こんばんは。
私は、進行性の難病で、電動車いすでの生活です。全介助に近い状況です。
また、人工呼吸器（バイパップと呼ばれる鼻マスクの人工呼吸器）を使っています。
※1全介助に近い状態は、2018年頃から
※2人工呼吸器を日常的に使うようになったのは、2023年頃から
昨日の夕食は、天ぷらでした。
ご飯が少し残っている感じだったので、両親はざるそばを食べていました。
私は、夕食の時は、母の方針により、人工呼吸器を外して食べているので、少ししか食べられないので、おかずを何口かとご飯を小さめの茶碗に半分食べるくらいなので、ご飯を食べました。ゆかりご飯にしてくれていました。
麺類は、手が動が無くなってきて、食べにくくなってきて、自力で食べられそうにないので、3年くらい避けていますかね。とりあえず、公には、うどんやそばなどの一玉が多すぎて食べきれないということにしています。母の手前、本当は麺類も食べたいけど、介助がないから食べられないとも、第三者には言えないので、少し悩んでいます。（母の立場を悪くしたと誤解されて、キレられたら面倒なので）
また、先日の記事の、食器の工夫（スプーンにアルミホイルを巻いて突起物を作ることで、スプーンが持ち手側に傾いてもこぼれにくくする）というのも、誰にも言わずに、自分の判断でしています。言ったところで理解してもらえなかったら面倒だと思うからです。まだ、アルミホイルを巻くくらいはできます。
また、全く話が変わりますが、最近、申請書などが書きにくいです。なぜかというと、病気の進行による筋力不足です。なんとか字はかけるのですが、キレイな字を書けるレベルでは書けず、とりあえず識字できるレベルになってしまいます。母は、自分のことなんだからと代筆してくれません。病気が進行するまでは、字を書くのにこんなに筋力が必要だとは思わなかったんですよね。
食事に話を戻しますが、健常者なら何気なく箸を使っていますが、箸を使うことも、実は握力が必要なことなんですよね。
病気の進行がそこまで早くないので、進行してきてから、こんなことにも意外と筋力が必要だったのかと気付くことがあります。
話が逸れてしまいましたね。(･_･;