こんばんは。


私は、進行性の病気で、電動車椅子での生活です。

最近、病気の進行で、手が動かなくなってきて、食事をするのに苦労を感じる様になってきました。また、人工呼吸器(鼻マスクのタイプ)を着けないと息苦しいです。

スプーンやフォークを使っても、スムーズに食べられなかったり、こぼしたりしてしまいます。


また、身体が前屈みになると、元の姿勢に戻れなくなるので、車椅子に座っている時に、ベルトをしているのですが、腕が上がらないので、ある程度前屈みにならないと、食べ物を口まで運べないので、適度に緩くベルトをしているのですが、今日は、お昼に母に調整してもらった時に少しキツめだったので、ちょっとお昼食べにくかったので、おやつのカフェゼリーを食べる時にちょっと緩めてもらう様に頼みました。


母が、きちんと対応してくれたら良いのですが、母は自分がこれで良いと思っていることに対して、意に沿わないことを言われると、すぐに怒って文句を言ったり大声を出したりします。


私は、もう移乗も全介助で、寝返りも打てないので、介護ベッドのリモコンで、背上げや足上げをしながら凌いでいます。

金曜日の夜〜日曜日の朝までの就寝と起床の介助は、母が担当してくれているのですが、↑の様な状態で長時間寝るのがキツいのですが、〜時までは寝といてとか夜中は起こすなと言われます。足が痛かったり、呼吸器のマスクがズレたりして、起こしたら、めっちゃ不機嫌で怒ります。早朝や母が私を起こす予定より早い時間でも同じです。


好きで病気になった訳でもないのに、理不尽な対応ではないでしょうか?


母は、なぜか外部に事細かに家庭の事情を相談するのを極度に嫌がるし、重度訪問介護という制度があると話した時も、激昂して、私が話そうとしても、聞く耳を持ってもらえず、怒って介護することを拒否するということまで言われたことがあります。


母は私をお荷物としか思ってないみたいに感じます。

なんか分かりませんが、ちょっとしたことで怒りすぎなんですよ。