こんにちは、るいです(*´ω｀)
今日は12月の東北大学病院を受診して、小腸移植について聞いてきたことを書きます。
この病院には2017年の夏頃からお世話になっています。
始めは、短腸由来の肝硬変のため、肝臓移植と小腸移植の多臓器移植のために検査や、お話を聞きに行っていました。
今肝臓はかなり落ち着いているので、将来的に小腸移植をすることを見越して、半年に1回受診をしています。
2017年に話を聞いているので、小腸移植について大まかなことを私は知っています。今回は旦那が話を聞くために私に同行しました。
私自身は、今高カロリー輸液の量は多くなく、ほとんど経口で平均体重をキープできています。そこだけ聞くと、移植の適応にならなそうですが、主治医のＷ先生曰く
・中心静脈カテーテルをいれる血管がないこと
・肝機能に問題があること
この2点で、私は既に小腸移植の適応だとのこと。昨年のカテーテル入れかえで、太い血管の狭窄が発見されたことが決め手でした。あの血管が塞がってなければ、私の小腸移植はもっと先送りになっていたかもしれません。
現在安定しているので、今すぐにというわけではないですが、将来的にはやはり小腸移植をせざるをえないようです。この状況で、『いつやるのか』決めるのが難しいなと思っていました。
これまではずっと『オペするか、死ぬか』ぐらいののっぴきらならない状況だったり、自分自身が子どもで選択する余地がないような状態でした。ですが、今回初めて『自分で考えて選べる』状況です。いざそうなってみると、すごく悩みます。今の安定した生活を捨てて困難に飛び込むのかと思うと、身がすくむような思いがします。また、お金もかかるし、移植後はしばらく病院の近くに住むことにもなります。家族へ心理的経済的負担もかけるでしょう。そんなことをいろいろ考えて、気分が落ちる日もありました。『そんなにお金や時間、苦労を周りのひとにかけるほど、私の命に価値があるか？』と頭を抱えた日もありました。お金に関しては、小腸移植そのものが保険適応になったことを思い出して（忘れていました）、だいぶ気が楽になったのですが。
今回Ｗ先生と移植コーディネーターのＳさんにお話を聞いたところ、「今は落ち着いているから、移植バンクに登録しておいて、ドナーが見つかったらそのときの体調を鑑みて決めてもよい」「あなたの場合、白血球の型が特殊だからドナー探しは他の人より難しい。何年かかかるかもしれない」と。それを聞いて、「まだ考えたり心の準備をしたりする余地があるんだ」とホッとしました。状況は何にも変わってないけど、今この状態で決めることを迫られるより、心情的にはずっとマシです。
病院から帰ってきてからまだ旦那とはこの話をしていないのですが、私自身は、先生たちの提案のように、早めに登録してドナーを待ち、心の準備をするのがいいかなと思っています。ちなみに、やるなら大腸もやるそうです。脱水とミネラル不足に一番苦戦するので、ここが上手くいくと有難いですね。
やらなければ未来はないなら、やるしかありません。まだ死ぬわけにはいかない。けれど、本当は怖いです。痛い思いをするのも怖い思いをするのも嫌です。そんなふうに泣きわめく自分を宥めるのも骨が折れますが、まぁどうにかやっていきます。
ちなみに、旦那が義実家のご両親に話したところ「（旦那が）頑張って働かなきゃね」「迷惑かけないように元気でいるね」と言われたとのこと。…何か本当にすみません…。
長くなりましたが、読んでいただきありがとうございましたm(__)m
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