コロナ陽性になって4日目。
真っ黒な便が出てお腹が痛いといい
家にある整腸剤で様子をみることに。
夜中、腹痛と熱がまた上がりだし朝方には
激痛で我慢しきれず、
とりあえず時間外の保健所へ連絡。
コロナという事もあり、どのタイミングで
連絡をすればいいか分からず😰
いつもだったらもっと早く病院に連絡していたけれど
少し我慢をさせてしまいました💦
救急で入って血液検査をしたら
ヘモグロビン8.9。
レントゲンもして消化管に出血があったそうです。
3日間、絶食で真っ白な顔で退院してきました。
退院後すぐにテストがありフラフラになりながら
頑張っていました✊
お友達に支えて貰っていてありがたい🙏
体重が40キロ弱に落ちてしまったので
体力がなくてすぐに疲れてしまいます。
また少しずつゆっくり体力を戻していかないと。。。
今日の血液検査では
ヘモグロビン10.4
血小板73
CRP 0.21
肝臓の数値は落ちついていたけど
まだヘモグロビンが低いので来月も受診することに。
今回は地元の消化器内科の主治医が担当してくれて
いるけれど、今の状態を一応、大学の主治医にも
連絡したほうがいいのか。。。
12月は骨髄のMRI検査が入っているから
その時でもいいのか。。。
来週は高校生活で初めての文化祭と体育祭。
いっぱい思い出作ってほしいなー😌
息子はCoats plus(コートプラス症候群)と言って
テロメア障害の疾患のです。
情報の少ない病気でこの病気のことを知らないDrも
います。
そんな中、LINEオープンチャットの機能を
使って交流が始まりました。
テロメア障害は先天性角化不全症(先天性角化異常症)、Hoyeraal Hreidarsson症候群、Revesz症候群、息子のCoats plusなどテロメアが短いことにより
発症する病気でまだまだ情報が少ないうえに、
症状の出方も多様で不安な思いもしている中
オープンチャットで出逢えた方々からの情報交換は
とても心強くてありがたいです。
今回、このグループの方がHPを立ち上げられました。
息子が病気になり次々と症状が出て検査で
不安になる中、同じ悩みをを持つ方と交流が出来て、
私が前向きになれたように
今、悩んでる方がこのHPと出会い
少しでも希望の光となる事を願います。