こんばんは。
私は、進行性の病気で、電動車椅子での生活で、ほぼ全介助に近い要介護状態です。
2〜3年前からでしょうか。日中も人工呼吸器（鼻マスクのタイプ）を着けていないと息苦しい状態です。頑張れば、2時間くらいは外していても大丈夫です。
夕食の時は、母の方針により人工呼吸器を外して食べていて、少し食べると、胃が膨らむからか呼吸が苦しくて食べられなくなるので、夕食は少量です。また、腕がほぼ上がらないので、少し前屈みになって、テーブルや食器、左手などで右手を支えて、何とか食べ物を口に運んでいます。
母が手作りコロッケを作ってくれるのですが、じゃがいもが粗潰し系なので、フォークで刺すと潰れてしまうので、食べるのに苦労しました。
唐揚げや天ぷら、串なし焼き鳥などフォークで安定して刺せるものは、フォークでどの方向に持ち上げても、フォークから外れないので、食べやすいんです。
母は、できる限り手を貸さないようにする方針で、介助を頼むと、面倒くさがって、怒ってガミガミ文句を言われるので、それがすごくストレスになるので、食べにくいと感じる時にも、言えないので困っています。不自然に残している時などは父が見かねて声かけしてくれて、食べるなら、手を貸してくれて食べさせてくれます。
最近、病気の進行を感じる様になってきて、好きだった、コーヒーゼリーもこぼしたり落としたりしてしまう様になってきました。概ね介助なしでは食べきれます。
進行性の病気なので、どのタイミングで食事介助を開始するのか？ 一番大きいのが、母に、いかに円満に状況を理解してもらうかが課題です。
何でも母にガミガミ言われるので、いつも言いたいことも言えていません。
病気の進行で、できないことが増える中、生きる意味を見失っています。
辛くても生きていかないといけないんですかね？