21.顔面神経麻痺 みんなの経験談(重度〜中度限定ver.) | 顔面神経麻痺でもごきげんに過ごす方法

顔面神経麻痺でもごきげんに過ごす方法

2017年に顔面神経麻痺(重度)を発症。後遺症を抱えながらもゆるーく不定期更新中(*ˊ꒳ˋ*)「自分だけじゃない」そんな風に思ってもらえたらと同じ悩みの人との輪を繋いでいます。
*T大病院でボトックス。再建手術は未定
*LINEで交流してます

大変お久しぶりでございます。

なんとこれが2021年初めての投稿です。

顔の調子は相変わらずですが元気です。

鍼とボトックスとセルフケアでメンテナンス継続中でございます。

 

そして、私、またやらかしていました。

12月にいただいていたコメントに今日まで気づかないという

大失態を犯していました。

前科2犯ですショボーン

 

ブログ更新をサボりすぎていたせいで気付かず

hmizo55さん=HIDEさんには、大変な中コメントを寄せて下さったのにも関わらずなんのアクションも無く、とても悲しい思いをさせていたと思います。

本当に申し訳ございませんでした。

 

本日改めてご紹介させていただきたいと思います。

 

 

※この記事は

【緊急アンケート】経験者さん、力を貸してください!!

の呼びかけにより、大切な仲間たちから寄せられた

経験談を順に掲載させていただいているものです。

 

どこから読んでいただいても構いませんが

初めての方は必ずこちらの注意事項からお読みくださいお願い

 


みんなの経験談 その45

hmizo55さん=HIDEさん

 

こんにちは。
2週間前にこのブログを拝見しまして、私の気持ちもぜひ、皆様と共有したいと思い、コメントを投稿させていただきます。

①発症時の数値
発症翌日30点 発症4日後12点
発症10日後 筋電図48%(完全な計測ミスだと思います。麻痺の状態からしてそんな高い訳がない。手術前に、愛媛大学病院でも検査してもらったのですが、咀嚼筋が反応してしまい、数値としては高く出てしまうとのことです。)

②ベル麻痺か、ハント症候群か
おそらくベル麻痺だろうの事です。
(ただし、水疱ウイルスの値も出ていました)

③発症時からの経過年数
 3か月
(最初、日赤病院にかかりましたが、全く改善の兆しが見られないため、その後手術を決断し、愛媛大学病院に転院しました。)

④現在の状態
発症2か月後に減荷術を受ける
柳原法6点ぐらい
患側の眉と瞼が若干動く程度です

ほぼ完全麻痺の状態が続いており、毎日が不安でとても苦しい。どうすればこの苦しみから逃れられるのか・・・、死んでしまうしかないのかと思うこともあります。ただ、顔が動き出せば気持ちは変わってくるかとも思います。

⑤今だから思うこと
私は、ステロイドの服薬だけだったのですが、入院してステロイドの大量点滴をしていれば、これほど重症化はしていなかったのではないかと思っています。当時、私にそれなりの知識があれば、すぐにセカンドオピニオンでステロイド点滴をしてもらったと思います。
今でもそのことを考えると、後悔の念に苛まれます。

 

※その後4/30に下記のコメントをいただきました。

 

最初のメールからかなり間が空いてしまいましたが、
その後(発症4か月後)、やっと顔が動き出しましたので、ご報告いたします。

現在発症から7か月半が経過し、65点(100点法で)まで回復してきました。(強くまばたきをすると、口がわずかに動く共同運動は出ていますが)
回復期間がまだまだあるので、更なる回復を期待しています。
発症2か月後に手術をしたことと、発症当時から週2回、鍼灸院に通い続けていることが功を奏しているのではないかと思います。
動き出すまではこのまま治らないのではないかと、気持ちも病み、毎日死にたいなどと思っていましたが、今ではすっかり元気になりました。
以前の私と同じような苦しい気持ちでいる方たちには、時が経てば必ず動き出すことを信じて、明るく毎日を過ごしてほしいと思っています。

 

 

鉛筆一言メッセージ


この度は本当に申し訳ありませんでした。

いただいた時にお気持ちを共有できたらどんなに良かったか。

後悔してもしきれない思いです。

 

発症当時のご様子を拝見して胸がギュッとなりました。

本当に辛くて苦しい日々でしたよね。

 

死にたいとまで思い詰める気持ちわかりますよー。

あれは本当になったことのない人にはわからない辛さですよね。

 

発症当初に情報不足により受けられなかった治療への

後悔の念も。

情報が得られないことで、納得のいく治療が受けられないという悲しい事態は無くなることを切に祈っています。

 

でもそんな辛い中、回復に向けて手術や鍼灸に取り組まれて

今かなりいい成果を挙げられているご様子。

素晴らしいです。嬉しいです。

 

「時が経てば必ず動き出すことを信じて、明るく毎日を過ごしてほしいと思っています。」

 

この言葉。

私も本当にそうだと思います。


もし今辛い時期の方がこれを見ていたら

あともう少し、もう少しだけ踏ん張って欲しいなと思います。

 

月並みな言葉だけれど、明けない夜はないから。

 

がんばろうね。




HIDEさんありがとうございました!