昨日は体調も良かったのですが、本日は咳が出て呼吸が厳しく在宅酸素（HOT）のお世話になりつつリモートワークです。
PD手術した右肺がやけに痛むので、痛み止めも服用です。
今月は中皮腫啓蒙月間で、7月15日に国立がん研究センターの吉田医師との座談会に患者代表として出席させて頂きます。
先日事前打ち合わせをさせて頂いたのですが、座談会の議題ネタにがんの定義と「中皮腫」の呼称」について問題提起させて頂くことで、吉田先生のアグリーメントが取れました。
まず、私の生命保険（がん保険）を3回程請求したのですが、受付された方から必ず折り返し電話があって、「皮膚や臓器の上皮物については悪性であっても保険の支払い対象にはなりません」と話がありました。
（悪性胸膜中皮腫 上皮型の診断書を見ての受付）
結果的にがん保険は満額支払いになったのですが、「これは、肺がんの一種で・・云々」といちいち説明して、医療機関に確認を取ってほしいと話をするのも大変な工数でした。
また、代理店も勉強不足で、「上皮のものは厳しいかも」と、不安を煽るような言動がありました。
仕事復帰の挨拶を会社内や得意先にしている中で、「gohiromingさんはどのような病気で休んだのですか？」と必ず聞かれるので、「中皮腫です」と堂々と答えるようにしています。
その中で、「あ、肺がんじゃなかったんですね、良かったですね！」と半数以上の人から言われております。
で、たまたま会社の従業員20数名に「中皮腫って知ってる？」と聞いたら、総務の課長以外誰も知りませんでした。
先日の兵庫医科大学病院の長谷川先生の講演から、最近では医学会でも中皮腫は全て悪性なので、悪性胸膜中皮腫→中皮腫と「悪性」の文字すら取れた様です。
これは恣意的な事かどうかわかりません。
皆様何気無くスルーしておりますが、個人的には大問題と認識しています。
結論
中皮腫の呼称→がんの呼称が付かず、皮膚の病気を連想するから、患者救済、国民の理解や啓蒙が進まねーんだよ。
推定ですが、認知度は1％にも満たないのでは？
私がやりたいこと
①胸膜がん 腹膜がん と呼称する （実際には別に腹膜がんと言うものが存在しますが💦）
②アスベスト胸膜がん アスベスト腹膜がん と、言うようにアスベストを誇張して「通称」として国民に広く広報する。
医学的な呼称は別に中皮腫でもどうでもいいです。
みぎえもん師匠には相談しましたが、患者と家族の会に私からも相談してみたいと思います。
