ランチは突然辛いものが食べたくなりました。
福岡にもチェーン店がありますが、宮崎辛麺 桝元です。
チキン南蛮同様、宮崎(延岡)が発祥らしいです。
辛さは10段階あり、3でもかなり辛く感じました。(個人の感想)、結構汗が凄い状況です。
先日、CT画像診断のコメントを受けメンタルが崩壊しつつあります。
再発、転移、縦隔リンパ、がん性リンパ管症、の文字が頭にチラつきなかなか夜も寝付けません。
・右肺P/D手術後、薬剤性間質性肺炎 ステロイド服用中(服用をやめた途端、肺炎)現在はステロイドで抑えている。
現在の問題点
①間質性肺炎があり、化学療法が出来ず、修学的な抗がん治療ができていない。(切りっぱなし)
1年経過して再発、リンパ転移の可能性。
②ステロイド服用をやめた途端右肺の肺炎が出て、尚更化学療法、抗がん治療についてはペンディング
→このような患者は抗がん剤の副作用で落命する可能性がかなりあり、主治医が慎重にならざるを得ない。
(放置プレイ:間質性肺炎の患者は化学療法、抗がん治療は基本的に見送るらしい)
③アリムタ単剤を試して、NGの場合 標準治療が終わってしまう可能性大とのコメント。
(プラチナ系、オブジーボ再開は永遠に無理そう)
④通常の放射線IMATは肺臓炎、間質性肺炎が悪化する可能性がある
放置されてもよくなる見込みはないので、ここは自分から行動です。
中種治療の最高峰はH医大ですが、現在治療を受けているS医大とツーカーなので、セカンドオピニオン選択肢もなさそうです。
生命保険代理店のIさんから得た情報を元に重粒子線治療をしている、群馬大学及び、佐賀ハイマット(SAGAHIMAT)、陽子線をやっている鹿児島の陽子線センターに問い合わせのメールを出してみました。
すると、群馬大学でコーディネーターを兼ねた看護師さんから再度、医師と相談した結果の電話を頂きました。
30分ほど質疑応答しましたが、かなり丁寧な説明です。
1.当たり前ですが、現在治療しているS医科大学病院の紹介状が必要 (病院間の紹介)
2.中皮腫を含む肺がんは、保険適用外で先端医療となる(1クール、3週間で約330万円くらい)→先端医療特約が使えそう。
3.中皮腫のような、広範囲に浸潤している腫瘍には適用できない。もちろん肺全体には照射できない。
4.縦隔リンパ再発・転移の場合、原発箇所が手術で削除されているとの事なので、当該転移箇所のみスポットで対応できる可能性はある。
但し、複数箇所に散らばっていたり浸潤している場合は難しい。
中皮腫原発部位が激しく再発している場合は無理と思うが、通常の肺がん患者ではスポット対応した経験がある
5.治療期間は3週間位、週に5回毎日通院する
「九州から群馬まで来れますか_?」(笑)
「伊勢崎にも自宅があるんですー、40分くらい」
「ご縁があったらいいですねー」
と、かなりノリが良かったです。
現実的には、医療連携の点でサガハイマットでの治療が良さそうですが、指宿にある陽子線センターもリゾート滞在型で捨てがたい😅
以上の情報収集及びコメントが得られたので、主治医に電話してみました。
化学療法が出来なくてメンタル崩壊中なので、再発部にはせめて体に負担の少なそうな重粒子線治療が出来ないか相談・訴求です。
意外な事に主治医は治療法については否定せず、私の話を聞いた後に中皮腫の患者に適用したことは過去に無いが、とりあえずCTを来週に前倒し、PETをして、適用可能か相談しましょうと言うことになりました。
大学病院なので、私が重粒子の適用ができた場合、症例ノウハウの蓄積になると思うので有効では?と言うことも付け加えておきました。
(まあ、放射線と一緒といえばそうですが・・・💦)
原発部位が激しく再発していないことを祈るばかりですが、リンパへの飛び火を一旦抑えられれば、根治できなくても多少延命できそうな思考ロジックとなっています。
とりあえず無駄かもしれないし、断られるのは覚悟の上、粒子線治療について適用可能か確認していく予定です。