ブログ記事一覧|あきらめたらだめだ!明日に向かって
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先天性ミオパチーと闘う当事者と家族の夢を叶える!
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ミオパチーものがたり③
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ミオパチーものがたり2016 大丈夫と思っていた少年時代
相談会をしました
添付ファイルみれるかな?
こんなのつくりました
患者会リーフレット作成
署名活動を始め ました!
先天性ミオパチー情報集をつくろうと思う。
世界中の患者さんが治りますように
24年前
あけましておめでとうございます。
読売新聞に掲載されました
医療費助成が開始されました
カルテは思い出?
初めての署名活動
先天性ミオパチーの指定難病を求める活動を振り返って
しあわせだな〜
福岡神経・筋疾患呼吸不全ケア研究会
家族
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