これまでの私について | 吾輩はヒルシュ類縁で短腸のアラサーである。

吾輩はヒルシュ類縁で短腸のアラサーである。

腸管神経細胞僅少症(ヒルシュスプルング病類縁疾患)により短腸症候群になりました。SLE、肝硬変に振り回されつつ、七転八起しながら生きているアラサーです。
日常のことや病気のことを書いていきます。
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【1990年】 誕生。ヒルシュスプルング氏病類縁疾患(腸管神経細胞僅少症)と診断され小腸と大腸を切除TPN(中心静脈栄養)を開始。この頃はストマ(人工肛門)をしていた。

【1995年】退院。在宅にてTPN。現在まで継続。ストマ封鎖。

【1996年】入院。院内学級にて教育を受ける。

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【2002年】退院。地元の中学校へ。

【2003年】入院。病院で訪問教育を受ける。ストマ造設。

【2004年】転院。特別支援学校へ。

【2005年】ストマ封鎖。腸ろうに。

【2006年】退院。地元の高校へ。ここから、たまに入院しつつも安定期。

【2008年】大学入学

【2012年】大学卒業

【2013年】抗リン脂質抗体症候群発症。大学院入学。

【2015年】大学院卒業、就職。臨床心理試験合格。

【2016年】腸閉塞を起こしかけ、お腹の状態、栄養状態が悪化。排便回数も多く、食べても吸収せず、TPN輸液量を増やすしかなくなる。仕事を辞める。

【2017年】全身性エリテマトーデス(SLE)発症、子宮内膜症、肝硬変発覚。プレドニン内服開始。

【2018年】胆石が見つかる。足底腱膜炎になる。公認心理師試験合格。

【2019年】5月 大学時代から付き合っていたNoir氏と結婚。引っ越し。

【現在】残存している小腸+大腸あわせて1mくらい。腹部に腸ろうカテーテル、胸部に中心静脈栄養カテーテル。自宅で点滴と腸ろうの洗浄を朝夕2回しています。

肝臓の悪化を防ぐために最低限の輸液をしつつ、経口摂取で栄養、水分をとって過ごしています。


☆自宅療養中。