今日は3名の方を
ご紹介させていただきますね。
同じ病に苦しんでいる仲間のために
手を差し伸べて下さる方が
こんなにもいるなんて。
人のあたたかさに触れて
本当に幸せな気持ちに包まれます
※この記事は
により、大切な仲間たちから寄せられた
経験談を順に掲載させていただいているものです。
どこから読んでいただいても構いませんが
初めての方は必ずこちらの注意事項からお読みください
みんなの経験談 その55
totokoko38さん①発症時の数値
柳原法 8点
筋電図 22%
②ベル麻痺かハント症候群か（それ以外でも）
血液検査で帯状疱疹は陰性とでてるから、ベル麻痺だと思います、と言われました。
③発症時からの経過年数
2023.2月時点で、1年4ヶ月です。
④現在の状態
頬から口元のこわばりがあり、オとウの口をするとひょっとこ状態です。ぶくぶくうがい、あっぷっぷがうまくできません(麻痺側が膨らまない）
飲食時や口を大きく動かす時はもれなく目が閉じます。
私の場合目元の回復が先でした。口元は発症前の6.7割回復といったところです。舌の痺れも残っています。
初期治療した総合病院の耳鼻科では、発症から8ヶ月でもう治療終了といわれたので 泣 今は発症1ヶ月から通っている鍼治療で月3回、ペインクリニックで月1回治療してもらっています。ペインクリニックではブロック注射をしていますが、それよりも体調や麻痺の様子を先生に話して心を安定させてます☺️
⑤今だから思うこと
後輩マヒーズへのアドバイス
発症前は自分のことより、家族優先の生活で身体も心もかなり疲れた生活でした。この病気になってからは、できるだけ疲れないようにあれこれ自分で抱え込まないようにしてます。
きっとマヒーズの皆さんは責任感が強い真面目な方が多いんじゃないかな、私と同じで 笑
疲労が少なく、緊張なくゆったりした日は顔のこわばりもゆるい気がします。発症から日が浅い方は不安な毎日で余裕はないかもしれませんが、どうぞ心も身体もいたわってあげてください。
皆さん、お互いゆったりやっていきましょ☺️
一言メッセージ
totokoko38さん、ありがとうございます！
自分を労わる…。
本当に大事です。
私もこの病にかかるまでは
自分より家族、
自分より他人、でした。
抱え込み過ぎるのも
あるあるです。
きっとそういう人多いはず！
みんな優しいですからね。
心の安定が一番大事と言っても
過言じゃない気がします。
私もゆったりほわーんと
やっていきます
最近お気に入りのホーローマグ。
焚き火コーヒーはディカフェ派。
みんなの経験談 その56
きょうこさん のご主人さま
①発症時の数値
7点電気刺激検査0点
②ベル麻痺かハント症候群か（それ以外でも）
ハント症候群
③発症時からの経過年数
1年1ヶ月
④現在の状態
24点、瞼は閉じれる、味覚は甘みのみあり、嗅覚はなし、右耳はほぼ聞こえない、右目で物を見ると焦点が合わない為物が4つに見える、食事をすると涙と鼻水が止まらなくなる、誤嚥してしまう、声が変わった、平衡感覚がおかしくなってる、口が閉じないためうがいが難しい、右半分が常に引きつってる感覚がある、
⑤今だから思うこと
コロナのワクチンの影響で免疫が下がって帯状疱疹になりやすくなるという情報がもう少し早く欲しかった。
後輩マヒーズへのアドバイス
水疱瘡を経験してる人は必ずコロナのワクチン接種前に帯状疱疹の予防接種を受けましょう。それで防げることもあります。
一言メッセージ
ご主人様が闘病中とのこと。
奥様であるきょうこさんから
何かできることがあれば、と
メッセージからいただきました。
本当にありがとうございます。
コロナワクチンの影響！
あるのですね。やはり。
お仲間さん曰く
アメリカでは
コロナ禍以降
帯状疱疹からの
顔面神経麻痺が
増えているとのこと。
ストレスから
ということですが
体内に異物を入れる
ワクチンも十分ストレスとして
考えられるわけです。
帯状疱疹の予防接種
＝顔面神経麻痺の予防
認知されますように…！！
きょうこさん、ありがとうございました
葉山、森戸海岸より。
みんなの経験談 その57
ymhtoさん①発症時の柳原法8点
数日後の筋電図11%
②ハント
③2年4ヶ月
④【見た目】
※減価術なしの右顔面神経麻痺です
・右目の瞬きが弱い
・瞬きと同時に右頬が動く
口の動きと同時に右目が縮む
・右側のほうれい線が濃い
・右のおでこ微妙に動く程度
・右頬が痩せている
・右側の上唇がめくれている？
↑この表現おかしいですね💦
・風船膨らませられません
・口笛吹けません
【している事】
耳鼻科受診は1年程度で卒業になりました。その後脳神経内科にて1度ボトックスをしましたが、せっかく動き出した瞼が再び閉じなくなってしまい、それからやっていません。
現在は発症当時からお世話になっている鍼灸を月に3～4回続けているのと、セルフマッサージを1回10分、1日3回行っています（さぼりがちですが､､､）
⑤この病気について、全く無知だった私は、鏡で動かなくなった顔をなにこの顔～と笑っていたという、なんとも呑気なものでした。
主人からの受診した方が良いというアドバイスで受診し、即入院ですと告げられ初めて事の深刻さに震えました。
無知って怖いですよね。
入院してますます固まってゆく顔の半分に恐怖と絶望感でいっぱいでした。
泣きました。沢山泣きました。
ずっとこの顔なのかと､､､
しかし、月日は経ち、残念ながら元に戻るまではいかなかったけれども、確実にあの時の不安を煽った顔ではありません。
もちろん完全に戻れるのが1番の願いでしたが、そうはならなかったとはいえ（まだ諦めてはいませんが笑）こちらのブログに辿り着けたおかげで、気持ち的にはじゅうぶん前向きになれました！
今苦しんでいる方、どん底まで落ち込んでいる事と思いますが、現実を受け入れて気持ちを入れ替える事も大切かもしれません。今は無理かもしれませんが、時間と共に楽になっていけると思います。
こんなに仲間、同士がいますよ！
一言メッセージ
ymhtoさん、お久しぶりです。
その節はコメントありがとうございました！
またこうしてお力を貸していただき
心温まるお言葉の数々…。
しばらく感動して週末の間中
浸っていました。
きっと沢山泣いた分、ymhtoさんの
人への優しさは輝きに満ちているのですね。
現実を受け入れる。
きっとそれは
終わりなんかじゃなくて
次への大切な一歩ですよね。
経験者の言葉には
深みと重み、希望があります。
今苦しんでいる
沢山の人に届きますように。
ありがとうございました！
お気に入りのパワースポット。
みんなみんな大丈夫
また、お声が届き次第、
ご紹介していきますね。
引き続きよろしくお願いいたします！