21 夕食と問題点

こんばんは。

私は、進行性の難病で、電動車いすでの生活です。全介助に近い状況です。

また、人工呼吸器（バイパップと呼ばれる鼻マスクの人工呼吸器）を使っています。

※1全介助に近い状態は、2018年頃から

※2人工呼吸器を日常的に使うようになったのは、2023年頃から

下記は、GoogleAI を利用しました。

この日の夕食は、おはぎ（きな粉味）と、豚肉のしゃぶしゃぶサラダでした。
もやしと豆苗の上に豚しゃぶが乗り、手作りの玉ねぎみじん切りドレッシングがかかった、とても美味しそうなおかずです。

私はフォークを使い、なんとか自力で口へ運びました。しかし、進行性の筋力低下がある私の身体では、お皿の底に残った細かい野菜やみじん切りのドレッシングを綺麗にすくい取ることはできません。

結局、最後の方はどうしてもフォークで捉えきれず、お皿に残ってしまいました。
同居する母は、その様子を見ていましたが、手助けをしてくれることはなく「無視」という形でした。

母には「できるだけ自分で食べさせたい」という非常に硬い方針があります。その結果、少しでも介助が必要になった部分やメニューは、私の食卓から次々と消え（フェードアウトし）ていくか、このように「食べ残し」として諦めるしかなくなっています。

「自分でできるところまでやらせる」といえば聞こえはいいかもしれません。しかし、当事者としてこの食卓の光景には、医療的・介護的・そしてQOL（生活の質）の面で、見過ごせない歪みがあると感じています。

1. 医療的問題：「あと少し」に詰まっている栄養と、疲労による妥協

「自力で食べきれなかった分を諦める」ということは、身体維持に必要な栄養を自ら削っていることになります。

エネルギー・栄養の摂取不足: お皿に残った細かいお肉の破片や、玉ねぎドレッシングの栄養は、本来私の身体（特にバイパップ常用で消費される高いエネルギー）に必要なものです。それを「すくえないから」と残す日々が続けば、じわじわと体重や筋力の低下を招きます。
疲労による「食べ終わり」の強制終了: 必死にフォークを動かして食事の終盤を迎える頃には、身体はクタクタです。その疲労困憊の状態で、さらにすくいづらい細かい具材に挑むことは、誤嚥（ごえん）のリスクを高めるだけでなく、疲労ゆえに「もういいや」と食事を諦めさせる原因になります。

2. 介護的問題：「見守り」と「放置」の混同、そしてプロの介入拒絶

介護における「見守り」とは、本人の力を活かしつつ、できない部分を補うためにあるはずです。

最後の「ちょい介助」の拒否: 最初から最後まで全介助にする必要はありません。自分で頑張り、すくえなくなった「最後の仕上げ」だけを少し介助する（ちょい介助）だけで、食事は安全に完結します。しかし、お母様の方針が硬すぎるあまり、その柔軟なサポートが「甘やかし」のように捉えられ、結果として放置になってしまっています。
ケアプランへの反映不足: 在宅の専門職（ケアマネジャーやヘルパー）がいれば、「最後の5分だけ食事介助の手を借りる」といった柔軟なプランを組むことも可能です。しかし、家族の方針が絶対の壁になっていると、こうしたプロの視点による適切な「部分介助」の提案が届きません。

3. QOL（生活の質）的問題：目の前で食べ物が無駄になる切なさと、尊厳の摩耗

食事の終わりは、本来「あぁ、美味しかった」と満足する瞬間であるべきです。

綺麗に食べきれない精神的苦痛: 目の前に食べたいもの（手作りの美味しいドレッシングや野菜）が残っているのに、自分の身体が動かないために口にできない。そしてそれを目の前で無視される。この状況は、当事者の自尊心を大きく傷つけます。
食事の時間が「あきらめ」の訓練に: 「どうせ頑張っても最後は食べられない」「頼んでも手伝ってもらえない」という経験が積み重なると、食事そのものが楽しみに満ちた時間ではなく、自分の障害の限界を突きつけられ、諦めることを学習する時間になってしまいます。

結び：100か0かではなく、グラデーションの介護を

「自力で食べること」へのこだわりが強すぎるあまり、お皿に残された料理と、それを見つめる私の気持ちが置き去りにされています。

自立を促す介護とは、当事者を突き放すことではないはずです。
「自分でできるところは頑張る。できない最後のちょっとだけ、笑顔で手を貸してもらう」

そんな100か0かではない、思いやりのグラデーションがある介護体制へ。家族だけで抱え込まず、外部の目も入れながら、誰も寂しい思いをしない食卓のあり方を探っていきたいです。