こんばんは。

私は、進行性の難病で、電動車いすでの生活です。全介助に近い状況です。

また、人工呼吸器(バイパップと呼ばれる鼻マスクの人工呼吸器)を使っています。

※1全介助に近い状態は、2018年頃から

※2人工呼吸器を日常的に使うようになったのは、2023年頃から




先日、テレビの『そこまで言って委員会』で尊厳死・安楽死の議論をやっているのを見ました。

私は進行性の難病で、ほぼ常時バイパップ(人工呼吸器)を使い、電動車椅子でほぼ全介助の生活を送っている私にとって、このテーマは決して他人事ではなく、難病当事者として非常に考えさせられる内容でした。

番組では、出演されているコメンテーターの皆さんから様々な視点の意見が出ていました。
「本人の自己決定権や尊厳を最優先すべきだ」という意見もあれば、「安易に法制化すると、周囲に気を使って死を選択せざるを得ない同調圧力が生まれるのではないか」という懸念、また「医療現場の負担や倫理的な線引きの難しさ」など、どの立場のお話も深く、うなずける部分がたくさんありました。

この議論を見て、私自身のこれからの生き方についても改めて振り返りました。

結論から言うと、私個人の今の意向としては、将来もしものことがあっても「気管切開は選ばない」と考えています。今のバイパップを使っている自分の姿、今の生活の質のまま、自分らしく最期まで生ききることが私の望みだからです。
ただ、これはあくまで「今の段階」での気持ちです。

正直なところ、本当にその瞬間を迎えたとき、自分の心がどう動くかはその時になってみないとわからない、というのが本音でもあります。「やっぱりもっと生きたい」と思うかもしれないし、今の意思を貫くかもしれない。人間、その立場に立ってみないと本当の答えは出せないものだと思います。

世の中には、気管切開をして人工呼吸器をつけながら、前向きに、そして豊かに日々を過ごされている先輩患者さんもたくさんいらっしゃいます。どのような選択をするかは、一人ひとりの人生であり、すべての選択が尊重されるべきだと私は思います。

正解のない難しいテーマですが、まずは次の月1回の定期受診のときにでも、主治医の先生に「今の私の気持ち」を少し話してみようと思っています。

皆さんは、この尊厳死の議論についてどう感じましたか?