この記事が7だから、
これ入れてあと残り5つくらい。
折り返してますよ
※この記事は
の呼びかけにより、大切な仲間たちから寄せられた
経験談を順に掲載させていただいているものです。
どこから読んでいただいても構いませんが
初めての方は必ずこちらの注意事項からお読みください
みんなの経験談 その18
yuuさん
①発症時の数値
発症３週目頃初めて専門外来で測ってもらって、筋電図9％
柳原法で９点程度
②ベル麻痺かハント症候群か（それ以外でも）
ハント症候群
③発症時からの経過年数
２年９か月
④現在の状態
全体で75％回復 口元は50％程度、目より上は90％程度
普通にしていると麻痺とは思われない程度の左右差
写真にとるとガックリきますが、とられる方向や手などで口元を隠すとそれほどガックリしない写真写りです。
瞬き、おしゃべり、笑ったり、食事をしたり、気を付けてると、ちょっと左右差ある？って、感じみたいですが、気を抜くと、目が口の動きにつられて小さくなったり動いたり、瞬きで口元が動いたり、麻痺側のほっぺに食べ物が溜まったり
強い風にあたると、こわばりは全体に、麻痺側の目からは涙がポロポロ流れます。
⑤今だから思うこと
麻痺になって治療を始めても動かなくなっていく顔、後遺症が出てきたとか、これからどうなるかとか、真っ暗闇の中でした。でも、大丈夫、絶対大丈夫。真っ只中の時に言われて何がやねん！って、ちょっと思ったけど・・。
でも、今その時の自分が目の前にいたら、大丈夫って抱きしめてあげたい。そう思える日がきっときます。
初期のメソメソ泣いてばかりの時に、リハビリで言われた、
”１か月やずっと先を考えるのではなく、温めマッサージなど一日一日を積み重ねていきましょう。”
この言葉も、大切にしています。
ちょっと不便なことができましたが、毎日楽しく過ごしています。
一言メッセージ
yuuさんとは発症時期も程度も経過もほぼ同じで、違うのはベルとハントというくらい。
2年以上苦楽を共にしてきた戦友と思って勝手に懐いております。
yuuさんがおっしゃる「ちょっと不便なことができただけ。」
この心境に至れる日は必ず来ますよね。
発症直後の時に聞くと疑わしさ満載の「大丈夫」という言葉。
気が済むまで疑いまくってもよいです。
それが正常反応。
何ならこのブログに「何がやねん！」って突っ込んできてくれていいですよ。
そうやって気を紛らわしているうちに、
「大丈夫」は知らぬ間に着実に貴方の元に忍び寄ってきてますから…
photo by 写真AC
みんなの経験談 その19
まめさん
①発症時の数値
不明。自分がテンション低すぎて当時は数値があることすら知らずにいました。Dr.もあえて言わず...。
「中程度」とのことでした。
②ベル麻痺かハント症候群か（それ以外でも）
ベル麻痺
③発症時からの経過年数
今日でちょうどまる2年たちました。明日から3年目はじまります。
④現在の状態
痛み。引きつれ感。痙攣。拘縮。タピオカのストローは使えない。麺類は気を抜くと食べられない感じです
⑤今だから思うこと
後輩マヒーズへのアドバイス
(励まし方向で！)
不安や思うようにならないご自身の状況にただならぬ疲労があると思います。
不安な思いはどんどん発信してほしいと思います。
私はこの場所でどれだけ救われたか...計り知れないです。
そして治療の選択肢や情報も知ることができました。
ご自身の置かれている状況は様々であると思いますが、情報を集めながら自分で治療の方法を選択していけると思います。
実際私はメンタル面や神経の痛みなどは漢方医にフォローしていただきました。
そして「これで大丈夫」と言霊のように自分に言い聞かせました。それは今も続いています。
この病気は「頑張りすぎはいけない」というのは分かっていてもつい頑張ってしまう方が多いのかと個人的には感じています。
自分が「頑張ること」と「頑張らないこと」を頑張らずにとにかく御身体を休めることを最優先になさってください。
一言メッセージ
私と同じ3年目組のまめさん。まめさんといえば
マヒーズの間で巻き起こったクールライム旋風。
夏のスタバに行くと必ずまめさんを思い出しています。
2019年は販売がなくて残念だった〜
アドバイス、あのクールライムのように胸にスーッと染み渡ります。
思いを発信することってとても大切で。
今までブログなんてやろうとも思わなかったSNS弱者の私でしたが
アメブロやって本当によかったと思います。
今もこうして力を貸してくださる方に沢山出会えて
人のチカラってすごいなーとしみじみ感動しています。
今は読む専門の方も、ホントに簡単なので
まずはアカウントをサクッと作って
気になる人をフォローするところなんかからはじめて、
体裁なんてどうでもいいので
思ったことをツラツラ書いていくだけでも
きっと今の状況を打開するきっかけになるはずです。
インスタやtwitterなんかもいいですよね。
仲間は沢山いるはず！
photo by 写真AC
みんなの経験談 その20
茶夢さん
発症中の方へ、よき治りに、導かれますように。
①発症時の数値
麻痺の顔の状態は、火事のあとの現場検証で、例えたなら、顔面神経の切断の感じは、
ボヤや、骨組みが残った感じでなく、『全焼です…』って、言われました。
②ベル麻痺かハント症候群か（それ以外でも）
たぶん、ベル麻痺ではないかと。
③発症時からの経過年数
5年
④現在の状態
他人の目から見れば、ほぼ治ったねと、言われます。が、いやいや、もっと、かわいい顔なんだ～私(泣)。
麻痺側には、いつも、違和感を感じてます。麻痺側の方が、しわが無く、天然のボックスとホメてくれる美容家の人も～。
⑤今だから思うこと
発症時は、ほんとに、辛い。ホラーの顔です。学生さん、未婚の方、ほんとに辛いと思います。
治る情報のあれば、通い続けてください。
どの治療方が良い？ですが、腰痛などと、同じなのかもと思えたり。
なかなか、すっきりしない方と、治療法が合い治る人も、腹筋鍛えて改善されたりと、千差万別なので、顔面麻痺
も、そんなふうなのかと。
私は、鍼治療に、1年半通いました。
発症時は、ゆっくり休みましょうね。
私は、人前に出る仕事だったので、10か月間、休みました。
免疫力を高める食事療法をして、ひどい群発性頭痛が治りました。
治りを信じて～。
一言メッセージ
火事の例え。なるほど
火事の後の現場検証が、
発症後数日してから行う検査。
神経の損傷具合によって３つに分類。
軽度→ボヤ又は部分焼 早期の復旧見込み
中度→半焼 柱や骨組みは残っているのでフルリフォームしてリノベ。
重度→全焼 基礎から組み直して再建築。
おおぅ
私もこれで言うと、ほぼ全焼だす。
フルリフォームや再建築は、
前のと寸分たがわず同じ
というわけにはいかなかった…。
長期に渡る建築期間を経て
「ほぼ」同じにはなってきたけど
それはあくまで「ほぼ」。
例えて言うなら『新築そっくりさん』
（住○不動産に怒られるヤツ）
しかも建築資材(神経•筋肉)は
若かった頃より確実に質が落ちてるからね。
泣ける。でも負けない。
「発症中の方へ、よき治りに、導かれますように。」
茶夢さんのこの祈りの言葉こそ全マヒーズにとって希望の光です〜
photo by 写真AC
明日もご紹介しますね！