15年前の4月1日👼🏻🌤
エイプリールフールの朝7時50分に
逢いにきてくれた我が子。
今日はお友達と買い物に行き
私への誕生日プレゼントを買ってきてくれました😭
2週間も早く誕生した彼。
誕生日も個性的ですが、本当にマイペース😑
産まれた時の初乳も頑なに嫌がったという笑
そんなに彼の病気が見つかったのは小学校3年です。
最初は鎖骨の骨折からでした💦
3月も検査入院の為にお休みを頂いてました。
進行性の病気でテロメア長の維持機能の障害があり
お世話になってる病院でも症例がなく
対処療法をしていくための検査でした。
この病気の為に沢山の我慢をしてきたし
15年しか生きていないのに
私が体験した事のない辛い検査ばかり経験してる。
5月1日に検査結果を聞きにいきます。
ある程度は聞いているし覚悟もあるよー。
この6年間色々な事がありました。
難病で同じような経験をされている方と
SNSで出会い助けて頂いたことも。
高校生になる息子がこれからの人生で
この障害と向き合っていけるために
これから、この病気でつまずいた時に
これを見て頑張れるように
同じ境遇の人達と出会うキッカケになるように
今までの事を少しずつアマナのアメブロに
更新していきたいと思います。
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