こんにちは。
私は、進行性の難病で、電動車いすでの生活です。全介助に近い状況です。
また、人工呼吸器（バイパップと呼ばれる鼻マスクの人工呼吸器）を使っています。
※1全介助に近い状態は、2018年頃から
※2人工呼吸器を日常的に使うようになったのは、2023年頃から
夕食時は、母の方針によりバイパップを外していますが、正直、しんどいのでバイパップをつけたいのですが、頑固なので、方針を変えることはなかなか難しいです。
待機時間は、意味もなく、長時間バイパップを外されるところは、母の方針が緩和してきました。
先週、週の真ん中くらいだったと思いますが、夕食の鮭の塩焼き、1/2切れだったのですが、この日は、なんだかお腹が張った感じがして食べにくい日で、無理して食べていました。とりあえず、おかずだけはクリアしようと、食べていたところ、鮭の小骨が口の奥の方に行ってしまい、喉に行きそうになってしまい、口の中のものを吐き出すことにしました。ご飯と鮭残っていましたが、この日はリタイアしました。元々、焼き魚が苦手なのもあります。
やはり、もう骨取りでないと危険なところまで病気が進行してきているのですかね？