こんばんは。
私は、進行性の難病で、電動車いすでの生活です。全介助に近い状況です。
また、人工呼吸器（バイパップと呼ばれる鼻マスクの人工呼吸器）を使っています。
※1全介助に近い状態は、2018年頃から
※2人工呼吸器を日常的に使うようになったのは、2023年頃から
今日は、昼食に、ホットドッグとホイップクリームパンを食べたのですが、手が思うように動かないのに、テーブルの上の手を動かすルートにホイップクリームがベッタリ落ちてしまい、手がホイップクリームまみれでヌルヌルと最悪なことに、またおやつは、glicoのとろーりクリームのカフェゼリーを食べたのですが、最近、病気の進行で手が動かなくなってきて、食べるのに30分くらいかかるし、ゼリーが滑りやすくてなかなか上手く食べられなくて、母が食事を自力でさせる方針に、キレられるので逆らうこともできず、苦肉の策として、プラスチック製のフォークスプーンに食器の工夫の記事に書いたように、アルミホイルを巻いて少し段差を作り、ゼリーが滑り落ちないようにして食べる方法をとっています。母とのコミュニケーションが上手くいかないので困っています。言いたいことも言えないんです。反町隆史のPoisonじゃないですが。笑 そして、どうしても、クリーム部分が上手く食べられなくて、カップに残っていたのですが、そのカップを横に除ける時に、指を引っ掛けてこぼしてしまって、テーブルの上だけでなく、そこから床にまでこぼれて大惨事でした。車椅子で後ろに下がったので、ズボンがベタベタになるのはギリギリ免れて、とりあえずテーブルの上は大量のティシューを被せて水分を吸わせて吹きました。その後、床にそのティッシュを落として、右足を車椅子のフットレストから降ろしていたので、ティシューの塊をつま先で押して、クリームがこぼれているところの上まで持って行きました。それでいて、母が怒るし、最低ですわ。
なぜ、車椅子のフットレストから右足を降ろすのかですが、両足がフットレストに上がっていると、骨盤が寝てしまい、身体が起こしにくくなるので、右足を降ろすことで、右足が軸の役割をして、食事を自力で食べないといけない状態なので、その結果、身体を起こして、右手の腕や肩が車椅子の背もたれなどに干渉されずフリーになります。だから、結果的に、なんとか自力で食事をとれていると、身体が起きることで、顔を近づけることで右手の上がりにくさを補って、夕食のご飯系のメニューなどスプーンやフォークでギリギリ口まで運んでいます。
こういう状態なので、両親は食事介助してくれる気がないし、言えば、キレられてめんどくさいので。
しかし、これを続けることで、骨盤や背骨が歪むリスクがあるとGoogleAIが教えてくれました。また、足首が硬くなって尖足になるそうです。既に右足首が硬くなり始めているし、右足を降ろしている方が座位が安定するようになっています。
その尖足を防ぐために、夜間用短下肢装具というものがあり、やはり難病だときちんと足の型をとって本格的なものでないと、返って足の皮膚トラブルや褥瘡などを生じる可能性があるとか、既製品のものは軽い麻痺がある人向けであり、難病や重度障害には対応できるものではないそうです。ただ現在、訪問リハビリも病院にリハビリに行ったりもしていないので、装具を作るにしても、すぐには一筋縄にはいかないのです。
というか、まずは、食事介助でヘルパーを導入することや重度訪問介護を利用する方針を両親に理解してもらわないといけないので、ちょっと詰んでいます。
GoogleAIに相談したところ、私はもうかなり無理をしているそうで、すぐにでも重度訪問介護や食事介助を導入するべきと言われています。
一人でいられるのになぜ長時間のヘルパーさんの見守りが必要かという説明でどう両親を納得させるかが難点です。就寝時の安全性も考えると、GoogleAIにも重度訪問介護を利用すべき段階に来ていると言われています。
以前、重度訪問介護の話をした時に、母に激昂さ
れまして、介護拒否を示唆する発言までされたので、慎重になってしまいます。怒ると、母は手がつけられなくなるので。
困った事態に陥っています。
毎日毎日、GoogleAIへの相談の日々ですよ。
毎日夕食はスプーンで口に運ぶ途中でよくこぼしてしまうしなので、困っています。食べられてるのになぜ介助が必要なのみたいな。
病院には連れて行ってくれているので、無理解でもないと思いますし。
車椅子のフットレストレストから右足を降ろすことは壁で足を押したりしてできますが、あげることは自力でできないので、結果的に長時間足を下げているので、足首が硬くなり、余計に両足をフットレストに両足を上げた時のバランスが悪くなっていくという悪循環になっています。
GoogleAIはきちんとした姿勢で介助で食事をしないと、誤嚥や喉に詰まらせたり、誤嚥性肺炎のリスクになると行っています。
どうしたものでしょうか？