３つ目の坂道〜難病の子と共に〜

９歳になりました

こんばんは次男が９歳になりました。我が家ではバルーンは年齢一桁までなので、次男もいよいよ最後です今年は、次男も一緒に食べられるようにケーキはカムリエさんで形態食のカフェで、何度か購入させて頂いてます。お料理教室も楽しかったです家族用にフルーツ盛ってますが、元はこんなホールケーキです（12cm）おそらく「舌でつぶせる」方ならスポンジ部分までむせずに召し上がれると思います飲み込みやすい柔らかさなのに、とても美味しいのも嬉しいです次男は念のためスポンジはやめておきましたが、残りは喜んで食べましたプレゼントは新しいスタイと…愛用のスタイに新色が出ました！だいぶ渋い色のラインアップです音楽療法を狙って、ライアーハープこれについてはまた別途…両家にもらったお祝いなどで購入させて頂きました。義父母からは前に扇風機を頂き、師走並みの気温の今日も活躍してくれています←次男暑がり。今日は次男とこちらをまったりと鑑賞しました。ジョージと黄色い帽子のおじさんの出会いを描いた映画です。最初の２回くらいは、何度か泣きますちびっこジョージがいたずらっこだった時の次男と重なってしまい、ジョージとおじさんがハグするシーンでは私も次男にぎゅー→もれなく「がー」と怒られていましたそんなラブラブ（？）な日でしたこれからもどうぞ次男を見守ってやって下さいカムリエさんのケーキ、嚥下しにくい方にお勧めですネットでも購入できます。うちも今回ネットでしたが、解凍でも問題なく美味しかったですhttp://kamulier-gc.jp食べて幸せ、明日のえがお｜kamulier（カムリエ）歯科医療機器総合メーカーの株式会社ジーシーが提案する、飲み込みやすさに配慮した食提案と口腔ケアのコンセプトショールームショップ「kamulier（カムリエ）」。kamulier-gc.jp

小さい秋みつけた

こんにちは10月は一年で一番好きな月なのに、気分はどんよりで疲労半端ないですこんなに疲れているのに何故痩せないのでしょう…睡眠不足のせいですね←言い訳。今日は次男、約４週間ぶりに登校→約７週間ぶりにデイDでした。大きく体調を崩すことなく過ごせてひと安心ですが、やはり今後のことは学校、病院と相談して再度考えていかねばですいつ呼び戻されてもいいように待機しつつ、合間に公園を散歩。大好きな金木犀は今が盛り植物に生まれ変わるなら、金木犀か紫式部かミモザ希望です。曼珠沙華はそろそろ終わりでしょうか。足元にどんぐり？クヌギ？が沢山。上に実っていましたまだ、蜜ありますか〜イチョウには銀杏の実が可愛いこちらは辛夷（コブシ）の実なんですって。育つとピンクの芋虫みたいになるやつです緑に癒されましたではまた〜

美味しいもの

こんにちは今日は次男の鼻管交換day。毎度大騒ぎで本人も大人もヘロヘロのやつですが、今回は大人組の作戦勝ち一度も泣くことなく平和に交換できましたやはり朝一が成功率高いです。次回も同じパターンでチャレンジです。訪看さん、時間外にすみません…あ、学校は当面週１〜２登校予定です先日の主人の後輩さんへの出産祝い、喜んでもらえた様で良かったです赤ちゃんと一緒の写真を送って頂き、赤ちゃんの可愛さにうっとりBBQも満喫した様です。今回、主人が最年長だったんですって。もうそんな年齢なんですね…気持ちはまだ若者なのに帰りにクラブハリエのバームクーヘンを買ってきてくれました並ぶの嫌いな人なのに偉いふわふわしっとり、ごちそうさまですヴィトンのダミエ風の箱が好きです。断捨離したいのに捨てられない…夜は、長男が初めて1人でハンバーグ作りに挑戦しました。YouTubeで見て作りたくなった様です。なにやら玉ねぎを牛乳で20分煮たり、ひと工程ごとに30分冷やしたりとえらい手間暇かけておりました。その甲斐あって、柔らかく美味しかったですしかも手作りソースが結構クセになる味。また作ってもらおう子供がYouTube見るのも、こういう事には役立つかもですねまあ、フライパン２つや鍋焦がしたりあれどここれどこ、うるさかったり結局その間私も壁を隔てて付きっきりですが。次男は、最近これがお気に入りです。ほんの少しだけ甘い物が食べさせたい時って、手作りでも市販品でも無駄が出てしまって。ずっと、好きな量食べられるなめらかなコンフィチュールがないか探していたのです。これ、大きな粒がなくてほどよいもったり感なのでそのまま食べられて良いです（ジャムなので大量に食べたい時はヨーグルトに混ぜるなどして。コンフィチュールは引き続き探し中〜）久しぶりにハーゲンダッツにハート出現今回はカシューナッツでしたでは

マスクも進化する

こんばんは今日は主人のミッションで、次男を託して買い物に行ってきました。「後輩が最近お子さんが生まれたとの事なので気持ちばかりのお祝いを贈りたい」と。（週末に職場メンバーでBBQがあり、我が家は本人のみ出席予定です。↑このご時世に…ですが、２月からほぼ在宅勤務の職場なので久しぶりに集まりたいのでしょう）えーどんな方か全く分からない上、お子さんは女の子ですって。女子物に疎いさらに、かさばらない物…カラフルな絵本キャラ物と迷った末、安心品質のケユカのスタイ＆抱っこ紐カバーにしてみました女の子ママさん、どうでしょうか？プレゼントって、難しいところで、最近は色々なお店にマスクが並ぶ様になりましたが、イオンにはかなり広いマスクショップがおしゃれマスク、スポーツマスク、冷感マスク…小池都知事がされていた様なレースマスクを発見！いやでも、レースマスクにしてもこの時の美しいグレーのにしても、素敵なスーツやにじむ教養とコーディネートされてこその品格ですよね（画像お借りしました）私がつけるとどうしても下着っぽく…こちらは諦めました最近流行らしい、マスクアクセサリーも豊富違う物ですが、こういうの↓ここで気になっていたことが。父が転勤族で引っ越しが多かった話を少し前にしましたが、イスラム教の国にも住んでいた事がありまして。そこでは女性はアバヤという黒いマントを着用します。（こういうの↓。画像お借りしました）外国人は頭は隠さなくて大丈夫ですが、ムスリムは法律で頭髪まで隠すことが義務づけられているのです。確か親族以外の前では取ってはいけなかった筈。海水浴もこの格好でしていましたその彼女たちが、今のコロナ禍の中、どうやってマスクをつけているのか左みたいに顔まで隠すタイプならそれでマスク兼用になりそうですが、右タイプだと中にするのは着脱が大変そうで、調べてみたら、どうやら専用のゴムが長いタイプの物が売られていたり、こうしてクリップで止めたりしているみたいですなるほどでも、イオンの売り場で、こんなものを見つけてしまいました。すごいこういう使い方ですよね。これ、イスラムの国に売ったら需要ありまくりな気が…アバヤの中は案外華やかで、お洒落さんだったりするのです←SATC？誰か、教えてあげてー世界規模で大変な状況になり制約が多い中、こうしてマスクを進化させたりマスク生活を楽しくするべく工夫する日本人ってすごいなぁとしみじみ思う今日でしたそうだ、何事もやり様です。ちなみに今日は役所にも寄って、今後のことちょっと話を始めてみました。車椅子の作り直しを考えている事とか…さあ、頑張るぞーでは皆さん、おやすみなさい良い週末をお過ごし下さい

次男退院と、今後

こんにちは次男、T病院の検査入院から帰ってきました退室するとき、担当医と看護師さんたちが「がんばったねメダル」を首にかけて下さいました大変よくして頂きました総合的な結果はS病院の主治医に伝えられ、次回S病院診察時に伺う形です。手術の話や薬調整の相談はそこからなので、しばらくは普段通りの生活になります帰宅後の次男は…いつも通りです。緊張強くなる時はなり、これだけ涼しくなっているのに汗だくでございます扇風機しまわないで良かった！昨夜、長男の部屋を０時に覗いた時歯磨きしないまま寝落ちしていたのでなんとか起こそうと試みるも無視で。「じゃあ明日の朝も起こさないよ、それでいいなら好きにしなさい」と、一度本当に困ればいいんだと放置してみたら…今朝、次男、６時前からハイテンションになり笑いだす（発作的なものだとしても、笑顔を見るの１年ぶり母も興奮！）で、着替えやら水分補給やらしていたら、長男「お母さんがバタバタしてたから、その音で起きられた」と起きてきました。登校時間ギリギリまで起こさないで慌てさせようと思ったのに、作戦失敗でしたまあ、賑やかな日常が戻りましたが、主人も長男も、リビングで次男がソファベッドに寝ていたり座位保持椅子に座っていたりするのを見て、「やっぱり次男がいると安心するね」と言っています。一時的に欠けていたパズルのピースがはまったかの様などんな次男でも、我が家の大切な一員なのです今後についてです。次男は、ここ数年で病気がだいぶ進行しています経口食の形態が落ち、表情や反応、認知機能が後退し、去年から経鼻栄養となっています。日々、大小の緊張異常に悩まされています基礎疾患に関しても、最近分かってきた事があります。今までは、このブログを大きな赤ちゃんを慈しむ、みたいなスタンスでやってきたのですが。いよいよ、次のステージです病気に関する話は重く、選択を迫られる場面も多く、介助（介護）の悩みも増え、命と向き合う話も出てくるかと思われますそういう話はしんどい、と思われる方も多いかと思います。故に、次男の詳細は、別ブログで綴っていく事にしました（原則アメンバー記事にします）もし、そんな内容でもだと思って下さる方は、一報頂けると幸いですこちらのブログももうしばらく更新していくつもりですので、前向きモードを一緒に過ごして頂ければと思います今まで次男を見守って下さった皆さま、本当にありがとうございます。これからも、出来る事を満喫しつつ頑張って行きます皆さまのことも、陰ながら応援しておりますThank you（て、お別れではありませんが！）

アメンバー限定記事2020/10/01

アメンバー限定記事次男、退院

キッチン詰まり解消

こんにちは以前書きました、キッチンのシンクに水が逆流する件。やっとスッキリしました皆さんに教えて頂いた事含め色々と試し、日常的には不便がない程度に流れる様になったのですが、大量の水を流すとやはり落ちるのに10秒位かかりおおごとになる前にと、シルバーウィーク中に業者さんに見に来て頂き、27（日）に実行してもらいました幸い原因は大きな物が詰まっている等ではなく、今までの油や石鹸カス、毛髪の溜まり汚水ます清掃後、排水管を水酸化カリウムと電動トーラーなる機械で貫通して頂きました。それでもダメなら高圧洗浄プラスと言われていましたが、一応その手前で流れる様になったのでしばらくこれで様子見です業者さんは、最初住んでいる地域HPの指定排水設備工事事業者リストの中で近そうな所に問い合わせてみたところ対応が「？」で。。電話に出る時名乗らない、用件を伝えると面倒そう、詳細を伝えると「あー今うち忙しいんですよねー」みたいなそういう所は、小さな仕事は儲けにならないのかもしれませんね。で、関東エリアで排水トラブル修理メインでやっている所（排水管清掃業登録・水道局指定）にお願いしました。お値段はそこそこしましたが、最初から安く設定されている業者は結局高くつく様な話を聞きますし…誠実で親切な仕事ぶりで、満足でした今まであまり意識していなかった、自宅の排水や汚水ますの構造も知れて良かったですこれから、マメにお手入れしなくては。心配して下さった皆さん、ありがとうございましたこの週末は、次男不在の最後の週末（当面は）。排水管詰まり解消以外にも、ちょこちょこ動きました。私は美容院にも。去年の11月に、恐れ多くも「井川遥さんイメージで」とお手頃美容院でお願いして、恐ろしく似合わないばかりでなく髪の下半分をチリチリに傷めてしまった私そこから美容院を変えて、少しずつ傷んだ部分を落として、コロナ禍で人に会わないのをいいことにカラーも最小限にして、回復を待ちました。やっと、自分の髪に戻りましたそして最近、やっと自覚した事があります。「私、アラフィフなんだ。ロングヘアが似合わなくなっているんだ。お手頃な美容院で冒険できる髪質でもなくなったんだ」故に、今回は、久々にミディアムに切ってもらいました軽い！シャンプー使用が少なくて済む分、時々良い物を使って労ろう…ちびちび使っている超高級シャンプー＆トリートメントです。ハーブ専門店でサンプルをもらって、とても良かったので購入しました。今回美容師さんに、「なんか急に髪が柔らかくしっとりしましたね、何使っているんですか？」と聞かれた逸品です。自分へのご褒美にお勧めですこの美容師さん、若く見えますが中学生のお子さんがいると知ってびっくり。聞くと、奥様の連れ子さんで発達のんびりさん。結婚前に「友達が出来にくい子だから…」と言った奥様に「俺がずっと友達でもいるよ」とプロポーズしたそうな男前すぎます！そういう話、心温まりますね日曜午後、次男に面会。ぶどうペーストを７口ほど食べました行った時には野菜ジュースを鼻から注入しながら持参したDVDを見て、優雅に過ごしていましたとりあえず元気そうです。帰りに主人、長男と待ち合わせて外食。また当分３人では出かけにくいので５時半に入店して７時前に出るという健全さ下界ではいつの間にか曼珠沙華の紅が目立ち始め、歩いているとふと金木犀の香りが運ばれてくる様になりました次男、入院した時は猛暑だったので、外に出てびっくりしそうです。次男をきれいな部屋に迎えたいので、晴れた今日は布団のシーツなど洗濯大会です…早く帰っておいでーでは皆さん、今週も無理せず頑張りましょう

アメンバー限定記事忘れられない日に

アメンバー限定記事入院中の鼻管交換

プロキー

こんにちは私の実父は転勤族で、途中まで家族も一緒に行っていた為私は高校まで何度も引っ越ししています。中で一番長かったのは、小学校時代のスペインでした。現地校に通っていました（週末に日本人学校で補習を受けていました）最初は言葉解らないし給食は恐ろしいし↑肉魚一切食べられない好き嫌い王だったのに、骨つきチキンの丸焼きとかがドーンと乗せられ、完食するまで食堂に居残りさせられる決まり何度か、それで授業が始まるまで食べず、私の勝ち！というかしばらくお昼に母が迎えに来て家で昼食をとる事にで、大変でしたが（なにより親が）、暖かな国民性の陽気な国で、数ヶ月で大好きになっていました親友と呼べる友達もできて、楽しい生活を送っていたのですが、彼女たちとの違いを感じるシーンがいくつかありました。その一つが、学校で週１くらい？で行われていた礼拝の時間。（以下、カトリックではない私が小学生の知識と30年以上前の記憶で綴る話です。信心深い方には失礼な表現がありましたらすみません）パンとぶどう酒をキリストの体と血として司教が信者に分け与えるみたいな儀式で、学校では生徒が並んで、口に薄いお煎餅の様な物を入れてもらっていました。そうそう、こういうの！画像お借りしました。最初は、私も訳が分からず、友達に手を引かれるままに一緒に並んで、先生に「カトリックじゃない子はもらえません」と注意されて恥ずかしかったですその後は、その時間は周りの空いた席を眺めて過ごしていました。ちょっと寂しかったパンが食べたかった訳ではないですよ。本当ですよ。でも、習う歌もキリスト教の教えのものが多かったのですが、それらはとても美しくもちろん私も一緒に歌っていました神の偉大さを讃える歌や、迷った仔羊を見捨てないキリストの歌や最近、その中のひとつをよく思い出すのです。確か、題名は「プロキー 」。歌詞は、だいたいこんな意味でした道端に、強盗に遭って無一文で大怪我をした男性が倒れていて。そこに３人の人が通りがかります。1人目は、足を止めて男性を見ます。そして、元の道を歩き続けます。2人目も、足を止めて男性を見ます。同情して、頭を振ります。そして、元の道を歩き続けます。３人目も、足を止めて男性を見ます。駆け寄り、まるで兄弟であるかの様に彼を手伝い、助けます。通行人は３人いたのに、愛を心があるのは1人だけでした、と結ばれます。この「足を止めて見る（para mira ve）」所は悲しげに、「歩き続ける(y continua su camino)」所はスキップでもしそうに明るいメロディーなのがまた腹立たしく３人目ビバと思ったものです。３人目が善行なのは確かですが、倒れている男性が助けを必要としている事に思い至らない1人目と、一応同情はした2人目ではどちらがマシなのでしょうね。2人目は、気付いたのに助けなかったからひどい。しかし、気付く心があれば、状況次第では手を差し伸べる事もあるかもしれない。うん、2人目の方が、やはりマシですねと、自分が次男の様に沢山の支援を必要とする子を授かってみて、思います現在関わって下さっている方は、概ね１.５人目〜２.５人目偉そうに言っていますが、実は私は1人目かもしれません…人が困っていたり悲しんでいたりする事に、気づけないのですなので、繊細で人の為に動ける方にとても憧れますこの頃には、今の生活、想像もしませんでしたもしかすると、私が次男と同じ位の年かもです先日の夕食に、焼肉に行って来ました。次男がいる時は行きづらいのです長男がせっせと肉を焼いて取ってくれました。子供が焼いてくれた肉を食べられるなんて、幸せただ、元々あまり肉が得意じゃない私は３、４切れ食べた後はカルビクッパにチヂミに…炭水化物祭りじゃないですか長男は白米、主人は冷麺翌日はヘルシーにしました長男は＋雑穀米、大人は＋納豆で。まごわやさしいこチェックは…ま　納豆、豆腐、味噌ご　ごま（梅大根に）わ　わかめや　なす、大根、大葉、きゅうり、ねぎさ　めかじきの照り焼きし　なめこい　（大根）こ　（米）→　　芋が抜けていると思ったら、根菜でも良いんですってセーフまあ、何にしても生きていかねばならないので。元気でいられるところはいられる様頑張りましょう〜長い雑談、失礼しました。あ、今日は敬老の日ですね。人生の大先輩方、いつもありがとうございますこれからも沢山学ばせて頂きます。ずっと、先輩方にとって佳い日が続きます様に

面会と、ネイルシール

こんばんは今週は木曜と今日、次男の面会に行って来ました１回が30分程度で、その時間内に荷物の入れ替えと経口で何か摂らせるのをするので、結構忙しいです（入院中は注入のみで経口摂取はなしですが、親の面会時に少しあげるのは許可されました）「次男関係で忙しい30分ランキング」があるとしたら、３位でしょうか。２位は、年長時の母子入園の入浴タイム。　↑30分で親子で入浴して　軽く掃除をして次の人のタオル等敷いて　出なくてはならない　ゴロンっこにはなかなかハード１位は、登校前の時間です　↑30分で朝の注入終えた所に薬入れ、　着替え、おむつ交換、短下肢装具、　鼻管を服に止めて手に抜管防止手袋、　車椅子に移してベルト数カ所に　前受けロールつけて保冷剤や扇風機つけて出発！持参は、ヤクルトにしています。半分ほどの量に、とろみをつけて　行くとだいたいぼーっとしていますが、上唇をツンツンすると口が動いて上手に嚥下できますこれはキープしたいです。最後の２分くらいは、ぎゅーの時間電車やバスで行った時は持参の袖付きポリエチレンエプロンをつけて、車での時も病棟入る前に除菌していますまた数日会えなくて寂しいですが頑張りますまだ担当医からの正式な話はありませんが、検査は順調に進んでいる様で、本人もまずまず落ち着いて過ごせている様です先日、数年ぶりにネイルシールを貼ってみました手が汚いのでぼかします先に合わせて貼ったら、なんか根元伸びたみたいになりました。全然伸ばしていないのに私の爪、大きい？結婚前は月に１度はネイルサロンに行ったりしていたのですが、次男の介助が始まってからはとにかく引っかかない様に切りそろえ。マニキュアはしないか、剥がれても分からないベージュ一色で。（実はジェルネイルは未経験だったりします）出来がイマイチでも、やっぱり爪が可愛いと嬉しいですそこで、思い出したこと。学校の先輩ママで、いつも素敵なネイルアートをしている方がいるのです。それこそ、毎日サロンに行きたての様にストーンとかつけてピカピカ爪だけじゃなく、華奢でお洒落な美人さんお子さんは高等部。直接お会いした事はなかったのですが、ママがあんなに綺麗にしていられるという事は、お子さんは小柄かそこまで手がかかる感じではないのかなーと漠然と思っていた所…ある鑑賞イベントで、そのママさん親子が、うちの数列前に座っていた時のこと。（子供の車椅子の隣に親が座る形）どうやら途中で、お子さんがぐずり出してしまった模様すると、そのママさん、ヒョイっと、自分と同じ位の背のお子さんを車椅子から抱きあげて、横抱きにして揺らしてあやし出したのですうちの次男同様、緊張やこわばりが強いお子さんの様。nada、後ろで目が飛び出るかと思いました驚くと共に、なんか神々しくさえありましたうちより10年近く、ハンディっこママをしている方なので、そこに至るまで色々あったのでしょう。でも、ピカピカなネイルや余裕のある笑顔でお子さんと接している姿は、間違いなく後輩の私たちの希望になるものだなーと、その時思いましたもちろん、ネイルは後輩たちのためではなく、ご自身の楽しみでされているのでしょうが自分が中等部、高等部ママになった時には、先輩を見習って少しは身ぎれいでいられる様頑張ろうと思います（小学生ママの間は捨てている必死過ぎてムリ）ちなみに先輩は役員とかもさらりとこなす聡明な方です。そこは多分、10年後もムリです。すみません今回のネイルシールは、フェリシモで扱っている、「クリムトの世界をまとうネイル」のです。３回シリーズで、「接吻」バージョン目当てでしたが、１回目は違うのが来てしまいましたそんなに使えないので、次回からはストップしますでも、目の保養になるシールです芸術の秋ですね〜では明日も皆さんにとって良い日になります様に

次男、留守中

こんにちは次男入院中で、親はそれなりに過ごしています。今日は最後の猛暑日とのことで、洗濯大会次男がリビングで寝る用のソファベッドのシーツに次男のうつ伏せ用の抱き枕カバーに次男が抱っこの時シミをつけたソファカバーに次男の汗が染み込んだクッションカバーに…中身はレイコップも忘れずに長男が学校に行っている間に、長男部屋にも突入。夏休みの終わりに一通り綺麗にしたとは思えない惨状…再びブルドーザー式に洗濯物回収最近、長男の部屋にはこの真ん中の芳香剤置いています。レモングラス＆バーベナで良い感じですリビングには↑のマンダリン＆タイムと、気分によってティーツリーなどのアロマオイルを木やストーンに垂らして使っています。そして、先日義母にも贈らせてもらったことで主人が興味を持ってしまって最初は木のを自室（在宅勤務に使用している部屋）に持って行ってたのですが、エアコンの風に乗せて広げたいと言うのでこちらを買いました。クリップでエアコンや服やバギーにつけて香りを楽しめるものですちなみに、主人、自分のお小遣いで買いました。本当に欲しかったんですね次男が留守の間、家族の生活で変わったこと。外気温は下がったのに、　何故か汗をかく…　→冷房をつけていないから　次男在宅時は、　体温上昇→筋緊張→発作となるので、　真冬以外はエアコンつけっぱなしです。リビングが広い　→座位保持椅子や注入台（ランタンスタンド）を　片付けているから　ソファベッドも、畳んでソファとして使用ゴミが少ない　→おむつやティッシュやペットシーツ や　栄養剤の缶やパックや…夜が長い　→普段は私が次男の世話にかかりきりで　夕食が遅くなったり、　次男に合わせて皆の入浴時間が後になったり。　今、19時台に夕食が済んだりして、　主人や長男と「…まだこんな時間だよ！」と　言い合ったりしています※かと言って、夕食が手の込んだ物になる訳ではありません。むしろ簡単にこの時はほぼ白と緑になってしまいました。＋納豆。初めて作った塩麻婆豆腐、美味しかったですで、せっかく夜が長いので色々と遊ぼうと思ったのですが、ひとつ壁が立ちはだかりました長男が今週〜来週学校の定期考査なのですが、今一番長く顔を合わせるメンバーが深夜までオンラインゲームや動画鑑賞やライントーク（スタ連！）するのを好み本人も元々そういうの好きなので、一緒に遊んでいる内に寝落ちして気付いたら夜中、そこから慌てて課題に取り掛かる、みたいな生活になってしまっていたのです。（イマドキと言えばそうなのでしょうが…）で、それは良くない傾向だと、主人が一定の時刻になると無線(Wi-Fi)接続出来ない様にしてしまいました23時〜朝の６時の間ええ、私もその間、PCのオンライン作業ができなくなりました今まで、その時間にブログを書いたり皆さんの所にお邪魔したりAmazonプライムで映画を観たりしていたので最初は不便でした〜（私も立派な中毒ですね）今は、23時過ぎは主人と録画したドラマとか並んで観ています…不本意。試験期間が終わったら利用制限解除するかもしれませんし、場合によっては端末ごとに設定できる機械を購入するかもしれません子供って、どのみち手間がかかりますねその分、可愛いんですけどねなんだかんだ、長男も可愛いのです。早く次男にも会いたいですでは皆さま、良い連休をお過ごし下さいいつの間にかシルバーウイークですって今年は色々実感薄いまま過ぎますね

アメンバー限定記事面会１回目と、長男について

次男、検査入院中（の母）

こんにちは次男、検査入院がスタートしました。サードオピニオンを伺った、少し遠方の病院です。今までサード病院と記してきましたが、これからT病院とします筋緊張や不随意運動を緩和させる方法を探るためです。バクロフェンやDBSも視野に入れ、するとなれば大手術なので親としてはそれは避けたい気持ちも、どんな方法でも次男が本当に楽になるなら…と思う気持ちもあり（胃瘻造設も予定していてそれを最優先にしたいので、出来れば内服薬でなんとかなって欲しい）今週はひとまず心電図、レントゲンや久々のMRIを撮りつつ症状の強さや日内変動を観察し、来週様子を見ながら他の薬を試してみたりする様です次男は今まで入院した事あるのが近めのS病院だけです。手のかかる子なので、看護師さんも暗黙の了解で私がいるものとしています。故に、私も朝一から寝るまでついているのが習慣だったのですが。（途中長男の食事を作ったり洗濯物下ろしに帰宅しつつ）今回のT病院は行きづらい場所にある上コロナの影響で面会がほぼ出来ません週に２度、荷物を届けて洗濯物受け取る程度。家が、静かです私、暇です変な空間に放り込まれた感じでも、思い出したこと。去年のちょうど今頃、次男突然の嘔吐から始まり緊急入院してそのまま経管栄養に。嘔吐し始めた時、私ぎっくり腰で充分に対応出来なかったことを今でも悔やんでいますその時の入院は１ヶ月強で。退院が見えてきて、医療連携室（退院後の生活の相談）の方とうちが介護ベッドの導入を検討している話をした時に、私より少し年上の女性２人がこう言ったのです。「今のうちに業者さんにおうちに来てもらって相談してみては？お子さんが入院中で時間がある時がチャンスです」と。また、その期間にたまたま就学前に通園していたK園のママさんに会って「全然集まりに来ないじゃん！来週どう？」と言われ「次男が入院中なので無理、また今度宜しく」と答えたら「え、逆にママ暇じゃん！」と言われ。（そのママさんのお子さんは軽度）衝撃的。私には、子供入院中＝親時間ある、という図式は全くなく逆に忙しい位で。そうか、健常児や軽度のお子さんだけだとそういう感覚なんだーとちょっと羨ましく思ったりしたなーとうふふふ。今、私、フリーだーーーー面会に行かない日は、なんでもできるーコロナがなければ旅行だって行けてしまいましたわよでも、寂しい。普段、1日６時間は次男の匂いをかいで過ごしているので、私の肺の空気の４分の１は次男の成分なのです（？）細胞が、何か足りないと訴えています（？）とりあえず、入院の時に持って行き忘れたものが沢山あったので、次回面会時は大きなキャリーバッグ引いて会いに行く事にしますなんなら、中身を出したらそのまま中に隠れていようかな。　　↑まず痩せないとムリそーゆー問題じゃない主人とロイホランチ席の間隔が通常よりあいて、各テーブルに仕切りがついて対策されていましたがんばれロイホきのこテリヤキソースの黒黒ハンバーグ、美味しかったです次男が留守の間、長男の好きなお店に行ったり、前からの課題の台所の水逆流を解決すべく業者さんお願いしたり自分の病院や美容院行ったりしようと思います長男はちょうどこの期間定期考査であまり遊べなく、お願いしようと思っていた水道サービス会社は電話したら定休日でしたけどねまあそんなもんですではではやっと涼しく過ごしやすくなりましたね皆さまもひと息つけます様に

アメンバー限定記事次男、検査入院スタート

なぜ、何を探して

こんばんはストレスが多かった今週です実は、最近入浴介助を逆に負担に感じる様になってしまって基本、支援の方々はこちらからお願いしている訳であって負担＜＜＜助かる　のですが。入浴介助は、家族ですれば30分位で済む内容にその３倍の時間を要することや、（ヘルパーさん滞在は１時間ですが、来て頂く日はその前にお腹スッキリさせる為）掃除も浴室や着替え場所となる部屋もしなければならなかったり。加えて、最も気になることは…実は入浴介助の後、次男の鼻管抜管トラブルが多いのです今週も、マーキングが鎖骨までずれていてびっくり危うく水分入れるところでした（半年でずれるの２回目、完全抜管１回）戻すのに本人は号泣、私も必死になっている時にヘルパーさん隣に来て「今日は頭はこういう風に洗って、体は…」と報告して下さるこの大変な状況、見えてない…？出来れば前後のお喋りタイムなしで、チャチャッと入れてささっと撤収して欲しい…１時間かけるならケアも手伝って欲しい…というか、鼻管もっと気をつけて〜ヘルパーさんは、一般のヘルパーさんとしてのお仕事をしっかりして下さっていますし、緊張が強い次男に臆せず丁寧に対応して下さっています。でも、夕方のやることが多く次男の緊張も入り始める時刻、こんな感じだとどっと疲れてしまいます要因のひとつには、介助スタートと同時にコロナ騒動が始まったこともあるのかも。主人が在宅勤務になって入浴手伝ってもらえるので、そんなに困らなくなった主人が家にいるが故に、人が来るからと掃除した所が汚れて二度手間になるのもストレス本来だったらもっと有り難みを感じるはずだったのに。そう、すべてコロナのせい一度利用を見合わせるにしても、主人の在宅勤務が終わったらやはり私が1人で入れられるのは週２くらいが限度なので…その時再びお願いするなんていうのも虫がいい話ですし。どうしたら良いものか、迷います契約時は次男普通に登校していたので夕方にお願いしたのですが、今の様にほとんど家にいるのであれば、早い時間に来て頂くのも一案かもですね愚痴ですみませんHPが０になった日の夕食は時短で最近のお気に入りは、ピリ辛もずくスープです。市販のもずくスープにお湯を注いで、豆腐とキムチをお好みで入れて出来上がり１分で出来て簡単ヘルシー。主人と長男も喜びます賞味期限が迫った豆腐やキムチの消費にも是非！メインは、カルディのたまねぎドレッシングを使って。写真の一番右のです。豚の切り落とし肉に塩こしょうに片栗粉少々まぶして焼き、人参・たまねぎ・ピーマンも焼いてこのドレッシングをかけて和えると…酢豚風になります油も少なく出来るしオススメです写真撮る前に食べられました思えば遠くに来たもんだ…そして続く道はまだ果てしなく遠い…古い歌ですが、「若者たち」の歌詞っていいですよねなぜ、何を探して歩いていくのか、この道は本当に希望へと続くのか。陽はまたのぼるのか。今暗闇にいる皆さんと、陽がのぼる景色を一緒に見られます様に私はまた歩き始める若者じゃないですが膝痛いしではでは皆さま、良い週末をお過ごし下さい

アメンバー限定記事次男、指導医検診と散髪

アメンバー限定記事検査結果など

次男の薬管理

こんにちは今日の午前中は、次男訪問歯科でした。歯磨き全力拒否で私は表側しか磨けていない割には、虫歯なく頑張っています裏側が軽度の歯肉炎なので綺麗にしてもらい、フッ素も塗ってもらいピカピカ噛み合わせは心配ですが（下唇噛んでしまいます）他の永久歯が生えてくれば落ち着くだろうとのことなので様子見です。最中も終わってからもずっと泣いたり唸ったり怒っているので、楽なうつ伏せにして落ち着かせてひと休み…していたら、おちっこもらしお母さん、怒ってないよ。防水シーツ乾きにくいし、月曜の鼻管交換前にも替えたばかりだけどしかもその時は、おむつオープン状態でホースを使うバージョンで広域にジョーっとホースなしならペットシーツが受け止めるのに。今日がお天気で良かったです今、おむつは35kgまで対象の大きいサイズでパッドで調整しています。パッドは通常のを全体に敷くか小さめのを前巻にするかで。通常パッドに上手に出ていると、もちろん嬉しいのですが、囲い網の漁的な感じです。大漁で、さもありなん　　　　　　これは定置網漁というらしいです。前巻に上手に出ていると…妙に嬉しい蜜を塗った木に狙い通りにカブトムシ来た！みたいな。ピンポイントな…勝負師の喜び…この感情に、なんて名前を付けたらいいのでしょう↑つけなくてヨシ前置きが長くなりましたが、歯科が終わると同時に薬局からS病院分の薬が届きました。先週在宅診療所分と一緒にFAXし、量が多いので先に診療所分だけ持ってきてもらっていました最近の次男の薬は、家で使う分は３週間分くらいバラしてこの様にバスケットに入れています。リビングとキッチンの間に蓋をして置いて、食後等に使います。よく使う頓服もここに光に弱い物があるので、遮光袋は必須です。写真奥の分は、学校、デイ、私持ち歩き用です。特に今回は常用薬の量が変わったので全部入れ替えねばです。内容に変更ない時は半年くらいはそのままでも大丈夫かもですが、以前も書いた様に次男の薬には、時間が経つと黒くなる物があるので（ドパストン）なるべく入れ替えています色だけでなく、やはり荷物に入れると潰れたりしますしね。（顆粒の薬はすりつぶしたりすると効果が変わってしまうそうです）座薬は、ダイアップは常温ですが解熱剤は入れるか迷います一応、非常時に無いよりいいかと１個入れてるかも。家では、１日で使った薬の空き袋をこうして置いています。主人と共有して、服用忘れや二重投与を防ぐために。そして、夜に頓服の使用メモを取るために基本セットしか置かれていない日は次男の花丸デーですズボラ母の薬管理状況でしたまだまだ残暑が厳しいですね次男は扇風機が手放せません平熱37.2〜37.5℃のオトコ今年の外出にはこちらのファンが活躍してくれましたうちの周辺砂利道が多くて車椅子が揺れるので、この位クリップが大きいのだと落ちなくて安心です。角度が変えやすいのでちょうど良い場所に風が当てられるのがポイント高い家では、義父母が早めの誕生日プレゼントで買ってくれたこちら静かで細かい設定ができて助かっています早く過ごしやすい気温になるといいですね〜では皆さま、週後半も頑張っていきましょう