連日同じようなタイトルで投稿していますが、
一つ一つ違います。濃いです！
お約束の断り書きから…
※この記事は
の呼びかけにより、大切な仲間たちから寄せられた
経験談を順に掲載させていただいているものです。
どこから読んでいただいても構いませんが
初めての方は必ずこちらの注意事項からお読みください
みんなの経験談 その12
みけさん
はじめまして
私も麻痺8ヶ月ですが回答させてください
①発症時の数値
分かりません
重症だと言われました
②ベル麻痺かハント症候群か（それ以外でも）
ハント症候群
③発症時からの経過年数
もうすぐ8ヶ月
④現在の状態
40点中30点6割回復
真顔はだいぶマシになりました
おでこは動きません
口を動かすと目が小さくなります
口は麻痺側は大きく開きません
大きく笑ったりしゃべったりすると歪みます
水がピュっと出そうになります
麻痺側の舌の痛みがあり、味覚も変です
（耳鼻科の先生には麻痺と関係ないと言われましたけど分かりません）
月に2.3回鍼に通っています
この先どこまで良くなるのか
もうならないのか
共同運動がひどくなるのか
とても不安です
いろいろ参考にさせてください
一言メッセージ
味覚、麻痺とは関係ないと言われたのことですが、
関係あるあるだと思いますー！
初期症状の一つが味覚麻痺でした。
何食べても全く味がしなくて。
でも舌に痛みだけはあって。
ご飯を食べるたびに辛くて辛くて。
麻痺の状態もピークで口が半分全く動かない上に
味もしない、痛いとなれば、食事の時間が苦痛でしかなかったです。
みけさんは今も続いているのでしょうか？
辛いですよね
早く改善しますように！！
この先どうなるのか
不安になる気持ちは本当によくわかります。
でも良くなります！
見えにくいけれど少しずつ回復していきます。
共同運動は日々のケアと不要な顔の動きをしないことで
食い止めることができるはず。
良くなって動き始めた頃こそが踏ん張りどころです！
o(*･ω･)○ ﾌｧｲﾄｰ！
photo by 写真AC
みんなの経験談 その13
おけいさんさん
1 数値があること知らなかった
2ベル
3今年の7月で3年になります。
4 今現在は、完治してません。
疲れると目が垂れてる気がします。
口はだいぶんマシになりましたが、まだ食べる時は、こぼす事があります。
マスクをして仕事に行ってます。
5 情報があまりなかったので、不安がありました。いつ治るのかと
担当の先生からは、なかなか治らないね！と言われる。
今は、三年で治ると言われてますが、信じる事ができないのです。
若い時にも同じ事がありましたが早くに治ったのです。
もっと早くゆっくり休んでおけば良かったかな⁉️と思います。
入院などはしなくて、点滴に通いながら、すぐに仕事に行きました。
鍼も一年ぐらいしましたが、なかなか治らなかった。
鍼の先生にも治したげるとは、言われましたが、諦めました。
一言メッセージ
今年の7月で３年…！仲間！！
その時知り合っていたらなぁ。
おけいさんは2度目とのこと。
こんなに辛い病気を２回も…
「担当の先生からは、なかなか治らないね！と言われる。」
これ！医師から言われたくないですよね！？
「それはコッチが言いたいんですけど？」って。
この病気、医者もよくわかっていないところが多いみたいで
本当に厄介な病ですよ。
鍼も。
麻痺って時期が来ると自然に治ることも多いので
そういう人しか見てきていない先生だったら
「オレが治してあげる！」って言えちゃうんだろうな。
コレ、あまり大きな声では言いにくいのだけれど。
ここではコッソリ言っちゃう。
「顔面神経麻痺の色んな症例（軽度も重度も）をこなしている先生に
診てもらったほうがいい！！メンタル的にも…。」
ちなみに私のところは院内で耳鼻科と連携していて
よくない私のデータも他の症例もバッチリ見ているため
期待を持たせるようなことは言わず
優しかったけれど極めて現実的な対応でした。
当時はそれはそれで結構辛かったけれど
現実は受け入れざるを得なかったし、
最初から期待値が低かったのは
今となってはよかったかなと。
治ってない（治るのに時間がかかっている）人も
多く診ているからこそなんだろうな。。
「頑張って治療に通ったら治る！」
って思ってしまいますけどね。
お金も時間も手間も気力もかけるわけですから。
患者の心理であり真理です。
photo by 写真AC
みんなの経験談 その14
koo3995さん
①発症時の状態
柳原 12点 筋電図 0.2%
②ベル麻痺かハンド麻痺か
ベル麻痺
③発症からの経過年数
五年目
④現在の状態
眉は、麻痺側が、少しだけ上に、上がります。静状時は揃ってます。
口は、下唇の右側が、少し下がってます。
目は、瞬きが、少し遅いです。疲れてきたり、朝起きた時など、突っ張ります。
見た目は、わかりません。
⑤今だから思うこと
わたしは、ほぼ三年、落ち込み、毎日、麻痺のことばかり、考え、落ち込んでました。
仕事は、してましたが、会社でも、あまり喋らず、家では、毎日、鏡ばかり、見て、泣いてました。
一生の内で、こんなに、落ち込む事が、あるのかと、思いながら。
でも、三年過ぎたころから、悩むのが、馬鹿馬鹿しくなり、
私の人生、これで、終わりで、いいの？と問いかけるようになり、全く気にならなくなりました。
でも、なんか、懐かしく、皆さんのブログは、拝見してます。大丈夫です。
悩んだ先は、きっと、明るい未来が、見えてきますよ。
一言メッセージ
⑤今だから思うこと 特にここを何度も読みました。
心に迫るメッセージです。
「一生の内で、こんなに、落ち込む事が、あるのか」
本当にその通りです。わかります。
「私の人生、これで、終わりで、いいの？」
よくない！全然よくないっ！
麻痺に支配されて生きるのはまっぴらごめんよ！
そう決めて一歩踏み出すのは自分なんですよね。
「悩んだ先は、きっと、明るい未来が、見えてきますよ」
これも絶対そう。だから大丈夫。
自分にとって悩んだほうがいい時期は
とことん悩んで、気が済むまで潜って潜って、
水底にタッチしたら明るい水面に向かって
浮上すればヨシ！です。よね？kao3995さん！
photo by 写真AC
※まだまだ続きます！
そろそろ折り返し地点です。