患者会リーフレット作成

福岡県難病相談・支援センター
福岡県難病医療連絡協議会による難病患者会リーフレットの作成に協力します。

『患者団体の紹介』

対象疾患　先天性ミオパチー、筋肉神経難病による呼吸不全
会への問い合わせ　可　電話、FAX、メール
療養相談対応　　　可　電話、FAX、メール
相談対応時間　　　定　平日９時から１７時

会の紹介　平成２４年5月18日発足　先天性ミオパチー（筋疾患）の会
　　　　　平成２６年９月９日法人登録　一般社団法人　先天性ミオパチーの会

目的　先天性ミオパチーの理解と認知度の普及
　　　地域格差のない公平な医療体制と制度の充実
　　　研究が加速するため、一日も早く手元に薬をそして治療を！
　　　（根治・患者のQOL向上を目的とした研究協力）

主な活動
　　　医療講演会の開催（年一回）今年で第六回
　　　難病勉強会（月一回）
　　　在宅就労、在宅療養、自立支援

賛助会員を募集し会費と寄付金を頂き活動しています。