週末はお花見を楽しんでた息子です😊
息子は鎖骨の骨折から病気がわかりました。
この病気はテロメアの異常、
遺伝子の突然変異による
血液の病気で多全身性疾患です。
主な特徴は網膜にあるそうで
息子も 硝子体網膜疾患があります。
他にも脳の石灰化、血管障害および神経障害
肝臓、骨、肺、消化器系など本当に人によって
さまざまな症状が出るようです。
息子は幼少期からよく骨折をする子供でした。
2014年に○病院を受診して、
もう骨折した鎖骨は付かないと言われてから
宮崎病院に移り
金沢附属病院を紹介されて8年が経ちました。
最初は骨肉腫かもしれないとのことで採検したり
不安の日々から
鎖骨偽関節と診断され一度は
2015.6.12に整形は終了しました。
この時は鎖骨自体はくっ付いていないけど
痛みもないし筋肉で補強出来ているとのことで
そのまま普段の生活をしていく事に！！
2017年
9月頃から鎖骨に激痛、毎日の様に泣き肩も上がらない状態に。
夜中に痛みで眠れないこともありました😭
どうして僕だけこんな痛い思いをしなくちゃいかないの。
こんなに痛いのになんで生きてなあかんの😰
（息子が病気になってよく口にする言葉です）
2017年12月7日
鎖骨偽関節による腸骨からの移植をしました。
子供での鎖骨への移植手術は病院でも
初めてで、子供の骨は細くて厄介だったと思います。
術後は痛みもなくなり術後の経過も良好😊
両手を使う事も出来て本当に安心していました。
半年過ぎた頃から痛みを感じ、
また泣くほどの痛みを感じる事に。。。
一度、良くなった痛みが再発するのは
本人にとってもすごく辛いことでした💦
ランドセルも6年間のうち最初の2年ほど使っただけ。
1年間経過観測をしていって、痛みがあり
骨の再生が見られない状態で治る可能性が低い
事もあり翌年再手術することに。
前回の腸骨の移植手術で成功しなかった事は
稀であり今回の手術はカンファレンスを重ねて頂き
血管を付けたままの骨を鎖骨に持ってきて
血管と血管を繋げるという手術になりました。
この手術は大変でした😰