18.顔面神経麻痺 みんなの経験談(重度〜中度限定ver.) | 顔面神経麻痺でもごきげんに過ごす方法

顔面神経麻痺でもごきげんに過ごす方法

2017年に顔面神経麻痺(重度)を発症。後遺症を抱えながらもゆるーく不定期更新中(*ˊ꒳ˋ*)「自分だけじゃない」そんな風に思ってもらえたらと同じ悩みの人との輪を繋いでいます。
*T大病院でボトックス。再建手術は未定
*LINEで交流してます

こんにちは。

自粛生活いかがお過ごしでしょうか。

 

今日は先日届いた経験談をご紹介です。

 

新型コロナの流行と顔面神経麻痺発症。

 

今日ご紹介する方もそうですが

今まさに闘病中という方は

平常時以上の不安感と不自由さで

本当に大変だと思います。

 

みんながコロナのことで頭がいっぱいで

他の病気どころじゃない…

 

これって結構辛いです。

 

顔面神経麻痺の人も、それ以外の病気の人も、

もう十分すぎるくらい頑張っているので

これ以上「頑張って」とは言えない。

 

言えないけど、

 

「負けないでお願い

 

同じ思いをしてその辛さがわかる人みんなが

同じ空の下でエールを送っています。

 

 

※この記事は

【緊急アンケート】経験者さん、力を貸してください!!

の呼びかけにより、大切な仲間たちから寄せられた

経験談を順に掲載させていただいているものです。

 

どこから読んでいただいても構いませんが

初めての方は必ずこちらの注意事項からお読みくださいお願い

 

 

 

みんなの経験談 その41

キンフーさん

 

こんにちは!私は1月正月明けから右顔面マヒーズです。確たる治療法がありそうでないこの病気に途方に暮れてブログにたどり着きました。
まだまだ行く末が見えず、参考になるのかわからないので。。
と思っておりましたが。皆さんが残してくれるブログで励まされました。少しでも誰かのチカラになれるように。。

①発症時の数値
発症したての時、形成でこれ飲んで3ヶ月もあれば治るからー、というゆるい感じでステロイドを2週間飲んだだけで数値測ってません。
が、1か月後に不安すぎてお願いして大学病院に紹介状を書いてもらい、電気?の数値を測りました。
6%と言われ、かなり重症と考えてください。と言われました。( ; ; )
あと、柳原法?16点と言われて、現在は22点との事。

②ベル麻痺かハント症候群か(それ以外でも)
血液検査の結果、帯状疱疹の数値が高いから、これが、原因かもねーーー。という曖昧な感じでした。わからない。。との事。
ので、ハントなんでしょうか?
(いつも思いますが、お医者さん、いつもムヤムヤとしか話してくれません)

③発症時からの経過年数
約3か月

④現在の状態
ひょっとこのように歪んだ口元が少し戻ってきて。でも口が窄めないので飲み物溢すし、ストローで飲めません。
ごはん、溢しますので、麺類をそっと口に入れてます。
目は完全に閉じないです。
右側がいつも麻酔を打たれた後の感覚です。(特に目周り)
麻痺側のほっぺが垂れて法令線が深くなってます。

⑤今だから思うこと
後輩マヒーズへのアドバイス
(励まし方向で)

焦りました。本当に。いつもいつも泣いてました。
当初は栄養ドリンクのゼリーのやつで栄養とってました。ごはん溢しまくるので。
少しずつ少しずつ、薄皮を剥がすような変化しかなく。
でも、少しでも出来ること!!後悔しないように。
参考になるかわかりませんが、私がやっていること
①酵素ドリンクを朝晩
②酵素の入浴剤を入れてお風呂で暖まる
本当は酵素風呂に通いたいゲドコロナが怖くて。
その際、マッサージ、リファのヘッドマッサージ
③寝る時はカラリエでお布団温めてあずきの力で首元、顔まわりを温めて寝る

でも、リハビリで教えてもらう方法。
自分でやっててあってるのか???ってなってます。
また、アドバイスもらって有効と思えばコメントします。
曖昧で何のチカラにもなれないかも。すみません!!

 

鉛筆一言メッセージ

キンフーさんこんにちは!

ご紹介がすっかり遅くなってしまってすみません。

 

「少しでも誰かのチカラになれるように。。」

とのことですが、少しどころか

沢山の方のチカラになってくださっていると

思いますよ!!ありがとうございます。


そして途方に暮れる不安な気持ちや

顔の半分が麻痺してしまったことによる不自由さ。

 

私も含め「わかるわかるーえーん」と頷いている

マヒーズの姿が目に見えるようです。

 

本当に辛いです。この病気。

 

なんの罪もない「ひょっとこ」を

生まれて初めて憎んでしまうくらい。

 

そんな人、マヒーズ以外にいます?

 

このように平常時でも十分辛いのに

このコロナショック下の闘病生活。

 

年末から年明けの冬の時期、

それからこの春の時期に発症した人は

余計にストレスが溜まっていないか

わたくしとても心配です。

 

考えようによっては、ですが

なんの慰めにもならないかも、ですが

 

みんなの関心がコロナに向かっていて

自分のことで精一杯で

マスクが必須の世の中になっているので

顔面神経麻痺の人は

平常時より目立ちにくくなっている…

そう考えることもできるかもしれません。

 

温めや、酵素は顔だけでなく

心もポカポカにしてくれる

とてもいい手段だと思います!

 

時が来れば動きます。

治癒はします。大丈夫。

 

今は後遺症を残さないように過ごすことが

大切になってくると思います。

 

ただどうしても時間はかかるので

最大のタブーと言われている

表情の強い随意運動にだけは気をつけて

気分転換しながら治癒までの日々を

上手に過ごしてくださいね!

 

 

photo by 写真AC
 

今日はイースターなんですって!

 

忘れてた。

 

お昼に食べたチキンラーメンに

たまご入れたからいっか…。