３つ目の坂道〜難病の子と共に〜

ユニクロ前あき＆私の諸々

こんばんは昨日注文したユニクロさんの前あきインナー、もう届きました左２枚がボディスーツ、右２枚が半袖Tシャツです。粗相汚れが目立たない色セレクト柔らかいコットン生地もスナップボタンも良い感じタグが外側で肌に当たらない仕様も流石です普段の服より１サイズ大きめなので余裕あります。股部分も大きめに作って下さっているので、普段はジャストサイズでもおむつ使用者も大丈夫かもです（うちは今回入院用なので望み通りです）しかも、箱が鬼滅の刃今コラボ商品出ていますもんね。ファンだったら、この箱捨てられないですねファンじゃなくても、可愛いので何かに使えるかなーと潰せないでいますまだ着ていませんが、買ってよかったですユニクロさんLOVE以下、私のことです。ご興味ない方はここで終わって下さいここのところ細々と不調が出ていたのですが、ひとつ解決しました。差し歯が揺れていて、次落ちたらインプラントだと言われていて悲観していたのですが、根元は無事で歯周病などもないのでくっつけ直しで凌げました心底良かった〜数年前から実家近くの歯科で診てもらっていまして。地元の歯科で酷い目に遭って懲りたので４ヶ月に１度くらいで検診を受けていたのがコロナ禍で８ヶ月放置してしまい心配でしたが、口内環境は良いと褒められました如何せん歯が非常に弱いので、差し歯治療、メンテナンス歯石取り等、以前治療した箇所の直しと今月は３回も行くことになりましたが行ける時にまとめて行っておきます一時左膝が痛くて歩くのにも支障が出ていたのは、少しマシになりました。ダイソーさんのサポーター、結構効果あります月後半に時間ができる予定なので、それまでに治らなかったら病院に行こうと思います。これって、整形？接骨院？まあ、そもそも外出自粛以来だいぶ横に育ってしまったので膝に負担かけているのもあるんですよね次男介助のせいだけではない…実は、指ももれなく育って結婚指輪が入らなくなってしまったんですしかも、夫婦揃って痩せなくては…でも。先日次男の受診で病院にいた時、2人の女性が話しながら前を通り。会話が聞こえてしまいました。「最近指がむくんで結婚指輪が入らなくなったんだけど」「やっぱり？私もそう！ずっとしてない！」みたいな。ですよねですよね心の中で、激しく共感うちだけじゃなかったダイエット、コロナが終息したらでいいですか？↑楽な方に流れる今日もお付き合い頂きありがとうございましたではおやすみなさい、皆さま良い夢を〜

ユニバーサル♪

こんにちは皆さま！先日もこちらに載せましたユニクロさんの前あきインナー、本日から販売開始されました（オンライン特別商品）うちも半袖Ｔシャツとボディスーツ早速注文させてもらいました身長120位、普段の服は130メインですが、こちらは140cmにしてみました。入院時に使用する事を想定して着脱がしやすい事と、ガンガン汚して乾燥機にかけて多少縮んでも長く使える事優先です良さそうだったら普段用に130も買っちゃうかも…画像お借りしました。左側開きって、胃瘻に優しそう？うつ伏せ時当たりにくそうなのも嬉しい１枚990円のユニクロ品質、ユニクロ価格働きかけて下さっただろう方々にも感謝ですユニクロ 前あきインナー特集余談ですが、私ずっと「前開き」って「前びらき」って読んでいました。今回初めて「前あき」だと知りました。ユニクロさん、ありがとうございます…それと。先輩からの情報なのですが。以前にも書きましたとろみがつけられる自販機。私の過去ブログ（とろみ自販機）こちらがなんと日能研の中学入試問題に取り上げられているそうです青山学院横浜英和中学校、高感度up半端ないですうちの長男も、外出自粛期間に「ユニバーサルマナー検定３級」を取らせて頂きました私の過去ブログ（ユニバーサルマナー検定について）これから大人になって行く子供達に心のバリアフリーについて考える機会を作ってもらえる事、有難いですね次男は今日、２週に１度の鼻管交換day。ここ数回撃沈続きでしたが、今回は、もう終了しました今までは夕方にしていたのですが、訪看さんと相談して、午前中でトライしてみることにしたのです。（夕方入らず、翌日の朝なら大丈夫だったのが数回あった為）訪看さんに来て頂くのを10時予定にして、７時起床で朝食（経口）、常用薬、栄養剤注入９時にレキソタン注入　でまったりしているところを狙いました私が２度やってみて途中でブロックされるも、夕方の時よりは落ち着いている…訪看さんも一度ブロック→２回目で、入った〜わっしょいわっしょい〜時間的・精神的余裕が出来たので、今日は足の爪も切って下さいました（経管栄養になる前は、訪看さん３ヶ月に１度で皮膚トラブルや足の爪のケアメインだったのです。次男の足の爪、変な反り方したり巻き爪になるので）フレキシブルに色々考えて対応して下さる優しい訪看さんに足を向けて寝られません…大きく騒がず頑張った次男には、スムージー作ってあげようバナナ、小松菜、りんご、キウイを４回分に分けてポリ袋に入れ、フリーザーバッグで冷凍しています。使う時、１回分を飲むヨーグルトと蜂蜜と一緒にミキサーにかけるだけなので簡単です次男はとろみをつけて経口ででは皆さま、今週も支え合っていきましょうもう９月一週間過ぎてしまいました…早いですね…台風は大丈夫でしたでしょうか。今後も油断できませんね

次男の薬増量（と雑談）

こんにちは仮面ライダーオーズ、ちょこちょこ見ています。なんと３万人近く視聴しているみんなドクター真木の虜なんですね（違う？）実はオーズ、Amazonでも観られるんですけどYouTubeはライブ感あります。たまにはこういうのも良いですね午前中は義母にプチギフトも買いに行きました。近々お誕生日なので義父母は日頃から玄米菜食で添加物などに厳しく、ミニマリストなのでにはいつも悩みます今年は、ハーブ専門店でエッセンシャルオイルとハーブティー、オイル用のアロマストーンにしてみました。喜んでくれるといいなアロマストーンは家用にも同じ物買ってみました。普段は手前の木のを使っています。ストーンは玄関とかに合いそうですねオイルは、除菌作用があると言われるティーツリーと、義母の好きなローズマリーで。ティーツリーは家でも使っていますが主張しすぎず良い感じです問題は…ハーブ店とかお洒落なお店って、お客を選びますよね私の普段の格好で入るのは気が引けるし、かと言ってその為によそ行き着るのも…そもそもよそ行きなんてセレモニー服しかないそういう時に私が使う技。敢えて、すごくカジュアルな格好に大きなバッグを持って行く。今日も、シャカシャカパンツにユニクロのＴシャツにでかバッグそう、逆に意識高い路線で「ヨガの帰りですが何か？」風を装うのですとりあえず、追い出されず普通に接客してもらえました↑当たり前？一仕事終えたのであとはオーズ見て過ごします肝心の次男は、波があります。週に１日は頓服なしで過ごせたり、追い薬しても緊張が止まらなかったり昨日S病院の定期診察で神経内科と整形受診してきて色々お話ありましたが、詳細は改めて。とりあえず、常用薬の効果が切れるのが早くなっている印象なので、何種類か少し増量することになりました。アーテン（朝夕食後）１日２mg → 2.4mgダントリウム（朝昼夕食後）１日36mg → 40mgギャバロン（朝昼夕食後）１日10mg → 12mg他の常用薬ドパストン（朝夕食後）１日100mgパルブロ酸ナトリウム（朝昼夕食後）１日500mgエビリファイ（夕食後）１日0.5mgロゼレム（就寝前）１日3mgネルボン（就寝前）１日5mg頓服薬　チザニジン、レキソタン、マイスリー座薬　ダイアップです。筋緊張緩んでいる時間が延びます様に出来れば、手術したり体内に器具入れたり最小限にしたいよー次男の好きなcoop のジュース。125mlと少量なので使い切れるのが良いです。（注入と経口半々とか）coopに行った時には、最近こちらも買う様になりました。長男お気に入りです。こちらも190mlの飲み切りサイズなのでちょっとした気分転換に良い様です。ストレス緩和とか鉄分補給とか、効果の程は不明ですが両方お値段も可愛いので、気負わず飲んでもらえるのが母的にはです親のちょい飲みにはこちらお酢と言ってもちょっと酸味のあるジュースな感じで飲みやすいです水や炭酸で割っても美味しいですし、豆乳で割ると飲むヨーグルトみたいでデザート代わりにも（少しフルーチェ感も）では皆さま、穏やかな週末となります様に台風接近の恐れがある地域の皆さま、どうか大きな影響がありません様に…他人事ではありませんが

現実逃避〜

こんばんは　なんか妙に疲れております季節の変わり目もあるのでしょうか。うつうつうつ…今日は定期往診と入浴介助があり、両方とも大変助かっている一方で親には同等のストレスもあり…（時間の拘束の問題詳細は改めて）同日にこの２件が入ると一日何も有益な事していないのにぐったり。。支援して頂くのも楽じゃないです次男の体調は相変わらずです。緊張が強い時は頓服はチザニジン→レキソタンで対応しています。マイスリーは結局なんか怖くてほぼ使っていません薬を使わなくても、前傾で体育座りの様な姿勢をとると落ち着く時もあるのですが、これは大人がずっと抱えて支えていなくてはならないので限界が何か、この体勢を保持できる方法ないかなー。全力で押さえていないと形状記憶の様にビヨーンと反るので、ビーズクッションとかはダメで。座位保持椅子に座って前受けロールも拒否イメージとしては、こんなの↓の背中もあるバージョンが欲しいこれでソファなら落ち着きそうですこちらの商品は廃番らしいのですが、工房さん似た物作ってくれたりしないでしょうかこちらも今は販売終了の様ですが、チェアレスというベルト。こんな風に座位をサポートしてくれるらしいです。実は、長男が部活で使用している脚のトレーニングバンドとか、こういう風に使えないかと思っていたのです。（大きさ的に無理でしたが）ちょうど良い長さと伸縮性の物探しますもちろん、次男はこれだけでは座れませんが、サポートの負担はだいぶ減りそうです。これらが生産中止になってしまったの、体育座りが体に悪い説があったりするから需要ありますよーまた作って下さーい完全な趣味の話ですが…９月５日（土）に、仮面ライダーオーズがYouTubeで全話プレミア公開されるんですって放送開始10周年記念日だかららしいです。うちは、長男戦隊モノ全く興味なくて、仮面ライダーも、フォーゼを少し観た位です。それも、単に数字が好きだったので、数字が書いたグッズを集めたかっただけという（福士蒼汰君と清水富美加ちゃん、可愛かったグッズは、アストロスイッチってやつです）故に私も、ほぼ知らないのですが、オーズは知っている…何故かというと、ドクター真木に胸キュンだから天才＆変人キャラ、好き…常に腕に乗せているキヨちゃん人形になりたいです物事の始まりではなく終わりに価値観を見出しているところもいいですね。美しい内に終わらせるというよりは、美しく終わらせる為に美しく生きようと思って欲しい。次男が落ち着いていたら、土曜はオーズ三昧にしちゃうかもしれませんちなみに、戦いに使用するメダルのコンボの歌（？）があって、これが耳に残るんです。タカ!トラ!バッタ!タ・ト・バ、タトバ、タ・ト・バ！っての。おかげで、今料理する時材料や調味料が３つでゴロがいいと、脳内で流れてしまいます。塩、酒、みりん… し・さ・み、しさみ、し・さ・みみたいな。　あーアホらしいいつにも増してアホな回で失礼しました〜ちょっと、うつ状態脱出しましたではおやすみなさい、皆さま良い夢を

アメンバー限定記事母、ボロボロ〜

野菜の日

こんにちは今日は８月３１日、野菜の日なんですね▼本日限定！ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう主人と長男が土日で義実家に行きまして。日曜は、長男５時起きでおじいちゃんと畑に行って一緒に収穫してきた様ですノー密＆濃密なひととき家には、↑プラス南瓜もう１個と、トマト20個位頂きましたさて、再び戦いの始まりです（傷ませずに使い切れたら私の勝ち！）梨を頂いたばかりなのに留守番組にケーキも次男もプリン半分位食べました他にもお土産てんこ盛りで、親（祖父母）孝行しに行ったのに、かえって申し訳ないけど、いつも本当に感謝です義父のおかげで、料理苦手な私も野菜はそれなりに美味しく使える様になった…かなタコライスは、うちのランチの定番です。人参とツナのシリシリ風と一緒に、大人はサルサソース増しトマトも1人1.5個！でも夏野菜を大量消費するには、やはりガスパチョとキーマカレーがツートップかなと私は思います和食だと、なんでしょう？？揚げ浸し？冬なら鍋が最強ですよねデザートには野菜のパピコでどうでしょう？パピベジ、可愛いですよね主人と長男がいない土日、私は普段できない２階の掃除を。寝室、主人と私の部屋、長男の部屋があり、いつもなら平日、掃除するのですが…主人は２月中旬から出社したの５〜６回で基本オンラインで人と会話しているので彼がいる２階は掃除機かけづらいのです。土日はゲームでこもっていますし。（私の部屋でもあるのに彼が占領しているので今年は衣替えもできていません）そして、長男の部屋は…いない時を見計らって時々突入しますが、毎回ジャングルに入る位の勇気が要ります2人とも「ぱなし族」なので、とにかくどこもかしこも…ブルドーザーのごとく色々回収して洗濯機を何度も回し。ちょっとだけ、人間っぽい部屋になりました。↑どんだけ…いつもより美味しいコーヒーで休憩カルディのこれ、豆乳＆黒糖みつとよく合いますこの果物はちみつシリーズ、炭酸に少し入れて飲むのが好きですが、最近マスカットも桃のも、いきなり棚が空っぽに雑誌で紹介されたりとかしたのでしょうか？早く戻ってきてーーーでは皆さん、今週もゆるゆると頑張りましょう

雑談

こんにちは次男、月曜夕方から火曜にかけて鼻管交換で苦戦したりそのストレスか発熱したりで冷や汗ものでしたが…なんとか、水木で検査入院できました（胃瘻造設に向けてのpHモニタリングです）これはこれで、更に鼻にチューブを入れるので大騒動でしたが予定通り行えて良かったです（２mmほどのチューブを入れるのに、今回初めて担当して頂く神経内科の先生やX線室の方々も引くほどの絶叫ぶりでした）帰宅してからは…とっても静かです。普段全力拒否する固定テープ交換や歯磨きもおとなしく受け入れ、頓服なしでも穏やかです。可愛いけど、こわすぎます…次に騒ぐタイミングを狙っているのか。騒ぐとよそにやられる、とか思ってしまったのか。そんな恐怖政治してませんよー平和なうちに、どうでもいい話をいくつか※ただの雑談です先日熱中症になりかけてから、常にポカリを作っておく様にしました。それで日常的に飲む様になって発見した事が。。　→ポカリで、茶渋が落ちる茶渋が気になりつつ放置していたコップでポカリを飲んでいて、気付いたら茶渋がほぼ無くなっていたのです作っているピッチャーも同様。調べたらただの塩や柑橘系の皮でもいけるらしいですね。ハイターは次男がいる時は使いたくないので、良い方法を見つけました〜スーパーの野菜売り場で、「ベジタブルトマト」と書かれたトマトを見かけました。「フルーツトマト」ならわかるけど、ベジタブルトマトって、、普通のトマトですよね「糖度がどうとかなんて邪道だぁ野菜は野菜だぁ！」ってこだわりの農家さんが作った、トマトの中のトマトなんでしょうか。気になる…主人が、「大団円（だいだんえん）って言葉知ってる？俺、ずっと大円団（だいえんだん）だと思っていたよー」と言ってきました。あ、解る解る、そういうのありますよね「私は居丈高（いたけだか）が、居丈高だったか居高丈（いだかたけ、いたかだけ）だか分からなくなる事あるよ」と答えたら、「えっ！それも間違っていた！俺、「たけいだか」だと思ってた」ですって。もう、パズル状態で頭ウニニホンゴ、ムズカシイネーちなみに私、「老若男女」が発音できません次男の入院中、長男が遊んで欲しがり屋に普段は母に冷たいのに、なんかやたら周りにいるー。ひとつ、こんなゲームを挑まれて。黄色のおはじきがブタ、青がオオカミで、１回１マスずつ進めてブタは相手の陣地に行けたら、オオカミはブタの進路を完全に塞げたら勝ちらしいです。（オオカミは後退不可）単純だけど結構面白いですただ、後から主人が「これ何？」と説明を求めたら、長男「黄色がウサギかヒツジでねー…」え？私には、黄色、ブタって言ってなかったっけ？遊ぶ相手によって動物が変わるらしいです。いいもん、ブタは幸運の動物だもんそんな感じで。平穏な週末を過ごしたいものですヘルパーさんに差し入れしてもらったタリーズのお菓子と共に皆さんも良い週末となります様に追伸：Nさん、排水管の件ご自身のブログでもありがとうございます大好きです

アメンバー限定記事愛しいお下がり（2013年写真）

アメンバー限定記事次男、検査入院

寝たきりっこ待望の！（ユニクロ）

こんにちは昨日は台所の詰まりに関して沢山のアドバイスをありがとうございました色々と試してみようと思いますところで、寝たきりっこママの皆さん！やっと、ユニクロさんが前あきインナーを作ってくれた様ですキッズサイズ110〜160、ボディスーツもある大人の８分袖や下着もあるみたいです。ありがとうございます今までは前開きって少ないしあってもお高くて数買えないし。裁縫全然だめな私は、これからどうしようかと途方に暮れていたのです…胃瘻になったら、前開きの方が便利ですよね？それでなくても腕の曲げ伸ばししにくくなっていますしみんなで沢山買って感謝をお伝えして、インナーだけではなくぜひ一般の服も作って頂きましょう販売は９月上旬予定、オンライン限定？みたいです。ユニクロHP 前あきインナー紹介次男は…現在トラブル中結局昨日から鼻管入らず今朝もダメで。今、臨時往診の先生待ちでございます。一応、入院の準備をして待機しております。とほほのほ。訪看さんに申し訳なくて仕方ありませんブログ書いている場合じゃないですよね〜夜ほとんど寝ていないのでちょっと頭おかしい感じになっていますまたご報告させて頂きます。皆さま、良い1日をお過ごし下さい

経鼻栄養生活あれこれ

こんにちは次男の新学期がスタートしましたとは言え、今日行ったら今週一杯またお休みしますが検査入院がある為久しぶりに先生方やお友達に会って楽しんでいたらいいな私は昨日次男の宿題に追われていました。次男の宿題＝私の宿題。毎年、夏休み最終日に夏休みの目標を書くギリギリ族の長男のこと叱れませんね…そして、久しぶりに次男を抱っこして２階の寝室から１階に下ろしたら、元々痛む膝に加えて腰もピキピキいよいよ、生活スタイルを変えていかねばですね最近、次男や自分の体調以外にも、小さな困り事がちらほらあります台所のシンクが、一度に大量の水を流すとそのまま流れずに下から浮いてきて溜まる様になってしまいましたその内、お椀一杯の水でも怪しい感じに。引っ越して12年目なので排水溝が詰まってきても仕方ないですが、こんなの初めてです泡の洗浄剤とパイプクリーナーを何度かしてみたら多少流れる様になりましたが、不安要素満載です思えばこれって、次男が経管栄養になってからな気がします。その少し前からペースト食ですし…食べ残しが多い時はポリ袋に捨てて流さない様にはしていますが、食器に残った分は毎日少しずつ蓄積しているかもしれません。また、栄養剤の粘りは侮れません。こちらも、そのまま流しに流す事はありませんが、ボトルや栄養セットや缶・パウチを洗う時に残っている分が流れるのは防げませんこれ、薄めた物でも、水で流すだけでは取れず白く残るんですよね。排水溝の奥、どうなっているんでしょう業者さん、呼ぶべきですか？栄養剤・ペースト食の皆さま、台所詰まったことありませんか？詰まらせない様に工夫していらっしゃる事とかありますか？ちなみに、今朝４時…いつもの様に寝返り要請でプスプス言い出した次男。だいたい１時と４時に起きます。体位交換にちょうど良い間隔ですねこちらを向かせて腕枕したものの、なんか次男が今まで寝ていたあたりがぐっしょりしている背中も濡れているので、汗かいたのかな。それにしてもぐっしょり…ん？今度はこちら側もなんか濡れている様な→鼻管の蓋部分が開いていて、胃の中身がシーツに漏れていました蓋は注入の度にしっかり閉めますが、腹圧で開いてしまう事があるのですうわーん　腹筋の使い方間違えてるよ！中身が最後に注入したソリタ水だったのが幸いでしたが…その分脱水の危険性があるので急いで水分注入してから着替えとシーツ替え使用している防水シーツが優秀なので布団は無事でした↑防水シーツ乾きにくいので、雨の日や冬にされたらちょっと泣く…もー本当に次男との生活、退屈する暇もありませんなっこれからまたチューブ交換ですよ…さて今回は何時間かかるっかなっあー逃げたい何のお祝いでもありませんが、ケーキ夏はやはりゼリー系に惹かれますね長男の塾の用事で隣駅に行った時に主人にいるものあるか訊いたらケーキと言われ…えー。この暑い中、ケーキ買ったらどこも寄り道出来ないじゃないま、喜んで買いますけどケーキ屋も袋有料化なので、こちらのバッグを持参しました。７月に購入したル・クルーゼの。マチがしっかりありハリのある生地なので、ケーキも傾かず運べましたさすがですね次男は果物ペーストを食べましたでは皆さん、今週も体に気をつけて頑張っていきましょう〜

アメンバー限定記事If…（モトカレ）

定期往診と受給者証更新

こんにちは今朝７時。目が覚めたら、寝た体勢でも分かる位めまいが身を起こすと更にクラクラ、全身に力が入らないこれって、熱中症の入り口では最近は一晩中エアコンつけてるし水分補給も気をつけているつもりなのに、油断した様です。。でも倒れてはいられない今朝は長男が部活練習で７時半には家を出なくてですし、←自分で起きられない私がこんなだということは、次男にも水分注入しないとまずい伝い歩きで長男を起こし、下に降りてエアコンON常備のOS-1を１本飲み、長男に朝食を食べさせ２L水筒にポカリを作って送り出し。そこで主人が起きてきたので次男の注入はお願いしました。（階段を何度も上り下りする元気なし）次男の朝食・投薬・注入も済ませ、そこから２時間程すると、ボーッとはするものの真っ直ぐに歩ける様になりました良かった〜今日は定期往診と入浴介助の他、相談員さんが受給者証の更新手続きで来宅予定だったので。ギリギリセーフ今、往診と相談員さんが終わったところです。往診は先日のマイスリーの件をきちんと伺おうと思っていたのですが、生憎前回と同じ先生で曖昧な感じで終わってしまいました二週間後位に主治医の診察があるので、そこが次のチャーンスそれにしても薬局からそんな問い合わせが来たの、初めて使う薬にしても初のことで。もしかすると今放送されているドラマ「アンサング・シンデレラ」を観ている薬剤師さんが刺激を受けて疑義照会とか活発になっているのかなーとか思ったり子供に睡眠薬多量処方！万が一間違いだったら救えるのは自分かも！みたいな。今回はともかく、注意深くチェックして頂けるのは患者として頼もしいですね受給者証は大きな変更はないのですが、通所給付の日数を減らすことに。親身だけど非医ケア対応のデイCと重心対応ではあるけど家から距離があり利用を断られたデイBの分を削除する形です。これで、デイはDのみになってしまいました（便宜上デイEと呼んでいるところは正確には日帰り短期入所施設なので受給者証は介護給付の方になります。宿泊短期入所や居宅介護と一緒です）デイBは、実は色々あり私の中では現在進行形だったのですが、先方はどうやら話は終わったと思っている模様です。長期休暇中だけ利用していて、昨年末に利用日の連絡をしたら「利用人数が増えたので今後○○組の利用はお断りすることになりましたぁ」と言われまして。　◯◯＝我が家地域。いつ決まったのか、正式な周知はされたのか訊いたところ「上の者から折り返しご連絡します」と言われたまま８ヶ月経過もちろん、そんな言い方されて今後利用するつもりはありませんが、失礼な対応にちょっと怒っていますでも、相談員さんにその話をしたところ、「デイBは、利用者の方々には○○地域の方が利用できなくなった旨ご連絡済みです」と言っている様です。とな。え、あの誠意のカケラもない言い方が正式通知？相談員さん曰く、きちんと契約解除する所もあるけれどそこは適当なので、もうそのままにして書類などは破棄して良いのではないかと気持ち悪いけど、そうした方が良いのでしょうか…コロナ騒動がなければ、B地域の役所に一言言いたい所ですけどね。（Bの苦情窓口が、その対応した人なので意味なし！）デイB、スタッフの方には良くして頂き、変則的な利用にも対応して頂き、次男は楽しく通わせて頂いてたのにこんな終わり方でとても残念ですモヤモヤはありますが、とりあえず少し片付いた、かな長男は部活から汗だくで帰って、シャワーを浴びて部活メンバーでファミレスでお昼するとまた飛び出して行きました。その元気、分けてくれ…てか、くれぐれもお店の人に迷惑かけないでくれ…贅沢トマト生活、続いています。昨日は玉ねぎと一緒にコンソメ、塩、砂糖と一緒に煮込んで簡単ソースに。半端に余っていたなすやピーマンを入れてお昼はナポリタンスパ風残ったソースは冷蔵と冷凍半々で保存夜は、前回ご紹介した雑誌の「だし酢」レシピで、豚ロースのトマトバジルソテー舞茸、エリンギと共に。厚切り肉がさっぱりと食べられて私は好きでした主人と長男は、もっとがっつり塩！油！の方が好きなので物足りなかったかもです。たまにはヘルシーメニューに付き合ってもらわないとねではまた〜皆さんも熱中症にお気をつけ下さい

夏野菜とハッカ油

こんばんは主人の夏休みが終わってしまい、半分通常営業になりました。子供達はまだしばらく夏休みなので、私はバタバタの日々が戻りました主人、子煩悩で育児には協力的なのです。さて、再び来ましたよ〜トマト爆弾　義実家産とても美味しく有難い！のですが、軽く50個はありますし荷物の中で潰れてしまっているのも潰れているのは即ガスパッチョに赤パプリカを入れると綺麗な赤になるのですが、ピーマンが沢山あったので今回はそれでニンニクとバジルの代わりに、実母手作りのバジルペースト入れちゃいます両実家コラボ色は地味ですが、美味しく出来ましたメイン（？）はレンジで作るキーマカレーです。きゅうり、玉ねぎ、南瓜も義父作ですオクラも沢山頂いたので、魚のソテー・オクラソースにしてみました。元のレシピはスズキなのですが、スズキってあまり売ってなくないですか？あつ森ではいらない程釣れるのにスーパーで真鯛が３切500円だったのでそれで久々にランチョンマット敷いたかも卵焼きみたいのは、こちらの雑誌に載っていただし酢レシピを参考に作ってみました。鶏そぼろ巻き卵（卵料理下手でお恥ずかしい）Amazon Kindleの画面です。見にくかったらすみませんpさんのお話がこの中の「ハッカ油」の特集で掲載されているとの事で私のブログを見て下さっている方は先方のブログのファン多いのではないかと思われるので、既にご存知かもですがハッカ油の活用法の多さを改めて知ると共に、多系統萎縮症、脊髄小脳変性症を聞いたことない方が、そんな病気もあるのだと知って下さると良いですねpさん、勝手にすみませんハッカ油は、我が家も使用しています。夏の外出時に小さなスプレー式のを携帯して、ハンカチにつけたり手首や耳の後ろにつけたりすると暑さや息苦しさを軽減できますもちろん気になるにおい消しにも、長男は乗り物酔い防止にも。虫除け効果があるのは知りませんでした！良い事づくめですね最近は、人工的な香りが苦手でファブリックスプレーなども自然な感じのが集まっていますこの真ん中のエアーリフレッシャー、ローズマリー＆セージで優しくて好きです。ハッカ油で、コロナも熱中症も諸々も乗り切りましょう〜雑誌は、だし酢レシピも他の記事も有意義で面白いです！ぜひぜひではおやすみなさい、明日も皆さんにとって良い日になります様に

皮膚被膜剤と、通販カタログ

こんにちは昨日はS病院の文書受付に、次男の学校医ケア申請指示書を受け取りに行ってきました今後の流れは、指示書を新学期に学校に提出→　注入マニュアルが作成される→　一度保護者と指導医検診→　何度か保護者付き添いで実施→　結果通知書が配布されて開始になる様です。ついでに、売店に寄ってみました。次男の鼻管固定テープを貼る下につける被膜剤が売っていないかと思いまして肌とテープの間に膜を作って、剥離時の刺激やかぶれを軽減します。この用途だとフィルム式のエアウォールを使用している方が多いかもしれませんが、次男はこのフィルムを剥離する刺激その物で荒れてしまうので、塗るタイプを使用しています。今までは、この左側のキャビロン非アルコール性皮膜をAmazonで買って使っていました。１本で半年ほど持ちます。しかし今回、３本目を買おうとしたら、Amazon以外の出品者のみの扱いで送料がかかるのしかないなんかイヤ…他の物を買おうにも、こういう保護剤って、おむつかぶれ防止など用のテープがつきにくい物メインで、知らずに買うと失敗しそうなので現物を見たいと思いまして。結果、キャビロンのは無くて、似た感じのリモイスコートという物を買ってみました（写真右側）家でまず私の腕で試したところ、塗ってから乾くまで時間がかかるのが難点ですが、テープはしっかりついて剥離時は痛くないですしばらくこれで凌げそうですこういった、物品として支給されない（必須ではないけどあった方が良い）医療用品って、探すのも選ぶのも最初は手探りですよね〜しかし、売店で、こんな冊子を頂きました「これならキャビロンのも載っています。他にも買われる物があれば送料無料になります」と下さいました「病院内コンビニから生まれた通販カタログ」こんなの欲しかった被膜剤だけでも色々載っていて、リモイスコートが上からテープ等粘着剤の貼付が可能ということも記載してくれているので更に安心特集で、チューブの固定方法やおむつパッドの使い方も載っていたり。今更人に聞けない事とか、助かります経鼻チューブ専用の固定テープもあるらしいです。気になる…そして、以前から話題になっているコネクタ形状変更の件も載っていました。いよいよ、正式に実行に移りますね。。うふふふ。自分のファッション誌とかよりも、これを見ている方がテンション上がりますこんな嗜好になるとは先日はこちらも勉強になりました。次男に支援が必要だと言われた頃にこちらを手にしたかったです。今で言うと、小児訪問診療の先生のお話がとても興味深かったです。受ける側は、相手はプロなのだからとある意味当然な感じで色々望んでしまいますが、支援側も1人の人間であり、大人の事情がある中敢えて小児訪問を選択して下さっているのだと改めて感謝の気持ちが生まれました前回の、「マイスリー」と「マイスタン」の件。言い間違えたの、マイスリーとレキソタンが一緒くたになったのだと思っていましたが、もしかするとてんかんと闘っているお兄さんお姉さん方のブログで「マイスタン」を目にしていたのが頭の片隅にあったのかもしれませんだから違和感を覚えなかったんですねマイスリーに関しては往診医か主治医と話せたらまたご報告させて頂きます大人の元気薬…ミスドの大福ドーナツ いちごです。シュードーナツに大福って重っこんな真夏に出すなんて思い切りましたよね〜↑そして買う人がいるよね〜いちご推しの主人セレクトです。チョコ推しの私は、夏でも溶けないパイ系のまた外見だけ成長してしまいそうですではまた〜

マイス…騒動（薬）

こんばんは今日は完全な日記かつ長文です。適当に読み飛ばして下さい先日、次男に関してサードオピニオンを受けました。（数年前に主人の知人の紹介で他の大学病院でも意見を伺って、我が家としては一応それをセカンドオピニオンとしています。この時の結果は、S病院と同意見との事でした）小児の神経科ではご高名らしい先生。S病院の主治医からの診療情報提供書と在宅診療所の院長からの紹介状、次男の実際の筋緊張状態を見て頂き。確定診断に関してはS病院の方向性にご賛成、過緊張に関しては次に打てる手としていくつか挙げられ、近々検査入院予定となっています今日ここでお話するのは、もう一つ提案された、薬についてです。次男には、マイスリーという薬が効くかもしれないので試してみるかと聞かれ、毎日の特大パニックに疲弊していた私達夫婦はもちろんお願いしましたジストニアに即効性があるとの事でした。処方は、診察日より往診日が近かったので、在宅診療所の方に依頼する事になりました。（そういう内容で回答して下さるとの事）その後、本来の往診日に先生のご都合が合わなくなり、急ぎの処方だけ先に電話でして頂く事に。（栄養剤、ソリタ、浣腸、ダイアップ、レキソタン）この時にはまだサード病院からの回答が在宅診療所に来ていなかったので、マイスリーは次回の往診時にお願いする事になりました。→薬局から処方分が届けられましたが、今回から薬局の担当さんが代わり、大量の栄養剤を自転車で運んで下さり運びきれなかったので再度来ると（前任の方は車で運んで下さっていました）その時既に19時過ぎだったので、「近々追加で処方をお願いする予定なので、残りの栄養剤はその時一緒にで大丈夫です。マイスタン…とかそんな名前だったと思います」私としては、最近使い始めたレキソタンとマイスリーが混じって、言い間違えた数日後往診に来て下さったのは、初めての先生でした。だいぶご高齢で、丁寧なのですがちょっと不安な感じもあり…何度も同じ事を聞き返してきたり、カルテに書いてあるだろう事を１から訊いてきたり利用しているサービスの名称や開始時期や回数などでもサード先生からの回答をご覧になりながらの処方で、薬名は合っているし。「１日３回毎食後」となっているのは便宜上で、１日３回まで、頓服として使用するという出し方と理解して普通に薬局にFAX。そこから、ちょっと騒動になりました先日、次男の鼻管交換に悪戦苦闘してる最中に、電話が何度もかかってきまして。まずは在宅診療所の先生から。「確認なんですけど、お母さん（私）が出して欲しかったのってマイスリーで大丈夫ですか？マイスタンですか？」えっ。やば。薬局の方に言い間違えたのが生きていて、そちらに確認が行ってしまったのでしょうかというか、マイスタンっていう薬、実際にあったんですね→「サード先生のお話ではマイスリーという事で、マイスリーで合っています。すみません！」次、薬局から。「マイスリーって睡眠薬なんですけど…これを使用する事になった経緯を伺ってもよろしいでしょうか？」えっ。経緯って…単に緊張パニックが、今使用している薬でおさめきれないのでこちらを試してみる事になったというだけですが…ジストニアに効くという事でしたが、眠気を出す事によっておさめる系なのかー。この時訪看さんも一緒で、説明した所「睡眠薬を１日３回は多いし、頓服として使うなら10回分とか出せる分量が決まっているので、大量処方されて検討されているのでは？」と。はっ。確かに、１日３回、30日分、となっていました数分後、再び薬局から。「あの、本当にこれでお出しして大丈夫でしょうか？」→必ずしも毎食後、１日３回使用する訳ではなく頓服として使用する事、今月使いきらなかったら翌月に持ち越す形で使う事などをご説明したところ、やっと納得して頂けましたそして、今日、マイスリー90回分が無事に到着（その間にも、在庫が無いので作るのに時間がかかりますなどと連絡あったり）お騒がせしました、ありがとうございます使用量は、１回2.5mg（５mg錠を1/2）、一日３回までです。…なんですけど。調べると、マイスリーって、本当に「睡眠障害などを改善する薬」なんですね。一方、たまたま言い間違えたマイスタンは抗てんかん剤で、ミオクロニー発作等にも効果があるもの？えええ。もしかして、正解はマイスタンの方…なんて事はない？でもそんな、初めて使う抗てんかん剤を、説明もなしに自宅で頓服で使わせることはありませんよね？せっかく大騒ぎの上で処方して頂きましたが、なんか怖いので、本格的に使うのは次回往診でこの薬の知識がありそうな先生に当たるか、主治医の診察を待ってからの方がいいかもしれませんね診て頂く先生が多くなるとこういう混乱が起きるのですねでも、次男の主治医はあくまでもＳ病院の先生なので。何かあったら、主治医に従いまーす今回は私も確認不足、事前の調べ不足が多くて反省です大勢の方に支援して頂いている分、親がきちんと中心で舵を取らないと周りが困ってしまいますよね。重心児の親、責任、重っそんな、小さい様な大きい様な騒ぎでしたではおやすみなさい、明日も皆さまに平和な日となります様に

次男、鼻管交換嫌い。

こんばんは昨日は40℃近い猛暑かと思ったら、今日は豪雨の地域もあったり皆さま、大丈夫でしょうか？こちらも雷やお天気雨とコロコロ天気が変わっています。確かに私達人間、地球に悪い事したのかもしれませんが、過剰防衛じゃありませんか？さて。昨日は次男の鼻管交換がありました。回を重ねるごとに拒絶が激しくなっている次男、昨日も大ハッスルベテランの訪看さんが２時間かけてチャレンジして下さるもブロックで、ひと晩チューブなしで過ごし今日朝一で再挑戦する事になりました※次男は多少は経口で水分や薬が摂れるので、ひと晩ならなんとか凌げます。取り込めない時はシリンジで完全に起きていない所を狙うつもりが、本人も何か察したのか５時頃から目覚めてモゾモゾ。仕方なく、７時前にカルピスとソリタ水100ccずつと朝の薬、果物を少し経口で摂らせてスタンバイ８時、訪看さん登場。右側（本来の側）、失敗。左側（今まで入っていた側）、失敗。いよいよ在宅診療所に応援を依頼しなければならないか…ラスト１回というところで、右側、入りましたー訪看さんには本当に感謝です。次男の大変さに懲りて、「もうnada家には行かない」なんて言い出さないことを祈るのみです…胃瘻になったら、それはそれで管理など大変だとは思いますが。こんな戦いが終えられるのかと思うとちょっと心待ちにしている私がいます。。嫌がって泣き叫ぶ次男を見るの辛い。。次男も、チューブが入っていないと表情が自然なので、やはり楽なのでしょうもうちょっと、一緒に頑張ろうねー昨日の日中は次男デイに行けて長男も留守だったので、主人と外食１年ぶり位にワンピースを着てみました。外出自粛生活で一回り育った私ですが、ゆったりした形なのでなんとか着られました猛暑だけど、風はあるのでなんとか…えっ。風。風でワンピースが張り付いて、体型丸わかりまさかの伏兵！私「…ねえ、これって、妊婦みたいだよね？」主人「あー、うん、妊婦だと思われているかもねー」私「（否定しないんだ）いっそ、　マタニティマークつけてくれば良かったかな」主人「やめなさい」　夫婦で出かけてもデートには程遠い2人になってきました夕食は主人がローストビーフに初挑戦炊飯器で作るレシピみたいです。柔らかくて美味しかったです次回はもっとお高い肉で作りたいと言っていますが、こちらので充分です！今日は野菜中心で摂生です山形のだし風。夏の常備菜ですきゅうり、なす、みょうが、大葉、ねぎ、オクラ。半分は義父野菜ですでは暑さや変な天候に負けず頑張りましょう

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冷蔵庫＆おむつペール

こんばんは一時よりは落ち着いた日々を過ごせています。次男は相変わらず緊張タイムはありますが、特大パニックの回数は減っています頓服の使用数も若干減っています。引き続き様子見です先日、冷蔵庫が届きました前のは14年半活躍してくれました。冷却機能は大丈夫でしたが、中の引き出しや取手が割れていたり４月の外出自粛の時に、冷凍スペースが少ないのも気になり、特別定額給付金を使って買い換えました新しいのは冷凍室と野菜室が広いのですが、大きさは前とほぼ一緒なので当然ながら冷蔵室が狭くなり、思ったよりも入らない→野菜室の４分の１位、飲み物スペースになっていますそういえばうちって普段、冷凍庫、あまり使わないんでした。実は氷も殆ど使わないので、自動製氷機や製氷室も不要なのですが、今のってついていないのが無いんですよね結局、冷凍室は保冷剤とアイスばかりでがらんとしていますが、いつ再び外出自粛になるか判らないのでやはり買い換えて良かったですとりあえず、今まで冷蔵室にいた味噌類を冷凍室に移してみました（この方が良いんですって！）追々、慣れて行こうと思います前のは前面にマグネットが付けられて、子供達の写真やら学校の予定表や献立表を一面に貼っていたのですが、新しいのは付けられません寂しい…写真だと見えにくいですが、前のはマグネット跡が一杯で、家族が歩んできた足跡の様でした。今までありがとう〜あと、新しいメンバーとして、おむつペールも参入しました。今までは↓こちらと同じ物を、長男時代から使っていましたが。　　（画像お借りしました）さすがににほひが染みついて…入浴介助のヘルパーさんに着替えて頂く部屋に置いているので申し訳ないのと、ゆくゆくはこの部屋に介護ベッドを置いて生活したいので、その辺大事おむつのサイズアップと共に容量uｐも出来て良かったですいやー、本当なら今すぐにでも介護ベッド導入したいんです。私、左膝が歩く度にズキズキして時々がくんとなっています次男を抱っこして歩いたり階段上り下りする時、左脚に一番負担かけているので次男の緊張パニックの時は前傾姿勢で丸めて座らせるんですけど、それを支えて私も長時間座っていたら、お尻に今まで無かった赤みがすっごく痒いんです。もしかすると、こういうのが進行すると褥瘡になっていくのでしょうか？自分一人の体重でもオーバーしているのに、プラス次男分で長時間同じ姿勢で圧迫するのは危険ですねこちらも、背上げできるベッドがあればもう少しお互い楽に姿勢保持出来るのではないかと期待…でも次男関係、必要な物が多すぎてどのタイミングで動くか迷うところですもー何をどうしたら良いのやら。。眠くて文がまとまらなくすみませんNEW冷蔵庫が来た日の夜は手巻きにしました大葉だけで巻いて食べるの、好き〜では明日も皆さんにとって良い日となります様に

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