今日は夜からお話会に行ってきます。
会の中でのことは
基本的に非公開ですが
どんな感じだったか雰囲気は
お伝えしたいなと思っています。
その前に、久しぶりの体験談を
投稿しますね。
こういう出会いも
本当にかけがえのない
大切な宝物です。
本当に感謝しかありません。
では今回もこちらから。
※この記事は…
により、大切な仲間たちから寄せられた
経験談を順に掲載させていただいているものです。
どこから読んでいただいても構いませんが
初めての方は必ずこちらの注意事項からお読みください
みんなの経験談 その58
カンカンさんはじめまして。私も顔面神経麻痺になって参考にするものがほとんどなくこちらの記事で随分勇気をいただきました。少しでも参考になればと思い私の状態も書かせていただきます。
①発症時の数値
柳原法 4点
重度で顔右半分の完全麻痺と言われました。
②ベル麻痺かハント症候群か（それ以外でも）
ハント症候群
③発症時からの経過年数
半年
④現在の状態
90%回復
⑤今だから思うこと
後輩マヒーズへのアドバイス
私の場合、完治は無理だと病院で言われ形成手術の話まで出ていました。
ショックだったけれど、どうすれば食事が食べやすくなるか、飲み物が飲みやすくなるか、顔を洗いやすくなるか…など前向きに頑張る方向で麻痺としっかり向き合いました。教えてもらったマッサージや温めを時間があればやって自分で出来ることをやり続けました。
ネットを調べて鍼で効果が出たという人が結構いらっしゃったので思い切って入院中に先生に尋ねたのですが、一人の先生は勧めない、もう一人の先生はやってもやらなくてもいいということでした。ただし、電気を流すことは絶対にしてはいけないとも言われました。
どうせ完全麻痺で治る見込みが少ないのならと自己責任で退院後に鍼に行きました。すると2週間が経った頃、鼻が少し動いた？と思うようになりそこから頬が動き口角が上がり…とちょっとずつ回復が始まりました。
鍼の先生は、鍼の効果だけではなく自己回復力もあると言われていましたが、先生にはとても感謝しています。
もう戻らないと思っていた表情や動きが出て本当に嬉しかったです。まだ発症して半年ですし、後遺症や再発の恐れもあると思います。
あくまでこれは私の体験談で全ての方に当てはまることではありませんし鍼を推奨しているわけではありません。
どうか参考までに一例としてお読み下さいね。
一言メッセージ
カンカンさん、ありがとうございます！
掲載までお時間がかかってしまい
申し訳ありませんでした。
その後いかがお過ごしですか？
鍼治療の情報は
興味ある方が多いので
とても嬉しいです。
4点からの90%の回復！
「前向きに頑張る方向で麻痺としっかり向き合いました。」
「教えてもらったマッサージや温めを時間があればやって自分で出来ることをやり続けました。」
うんうん。
このマインドが全てと言っても
過言ではない気がします。
素敵です。
よかったらまたアドバイスください。
ありがとうございました！
みんなの経験談 その59
うさみみさん
①発症時の数値
当初は教えてもらえませんでしたが、後の診察日にEMOG20と言っていたような。
でも見た目から、数値に医師自体疑問があったから、言われなかったのかも。
②ベル麻痺かハント症候群か（それ以外でも）
ハント症候群
③発症時からの経過年数
半年
④現在の状態
黙っていれば口元は左右対称、
広角も上がります
イ～すると前歯が均等に見えつつありますが、唇は左右非対称
ウ～では麻痺側は閉まりがなく隙間が空いてます
眉が麻痺側は下がり、瞼も垂れ下がっているので、麻痺側の視界が悪いのと倦怠感が常にある感じ。
頬はグニョグニョ動くけど、鼻は動きません。
オデコも動きません。
病的共同運動も始まりました。
⑤今だから思うこと
発症一ヶ月後に、耳鼻科の検診で「そろそろ動かそうとしないと神経はどんどん動かなくなります」と言われ、「今は動かすより温めるようリハビリ師さんから言われてますが」と言うと、「強烈な力をかけないようにという意味です！」と言いきられ、納得いかないまま聞き入れてしまいました。
麻痺した経験のない人にとっては、顔を動かすことに力がいるなんて想像つかないと思います。
動かなくなると不安なので、その日から動かす練習をしてしまいましたが、動かない口を動かそうとするのは想像以上に負荷がかかります。
現在、眼と口が連動してしまいました。
その後、その医師とは診察でお会いしたことないですし、毎回違う医師の診察で、私は信用できなくなりました。
後輩マヒーズへのアドバイス
中等症以上でピクリともしなくても、4ヶ月以降に急に表情筋に変化が起こり始めるようです。
それまでは焦って無理に動かす練習はしないで、温めたりマッサージで優しく扱う程度で大丈夫では。
5ヶ月目以降に引きつりや拘縮が始まり、ビックリしたりパニックになりましたが、どうやら同病の方のあるあるみたいです。
心配や不安で、負の感情に引っ張られないよう、気分転換したり、時には「こういうものだ」と症状を受け入れつつ過ごすようにしています。
もちろん、辛い時は信用できる医療機関なり、鍼灸院なり、どこかに吐き出すのもありです。
これは、自分に言い聞かせていることでもあります。
一言メッセージ
うさみみさん、こんにちは。
いつもご覧いただきありがとうございます！
うさみみさんも
コメントをお寄せいただいてから
今日までお時間をいただいてしまい
申し訳ありませんでした。
ここにも医師へ不信感を抱かれた方が…。
本当に多いのですよ。
困ったものです。
医師にとっては
数あるうちの一症例
一患者かもしれない。
でも私たち当事者にとっては
それが全てです。
1/1なのですよね。
「心配や不安で、負の感情に引っ張られないよう、気分転換したり、時には「こういうものだ」と症状を受け入れつつ過ごすようにしています。
もちろん、辛い時は信用できる医療機関なり、鍼灸院なり、どこかに吐き出すのもありです。」
この考え方にも大変共感します。
受け入れつつ、吐き出す。
そうやって時間薬を効かせていくのが
一番なのだと思います。
お二人ともありがとうございました！
私も、と思う方がいらっしゃいましたら
上記の記事経由で
ぜひコメントをお寄せください。
愚痴や不安の吐き出しでも
構いません。
ネガティブだって
誰かの癒しになることだって
大いにあります。
掲載に関しては
不定期にはなりますが
いつでもお待ちしています！
アフタヌーンティーを待つひと時。
大好きな時間。