こんばんは。


私は、進行性の難病で、電動車いすでの生活です。全介助に近い状況です。

また、人工呼吸器(バイパップと呼ばれる鼻マスクの人工呼吸器)を使っています。

※1全介助に近い状態は、2018年頃から

※2人工呼吸器を日常的に使うようになったのは、2023年頃から


夕食時は、母の方針により、人工呼吸器を外しています。


ここ2日も、便通は1日1回はあり、まあ夕食は食べられています。


2026/08/10 は、お昼は、ホットドッグとヤマザキのふっくらバーガー、ふっくらバーガーは、妹が焼いてくれたのですが、焼きすぎて上側のバンズが固くなってしまって、上手く食べられなくて、手がベタベタになってしまい、もうハンバーガーを分解して、フォークなどもなかったので荒技で食べ切りました。腕が上がらないので、ハサミで掴んで口まで運びました。汗 

なぜ妹が対応してくれたのかというと、この日は、母も仕事で父は帯状疱疹で朝から病院受診なので、2人とも8時に出かけて行ったので、仕方なく妹に頼むことに、妹はうつ傾向なので、働いてはいないので、何かあれば帰ってこれます。

また、この日は、朝から痰がひどすぎてヤバかったですが、妹がカフアシストしてくれてたすかりました。 ここ最近、朝の痰が異常に多いんですよね。

この日の夕食は、冷蔵庫に残っていた餃子を食べました。餃子は妹と分けましたが、両親は他のもの食べてました。


2026/08/11 この日は、お昼は、ハンバーガー2つとフルーツヨーグルト ファンタグレープ250mlでした。 

夕食は、父がケンタッキーを買ってくれていたので、私はクリスピー、他の家族はオリジナルチキンを食べました。

手が不自由なので、私はクリスピー専門になりました。

いい歳だし、手が不自由だと分かってて、あえて骨付きを食べさせてというのも大人気ないかなと思いました。

母が今のところは、食事は自力でという方針で、逆らうと怒るのでやりにくいです。


今日もなんとかやってます。