高校2年になり、コロナも5類になって
学校生活も通常になり
1年生の頃に比べ疲れが出やすい息子。
週中になってくると遅刻や休みがちな4月5月でした。
1年半前に肝肺症候群中等症と診断されました。
最近、息苦しいと言うことが多く
頭痛や顔面蒼白になることもあり😨
労作時にはspo2が70台になることもあるので
在宅酸素療法を始めてみることになりました。
家では設置型で学校では簡易用。
リュックも何だかオシャレな感じです♪♪
ただ、思春期男子です💦
まぁ〜嫌がります😭
人と違う様になってしまった💧
学校で何か言われるから嫌だ😫
本当に機嫌も悪いし、ああ言ったらこう言う💦
息子の気持ちもとても分かる。
でも、少しでも身体が楽になって欲しいし
治療が出来るように何かしておきたい。
私の中でも葛藤。
主治医と話しをして少しづつ症状が進んでいると
思うし学校を休んだりしてるのであれば
8月の検査入院を前倒しにしよう！
先の治療を見据えて、早めに動いていこうと
来週の月曜日から検査入院になりました。
最初は再生不良性貧血で骨髄移植が先。
それも、まだまた先の話しだと思っていたのに
ここにきて、肝臓移植の方が先に必要になるのでは。
肝肺症候群は治療が移植しかないから。
ただ、前回、息子の病気での移植は初めてだし
リスクもあるから倫理委員会が通るか分からないとも言われました。
年齢的にも自分なりに考えるようになっているし
今までのように何となく伝えるでは納得出来なくなってる。どのように、どこまで伝えていいか。
むずかい😭
蠍座の月蝕満月🌕息子は感情の大爆発をしました😓
不安と恐怖、苛立ちの全てをぶつけてきた
でも、この事があってまた、家族の結束が出来たし
これからもこうやってお互いにぶつかりあって
本音話しあって支えていこうと思う。
なんの根拠もないけど、息子の未来は明るく輝いてると思うし。その想像しかしていない😊
人生一度きり。どのように生きるかも自分次第。
息子は病気を受け入れ友達にも協力してもらいながら力強く楽しんで青春してる。
周りの人に恵まれてる。
本当にありがたいです🙏🏻