみません。末永く見守って下さいねーではまた〜まだ水曜日〜でも気づいたら７月も残り僅かですね。時間が経つのが遅いのか早いのか分かりません今月中に梅雨明けします様に

ひとりごと

こんにちは昨日は感情的な内容で失礼しました今日もひとりごとです。昨日に引き続き、不快に思われる表現がありましたら、すみません7/24、25の花火この２日間、夜空に素敵なエールが本来東京オリンピック開会の日だった24日は全国約120カ所で20時から１分半、アスリート達や新型コロナと闘っている方々への応援の花が咲き25日は本来隅田川花火大会でしたが、東京近郊３カ所で５分ほど打ち上げられました我が家から直接は見えませんでしたが、音は微かに聞こえました日中は雨だったのに、大勢の想いが届いたかの様ですね。来年はオリンピックも花火大会も開催出来ます様にALSの女性のお話…ずっと患者さんに寄り添っていた医師ではなく、そういう持論を持って活動（？）していた医師による行為だったのが難しいところですね。ただ、最初から生命を消す為に医師になる方はいらっしゃらないかと思います。根本的に「人を助けたい」気持ちがあり、最初は病を治すことで救いたかったでしょうが…そこに至るまでに、苦しんでいる患者さんを大勢診て来られたのでしょうね。難しい事は解りませんが、患者さんは、きっと救われた筈。ドクターキリコだって、どこかの話でブラックジャックと一緒に患者さんを懸命に助けましたよね。ジャックに「殺すのと助けるのとどっちが気分いい？」と訊かれ、「俺も医者の端くれだ。命が助かるに越したことはない」みたいに答えていた様な。とっても印象的なシーンでした。漫画の話ですみませんもし次男が意思表示できて、本当に苦しいばかりの時にそう望んだなら…少しでも本人らしさが残っている内にそうさせてあげたい、と思うかもしれません。いざとなったら、多分自分が１秒でも一緒に居たくて行動に移せないですが。。エゴって言わないで個人的には、尊厳死は認められるべきだと思います。でも、今の日本では合法化するのは難しいでしょうね。日本人は賢いから。詐欺とかも緻密かつ巧妙で。よほど細々と条件を決めないとすぐに犯罪がらみの事件が起きるかと。合法化しない事により、患者を守っている面もある様な。でも、条件を細かくしすぎると、本当に必要な人は制度が使えなさそう。力を振り絞って、ご家族の愛ある協力を得て某国で思うままに幕を引けたKさんは、この事件をどう見ていることでしょう。私個人の、ほっとするニュースこのブログでも何度かお話しているかもですが、５〜６年前に家の近くで自転車同士が衝突して私と同年代の女性が亡くなる事故がありました。相手は、中学生男子だった様です。それ以来、その場所にずっとお花が綺麗に供えられていました。ずっとずっと途切れず、枯れる事なく、飛ばされる事なく。自分の長男が中学生になってみて、尚そのお花と事件の関係者が気になりつつ。それが、５月のある日、そこを通ったら、お花が全部枯れていました。ポツンと、空っぽの器で埃をかぶって。４月からコロナによる外出自粛で私もそこを通っていなかったので、いつからかは判りません。お花を供えていた方も、それで来られなかったのかもしれませんが。簡単に来れない距離の場所に引越しされたのかな…まさか、何かあったわけでは…と思っていたところ。６月の終わりに、久しぶりに再び綺麗に活けられていました毎日お花が絶えなかった頃は、「女性側か少年側かわからないけど、そろそろ辛い思いから解放されるといいのに」などと思ったりもしましたが、やはり復活すると「ほらね、ご家族、あなたの事変わらず想っているよ、良かったね！」と面識のない女性に心の中で話しかけてしまいました少年は、傷が癒えているといいな。どんな事件でも、周囲の人に様々な影響を与えますよね。生きている者は支え合い叱り合い笑い合い、少しでも現状を良くできる様に踏ん張らなくてはです次男のおむつ今月分、届きました〜！皆さんのお話も参考にさせて頂いて、スーパービッグ、どどーんまだ、今の20kgまでのが１パック強あるので、それを使い切れるか途中で切り替えるかといったところです（次男、今21kgです）シートの使い方も色々試してみます。男子だと、前をくるむ様にした方が交換簡単で漏れにくいんですけど、かぶれやすい気もしますよね〜謎となった連休、最終日。皆さんにとって良い日になります様に

たまには次男と離れなくては

こんばんは（今日ブラックです。そういう気分ではない方はスルーして下さい！）最近、ちょっと限界を感じていました学校もデイも行けなかったり呼び出しが続いたりで次男と長時間べったり過ごす中、本来嬉しい筈なのに筋緊張パニックが毎日毎日続いて原則夕方から夜にかけてですが、昼間からの時もあり。全身突っ張って力むあまりブルブルして叫び声や泣き声を上げて。体勢を変えたり薬を入れて落ち着いたと思っても、30分もすると再び震え出す…親が精神・体力・時間に余裕がある時は「辛いのどうにかしてやりたい」「一番辛いのは次男なんだから親が大変とか思ってはいけない」と自然に思って愛を持って付き合えるのですが。次男の体を前傾に丸めて抱っこしてぴーんと突っ張るのを全力で抑えて。それでも泣き叫ばれて不随意運動の腕に引っ掻かれアッパーカット喰らわされ…が何時間も続くと、正直自分の中の柔らかい部分が削られていきます「辛いのに一番とか二番とか関係ない！二番目以降は辛いと言ってはいけないの？」「自分が辛いからって周りに何をしても許される訳じゃないよね？」などと、ブラックな気持ちが鎌首をもたげてくるのです反抗期も混じっているのか、こちらがやることなすこと全部イヤで、お風呂も歯磨きもおむつ交換も鼻管テープ交換も全力拒否愛が報われない感がすごいです学校の先生とか、次男に少し傷やアザがあると「これは？」と聞いてきますよね。こういう子じゃなければ虐待疑惑とか持たれるのかもですが。先に親の服の下を見て欲しいものです。虐待を受けているのはこっちですよん。私、脱いでもすごいんです　古いそして、今一番楽しみにしているドラマ「ハケンの品格」の録画したのをを見ながら、有能でカッコよく美しい篠原涼子さんと、キーキー次男を必死で抱きとめているボロボロの自分との差に情けなくなったり。画面の向こうの人にこんな風に思うの初めてで自分にびっくり篠原涼子さんは大好きです。生まれ変わったら彼女みたいになりたい…強制的に人間なら。選べるなら人間じゃない方がいい。そうだ、次男、デイに行かせよう。呼び出しがあるとしても、数時間でも離れられる。学校からだと体力的に厳しくても、休日ならマシな筈。デイは、本人を楽しくゆっくり過ごさせてくれると共に、親に休養を取って欲しいという想いで預かってくれているので、ある程度は対応して下さいますし。元々今日はデイEに予定は入れていて、キャンセルするか迷っていましたが行かせることにしました前以って現状をご相談して、しっかりと薬を持たせて。結果、タイミングよく対応して頂いた様で途中緊張は入ったものの経口で果物ペーストやジュースも少し摂れて落ち着いて帰ってきましたその間、私と主人は電気屋へ。長男は午後から塾の為留守番。以前から検討していた冷蔵庫買い替えの最終決定です長男の部活用の水筒も買い足し。小学校では２l水筒でしたが、中学ではこれは嵩張るので１l水筒を２本持って行きたいんですって新しい冷蔵庫、来月前半に届く予定です。楽しみ〜おまけでティッシュとミニボトル頂きました荷物になるので遠慮しようかと思いましたが、東芝ティッシュ、数ヶ月前だったらシャープマスクと同じ位の貴重品だったかも有り難く頂いてきました。昼食は大好物のこちら買ってきました長男へのご褒美は堂島ロール（フルーツ）。おいしー幸せーやっぱり、買いたい物を実店舗で見るのって楽しいですね久しぶりにストレス発散になりました。デイの皆様、感謝です今、また筋緊張タイム始まりましたが、笑顔で行って参りま〜すではまた乱文で失礼しましたメッセージを下さった皆さん、夜にご返信しますので少々お待ち下さい

次男の薬（と、怖い映画）

こんばんは火曜に薬局からお願いしていた薬が届きました。（処方箋をFAXすると届けて下さいます常用薬はS病院、栄養剤・浣腸・ソリタ水は在宅診療所、頓服薬は必要に応じてどちらからでもです）水曜から常用、頓服共に少し変わったので、現状メモしておきます2016年にドパストン開始、以降少しずつ種類も量も増えています朝食後ドパストン、アーテン、パルブロ酸、ダントリウム、ギャバロン昼食後パルブロ酸、ダントリウム、ギャバロン夕食後ドパストン、アーテン、パルブロ酸、ダントリウム、ギャバロン、エビリファイ就寝前ロゼレム、ネルボン頓服チザニジン0.85g/回ダイアップ座薬6mgレキソタン1/2錠〜１錠分/回他ケンエーG浣腸液30ml（ほぼ毎日）ソリターT（２〜３包/日）栄養剤はイノラス＆エネーボ1200kcal/日分常用薬は、種類はそのままでダントリウムが少し増量になりました。１日0.96カプセル→1.44カプセルに。頓服薬は、レキソタンを６月末の発作時に使用して感触が良かったので、診療所の先生とお話してしばらくチザニジンやダイアップの前に使ってみることにしました。（意識が残ったまま緊張が緩む様な？完全に収めるにはこれだけでは弱い気もしますが）ちなみに、過去に入院中に試して次男には合わなかった物がいくつか。吐き気止めのナウゼリン→急性ジストニア反応により使用禁止に。リスパダール→目が上を向く、腕が外側を向く形で突っ張る、脚が突っ張る、の副反応が強く出ました。（ドーパミン抑制し過ぎでもあり）アタラックスP→てんかん患者に使用すると痙攣閾値を低下させることがあるとの事で長期的な使用はやめました。他にもあったかもですが覚えていませんそんな感じです以前にも書いたことありますが、ドパストンは黒ずむ事があります。副作用として唾液、痰・口腔内粘膜・汗・尿・便等の変色（黒色等）が挙げられる薬ではあるらしいですが、服用する前でも処方されて時間が経つと黒ずみますこちら、左が新しい物、右が一包化して２ヶ月強の物です。変色がはっきりと分かります。前の主治医と薬局の薬剤師さんに確認したところ服用しても大丈夫とのことですが、あまり気持ちよくはないですよね処方が２ヶ月分の時はあまり変色せず、３ヶ月分となるとこうなるのでそこがボーダーラインか。。酸化の影響？一応遮光袋で保管していますが、光やアルカリにも不安定らしいです。次の定期診察で新しい主治医にもご相談して診察（処方）が２ヶ月を超えない様にして頂こうかなドパストンはバナナやアボカドと一緒に摂ると血中濃度を下げてしまう説も浮上しましたが本当かでしょうか普通にバナナジュース（スムージー）と一緒に摂っていましたこれも要確認​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​最近、U-NEXTの１ヶ月トライアルを試してみています。こちらの映画が観たくて黒沢あすかさん目当てでしたが、凄い映画でした40分という短い中に色々詰まっています。生活を共にする旦那様にちょっとだけ不満を抱えていて、密かにすっきりしたい奥様にお勧めです。共感ポイント多し。自分自身の反省にもなりますラブラブな方、逆に本気で不満を感じている方、ホラー系が苦手な方、音に敏感な方はやめておいた方がいいです他にも観たい映画が沢山あるので楽しみです。１ヶ月でどれだけ観られるかな本も多少読めますが、読み放題は他の電子書籍レンタルサイトと同程度な感じです。とりあえず４連休、STAY HOMEです感染、これ以上広がらないで〜皆さんも穏やかな連休となります様に

全部コロナのせい

こんばんは今日は何もかもがうまくいかなくて精神的に落ちています次男も、２週間ぶりに登校できたと思ったらデイへの引き渡しの30分前に学校から電話があり、「緊張入って38.2℃になったのでお迎え来て下さい」と次男は緊張強い時はその位普通でデイではその辺臨機応変に対応してくれるので、とりあえずデイに行かせてもらう様にお願いしたのですが、再度かかって来て「まだ37.9℃なので無理です」結局、デイはキャンセルして迎えに行きました。迎えに行ったら平熱でした先生は「すみませーん、大丈夫でしたねー」と軽いコロナの事があるので発熱に慎重になるのは理解できますが、次男がこんな感じなのは入学してからずっとなのに体調不良の熱と一緒くたまあ、先生はよくして下さっているのです。規則が杓子定規なだけ。。いや、全部コロナのせい恐る恐る、電車で連れて帰りました多分今月は登校してもこんな感じなのでいっそ全部お休みしようかとも思いましたが、デイや通学バスにも迷惑かかりますので、まずは今週だけ休むことにしました。通学バスよりデイの送迎車の方が融通きくので、基本デイがある日を登校日にしています。今月は週２登校のつもりが、週０〜１になっています医ケア申請どころの話ではなく、もしかして一気に通学生としても危うくなっている…恐るべし、進行性の病気今、一応学校では医ケア申請にかかっていて、来週はS病院の胃瘻造設関連受診、サードオピニオン病院の初診があります。でも、なんか、追いつかないんです。こちらが現在の次男に合わせた答えを見つけたと思うと、次男はもう次に行っていて…病院や役所の諸々の手続きで時間がかかっているうちに、次の段階が必要になっている感じです。どうしたものですかね〜あと！今朝、久しぶりに車椅子をよくみたら、肩ベルトに少しカビが生えていた〜汗や食べこぼしですかね。順調に登校している時は風に当たるからかそんな事無かったのに…（帰宅後除菌ティッシュで拭いてリセッシュとかしていますが、頻繁に外して洗える物でもなく）コロナの影響がこんなところにまで？慌ててキレイに拭いてドライヤーで乾かしましたが大丈夫かな※学校以外の外出はバギーです。車椅子ユーザーっこの皆さん、ベルト、そんな事ありますかどの位洗濯していますか良いメンテナンス法あったら教えてくださーい他、私個人もなんかダメダメ続きで。そんな日もありますね。明日は今日よりマシになる筈土用の丑の日でしたね。夕食はうなぎ今日は夕食の時間が家族バラバラだったので温める前の写真です美味しかったです元気でる〜次男のニューアイテム。靴下ではあるのですが、足ではなくて手に使います。通学バスの中で鼻管を自己抜管しない様に手に冬季はミトン、他は靴下をしているのですが、夏は暑そうでこちらはメッシュなので、少しは涼しいかなーと恐竜柄も可愛い出番ないまま秋になりません様にではおやすみなさい、皆さん、良い夢を〜

テンション上がる買い物

こんばんは悲しいニュースや心配な話が続きますコロナ関係はこんなですし。三浦春馬さん…私には「こんな夜更けにバナナかよ」で筋ジストロフィーの鹿野さんを支える医学生役が印象的でした。素敵な役者さんだったのに残念です。若い人に自死を選択させた何か、やるせないですね。我が家も、次男が安定しなく、今週は２回ダイアップ使用でした。昨晩は５時間位筋緊張が抜けず叫び声を上げて暴れていました私と主人も、突っ張る21kgの次男を交代で抱っこしていて、全身ピキピキですどうしたものでしょう…今日は、久しぶりに大丈夫。今のところ。この隙に、楽しい話題を…最近買って良かった物のご紹介ですまず、キッチン用品。まな板とスピナーを新調しましたまな板は結婚してから木製のを使用していましたが、黒ずみが取れなくなってきたので交代。JosephJosephの３ピース、大きさもちょうど良くて使いやすいですスピナーは、OXO→KEYUCA→で再びOXOに戻りましたうちは野菜をよく食べるので、４人家族だとこの位大きさがあった方が便利ですKEYUCAにはキッチン・インテリア関係大変お世話になっています。先日、レースカーテンを2箇所分替えました今の家に越してきた時全部KEYUCAに依頼したので、同じ物があればと出向きました。ニトリでお手頃な物を注文するのも考えましたが、長さが合うのが見つけられず。我が家の、240cm近くあるらしい10年以上前のデータなんて残っていないかもと思いましたが、ちゃんと残して頂いていました以前の商品は廃番になってしまっていましたが、代わりにこちらにしました。結露で裾がカビやすいリビングには防カビ効果がある物を、ベランダへの出入りで破れやすく主人が在宅勤務の時横に座る部屋のはとにかく丈夫でミラー効果のある物を。越して来た頃は見た目だけで選びましたが、少しだけ主婦力がレベルアップしました他のカーテンも、壁紙も機能で全部替えたい…予算的に無理…お気に入りの雑貨。紀伊國屋の、スイカペンギンのジッパーバッグ「スライドジッパーなので開け閉めが簡単にでき、底マチですので、立てて保存ができます」HPの説明。うちは、主人と長男が部活に必要な物を買いに行ったついでに、周辺の店舗で買って来てもらいました３サイズ入っていて、大きさは↑のとおり。SSは一方化した粉薬、Ｓはスティックのトロミ剤、Ｍは小さめ使い捨てマスクを入れるのに良い感じです…粉薬やトロミ剤使っていない方には分かりづらいですねスイカペンギン、好き〜中央のは数年前に買った鍋つかみです。可愛すぎて使えませんお気に入りの雑貨②。ミズクラゲのビニール傘思えば去年の今頃は山形の加茂水族館に行っていたなーと思っていたところ、フェリシモが加茂水族館コラボでこちらを出していたので即決使う用と、保管用もアカクラゲやタコクラゲも魅力的でしたが使うの勇気がいる色合い…今よりだいぶ元気だった次男を思い出しながら、雨の日の楽しみを見つけますちなみに、こちらの画像を見てクラゲだと思った私は相当なクラゲ中毒でしょうか？よく見るとウエディングベールでしたでは皆さん、明日からまた頑張りましょう疲れていても落ち込んでいても怖くても明日は来るし生きていかねばならぬのですファイト〜

アメンバー限定記事胃瘻造設に向けて、他

次男、乳歯抜歯（7、8本目）

こんにちは次男、受難の週ですS病院受診の日は、当日薬の血中濃度を調べる為と遺伝子検査の為の採血が必要で、まとめて診察前に採ったのですが…診察が終わろうとする時主治医に電話がかかってきて。「検査用の血液が足りなかった様です。申し訳ありませんが、再度行ってもらえますか？」と次男の緊張が強くて大騒ぎでの採血になったので、採血室（って呼び方でいいのでしょうか？）の方も見落としてしまったのかもです次男、２回採血されるの巻〜そしてその夕方は鼻管交換。いつもの訪看さんと、まずは私が挑戦。おっ、１回で、なんとなく入ったでも…胃泡音が全く聞こえない。というより、空気自体入りにくい。引くと、１滴だけ出てきてPHチェッカーは黄色（5.0。酸性）。変な所に入っている感はないのに、いつもと感じが違う。。その後訪看さんが２度再度入れてみるも、同じ感じになり胃には入っているけど先端がどこかに押されてしまっているのか？と少し抜き差ししてみたり。気管に入っていたらむせるしPHも5.5以上になる筈なので…試しに、水を少量注入してみたら、普通に入りました多分、いつもは学校から帰宅後経口給食で足りないカロリー分の栄養剤を注入して、鼻管交換の１時間前（16時）頃までかかっています。しかしこの日は受診の関係で、栄養剤は昼食時13時位までに終わらせ、注入前にはカルピスを100cc入れた位。なので、交換時には消化されて、胃が空っぽでそんなことになっていたっぽいですそんなパターンもあるのですね…生活リズムの変化は色々関わるのですね。次男、３回チューブ入れられ、必要以上に空気入れられ、無い胃の中身を無理やり引かれ、ご立腹でしたごめんねでも、私もしかすると１回で入れられていたかもしれないって事？それだけは嬉しいですそして昨日。乳歯、２本抜歯元は7/1に１本抜歯だったのです。が、前日の発作・発熱により中止になり。そろそろ次の予約を…と思っていた所、火曜の夕方に歯科から「水曜キャンセルが出たので良ければ」と連絡を頂き、急遽決定もう、後ろから永久歯が半分位生えて、押された乳歯が外に出てきて唇を噛んでしまっていたのです私も引っ張ってみるもなかなか取れずついでに反対側もぐらつき始めていたので、一緒に抜歯することに。軽く麻酔をして頂き、根っこはほぼ溶けていたので割とあっさり抜けました。出血も夜には止まりましたが、本人は違和感あるのか口をもぐもぐさせていますかわゆい…これで次男の乳歯、水色と紫の８本抜け（抜き）ました。しばらくは生え変わりお休み時期に入るとのことで、ほっとする様な次が怖い様な。。時期だけはどれも年齢相応です（画像、横浜の歯科医院HPからお借りしました）この８本は、噛み切りの功労者次男、年長までは毎朝耳付きの食パンにスライスチーズやポテサラを挟んだ物を噛み切って食べられていたのです（！）私の指に噛み付いて爪を３分の１ほど割ったのもこいつらですが大事に大事に取っておこうと思いますこの後の訪問PTも頑張りました。次男、お疲れ様〜まだもうひと仕事あるよさて、休憩休憩。主人が買ってきてくれました。ファミマ？最近はコンビニが有名店とコラボしたスイーツが多くて楽しいですねローソンのゴディバコラボはお互いの良さを打ち消しあっている気がしますが。。美味しいおやつは癒しですねではまた〜今日が皆さんにとって良い1日であります様に

受診＆マスク近況

こんにちは先日、S病院の定期診察がありました。ひととおりのお話やお願い事をさせて頂きました。①新遺伝子解析研究の件②最近の筋緊張が強すぎる件③学校での医ケア申請ご相談④サードオピニオン関連⑤胃瘻造設のご相談 ←前々からの検討事項なかなか盛り沢山になってきました次男の症状の進行のスピードに親も周りもついて行けてなくて走っている車を自転車で追いかけている感じ。しかも登り坂追いついたと思ってもまたすぐに引き離されます　ゼイゼイ。ひとつずつの詳細は改めて書くとして、総てGOの方向です。筋緊張の薬調整はすぐには出来ないので頓服で騙し騙し…ちなみに、今回の採血時も緊張強かったので前もって主治医にCK高めかもと言っていましたが、390ほどでした。普通（基準範囲50〜250）月初めのブログで緊張パニックにより次男のCKが4900で、過去に17398という最高スコアもあるので驚かなかったという様な事を書きましたが、主治医が今までのデータ確認して下さったところ、「24678が最高です」ですって19532もありました。私が最高だと思っていたの、実は３位でした端数だけでも基準値超え。ビバ次男。主治医が、こちらがどんなアホな事を言っても考える事多くてテンパっていても柔らかい態度を崩さないでいて下さる事だけがS病院での救いです家のマスクストック（使い捨ての）が無くなってきたので、買い足しました。普通100枚、小さめ200枚。ある程度の質のものは、今が底値かなーと少し前に、無印のもあったので買ってみました。まだ使っていませんが、生地が気持ちよさそうですこちらのクリアケースが、マスクケースに良い感じです主人と長男、外に出る機会が増えたのに結構マスクつけ忘れるので、それぞれのバッグに予備で入れておきます。外したのはジップロックに右側のは、私と次男の。私の手帳に挟んで持っていますこちらは、次男のデイのバッグに忍ばせて。すみっこぐらし、可愛い正直、今ヘトヘトです気圧のせいもあるのかもですね。ついに入手したカチャマテ茶でリフレッシュハーブの爽やかさが加わり、美味しいですカモミール好きな方は好きだと思います。毎日飲んでますNさん、良い物を紹介して下さりありがとうございます！では皆さん、週後半も頑張りましょう

アメンバー限定記事最近の兄弟

アメンバー限定記事自己抜管＆サードオピニオンに向けて②

日常の中で

こんにちは先日長男の中学校の引き取り訓練がありまして。大規模地震が来たと想定して、実際にあのアラームを鳴らして迎えに行ける保護者は行くというやつです（保護者が迎えに行けない場合は、小学校では事前連絡して集団下校、中学校では連絡不要で最後に自由下校です）うちは行かなくていいかなーと思っていましたが、長男が何日も前から「来る？来る？」と聞いてきていて。「どちらでもいいよー長男はどう？」「俺もどっちでもいい」の繰り返し。でも何度も聞いてくるので、やっぱり来て欲しいのかと思い行ってきました次男は在宅勤務の主人に託し。さて。学校に行くとなると、多少きちんとした格好せねば。しかも雨…普段あまり履かない3cmヒールのレインパンプス履いていきますかー。…きつい外出自粛でたるんでむくんだのは足も例外ではなかったでも暑いからストッキング履きたくなーい。と、フットカバーで強行突破。…足、痛っっフットカバーずれるしそりゃそーだあーあ、かかとも指の間も水膨れだらけ〜これからサンダルの季節なのに。何やってんだか人が見ていない時を見計らってフットカバーを引き上げつつ、なんとか長男の引き取り完了。まだ保護者が来ていない仲間と一緒に連れて行けー！ムーリー！裏切り者ー！と騒ぎながら出てきました。中２男子、精神年齢５ちゃい。ま、足は痛いけど、長男のために出来る事があるのは嬉しくもありますその帰り道、自転車で追い越して行った若い男性が停まり、「nadaさん！（苗字）」と。私は知らない方なので長男の学校の関係者かと思ったら長男も「？」。したら、「デイCの○○です」と。次男が小１の秋からお世話になっているデイの送迎車のスタッフさんだったのです。仕事中じゃないと全く雰囲気違って判りませんでしたもう４ヶ月利用していなく、実は少し前に管理者の方とお話して、次男の体調を考えると医ケア非対応のデイＣを継続するのは難しく、無期で利用停止することにしたのですデイＣは活動が多岐に渡り楽しそうだったので残念ですが…安全優先で取って頂いている枠、空き待ちしている方もいらっしゃるでしょうしそんな感じで、対面でお礼が言えないままだったので、偶然お会い出来て良かったです管理者の方にも今回も、次男が元気になったら戻って下さいと言って頂いて。本来、胃管が入った時点でお断りされても仕方なかったのに、ここまで良くして頂いて、今でも前向きに考えて下さって、感謝です。改めて、今までありがとうございました〜しかし、デイCの方、次男と一緒じゃなくいつもと全く違う髪型でマスクで靴ずれでよろよろと歩いているのを、よく次男母だと気づく事が出来たなと感心。人と接する仕事が天職なのでしょうね。私は人の顔や特徴覚えるのが苦手なので羨ましいですその後、主人はお昼を食べて出社なので時短のために気になる台湾料理屋のお弁当を買って行き。※長男は寄り道禁止なので先に帰りました。３つで2052円だったのですが、「一杯買ってくれたから２千円でいいよ」とおまけして頂きましたわーいわーい美味しかったし生きていると良いことも悪いことも嬉しいことも残念なこともごちゃ混ぜですね。そんなどうでもいいような日常の一コマでした…まだ足が痛い…最近、エコバッグがどんどん増えます。除菌や洗濯しなくてはですし、用途別にもあると便利ですし。こちらは、お弁当など傾けたくない物を運ぶのに良いですル・クルーゼのブランドブックのおまけ？マチがしっかりあり、何も入れなくても自立するハリのある生地が最高本には、ル・クルーゼを使用したレシピも載っています。オサレ〜冷凍・冷蔵品が多い日はこちら。スカンジナビアンフォレスト丈夫ではありますが、牛乳パックの角とか直接当たると心配なので、尖ったもの、重いものを多く買う予定の時は中にレジ袋を入れて行った方が安心かもですではまた〜

アメンバー限定記事医ケア申請迷い中

圧抜きグローブ、栄養剤ストッカーなど

こんにちは今日も九州〜東北にかけて雨で、特に九州では川の氾濫・土砂災害の心配が続いている様です。どなたにも大きな被害がありません様に我が家は次男の体調の転換期で若干気を張っています少しでも親子共負担を軽くして気持ちよく過ごせる様、試行錯誤しています最近の買って良かった物。次男が20kgを超えたあたりから、寝た状態で上下にずらしたり体位を変えたりが大変になってきましたそこで用意したのがこちら。まだサポートシートを使うまでは行っていないので、まずはグローブのみ使用しています。こんな感じです。これを大人の腕にはめて寝ている次男の下に差し込むと、スルッと軽い力で移動させられますあと、落ち着いている時なら、これを次男の腕につけると服の着脱がスムーズにいきます（腕の曲げ伸ばしが思い通りにいかない子なので、これまで肘を擦らない様に親の手の甲で肘をガードしながら着脱していました。地味に痛い）ちなみに、ニトリのNクールを敷くとひんやりすべすべで移動は楽なのですが…すべすべすぎて、次男は体勢が保持出来ないという全てを満たすのって難しいですねひんやり感はとても良いので、長男にはNクールSP買っちゃいましたあと、台所に新しい仲間が。今までここの手前が直近の栄養剤置き場になっていて、1ケース置いていました。（１ヶ月分約５ケースで、残りは別室に）その上のデッドスペースが気になっていたので、ストッカーを買ってみましたニトリのスリムストッカー３段、幅18×奥行40×高さ71cmのもの。上段はソリタ水100包にエネーボ４缶、中段はイノラス１ケース分（24パック）入ります入れ方の雑さはお見逃しを…下段にはその辺に散乱していたペットボトルや調味料のストック分を。狭いスペースを有効活用できてハッピー※隣のゴミ袋ラックは、生ごみ以外の可燃ゴミです。そのままポイポイ捨てられて、ものぐさ一家にぴったりですお値段以上、ニトリ今までこの中で話をしたもののその後…次男おむつのサイズアップの件。　→今月支給分から、グーンの　スーパービッグ、テープタイプ（15〜35kg）に　変更して頂きました。　４パックで点数オーバー分は支払う形です。　今あるビッグサイズ、頑張って使い切るぞーミョウバン水の効果。　消臭というより、雑菌の繁殖を抑えるので、　いやーな臭いにならない感じです　主人が出社の日、足にスプレーして　効果を感じていました長男は拒否　服にスプレーすると、汗臭も軽減する気が。　続けてみようと思います！そしてそして…　前回書きました、パルスオキシメーターの件。　なんと　読んでくれたブロ友さんが、　似た物で今使っていないのがあるとの事で、　貸して下さったのです　たまたま我が家の方にいらっしゃる予定が　おありだったので、　早速お会いしてお借りしちゃいました　じゃーん　　そうそう、このクリッププローブ　次男に試してみたところ…　　おおおおおー　測れたー　Mさんありがとう、後光がさして見えます　自分のを購入できる時まで、　大切に使わせてもらいまーすでは皆さん、今週もほどほどに頑張っていきましょう今週もよろしくお願い致します

次男、今後の登校など

こんばんは次男、ボーッとしていますが一応落ち着いています元々今週は水曜：訪問歯科（乳歯抜歯）、訪問PT木曜：往診、入浴介助　があったので学校はお休み連絡していました。往診を前倒しして、他はキャンセルする形で過ごしていました。明日は登校予定でしたが一連の報告がてらお休みの電話をして、先生と相談の上、今月は週２日位の登校にしようかと。学校に行く日は、医ケア対応のデイ（D、E）がある日のみにします。何かあった時に対応して頂けるので。デイに関しては、医ケア非対応のCの方からも昨日電話があり、ひとつ決めました。長くなるので改めて書きます。あーもう、進行性の病気のばーか次男はサチュレーションをとるのがとても難しいです。起きていたらほぼ無理、緊張入っていたら絶対無理家にあるパルスオキシメーターでは、寝ていても微妙です。（指を直接挟む物。家族は普通にとれます）今回も、診療所に聞かれた時「SpO2　８５、脈拍　５５」位で突っ込まれ脈拍も、熱がある割には低いですねでも、往診の時先生が測ったら一発できちんととれましたお使いのものを見せて頂いたところ、こちらでした。小児用のクリッププローブというのが付けられるので、子供の細い指でも正確に測れるんですね同じの欲しいな〜と調べてみたところ。本体66000円！クリップ21000円！ムーリー本当に必要な時には補助が出るのかもですがこんな高価なのは許可下りなさそうですね先に吸引器も申請せねばですし…はうん。　　給付金…使っちゃう？暗い話が続いてすみません。バタバタの内に７月になってしまいましたね。７月１日といえば、レジ袋有料化が本格的にスタート前倒しで始めている店舗も多いですが、ここからはコンビニから駄菓子屋から全部ですねスーパーへの買い物は丈夫で大きなエコバッグで行きますが、ちょっとした時には100均ので充分キャンドゥのこちら、ちょっとマリークヮントっぽくないですか？セリアには、マリメッコぽい柄のA4バッグがあって可愛かったです。100均、本当に侮れないそして「あつ森」をしていらっしゃる方今月から、高額な虫出現ですねナポレオンもマンボウも早速get稼いでこようと張り切って他の島に出かけたら…なんと、初のさそり島に到着さそりだらけで、他の虫やまして釣りなどしている余裕なしひーこれ、長男のキャラです。なぜか女装っぽい…明日から海に潜れる様で、また楽しみですね１日ひとつ、楽しみがあれば大丈夫〜では週末に向けて、もう少し頑張りましょう

アメンバー限定記事緊張パニック